کودکان پروانه ای
-
تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای: گام‌های جدی سازمان غذا و دارو
رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه‌ای خبر داد و بر همکاری همه‌جانبه در واردات این اقلام تأکید کرد. این اقدام در راستای رفع مشکلات ناشی از محدودیت‌های تحریمی و انحصار تولید صورت می‌گیرد.
-
فراخوان سازمان غذا و دارو برای تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.
-
مشکلات مبتلایان به ای‌بی
این بیماری هم درد دارد، هم مشکلات فراوان
یک مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای می‌گوید: «بیماران پروانه‌ای از نظر هوشی عادی هستند و در تست‌های هوش نمره‌ی آنها گاهی از بچه‌های نرمال بالاتر است و می‌توانند که به جایگاه‌های خوبی برسند اما تعدادی از بچه‌ها هستند که مدارس عادی ثبت‌نام نمی‌شوند.»
-
از سوی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران؛
پانسمان‌های نوبت پاییز بیماران پروانه‌ای تأمین شد
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای، به همت معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران برای نوبت پاییز تامین شد.
-
سال 98-97 سخت ترین دوره بیماران ای بی
ایرادهای عجیب و غریب برای بیمه نکردن بیماران ای بی
سرپرست مددکاری خانه ای بی با اشاره به هزینه بالای تهیه پماد برای بیماران نوع شدید ای بی گفت:«خانه ای بی زمانی که برای بیمه مبتلایان تلاش کرد وزارت بهداشت اعلام کرد تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور کم است لذا مشمول بیمه نمی شوند و این بیماران در دسته بیماران خاص قرار نمی گیرند اما الان که 1148 بیمار ای بی در کشور شناسایی شده است حالا می گویند تعداد بیماران زیاد است و نمی توان آنها را تحت پوشش بیمه قرار داد! این بیماران جزو بیماران خاص قرار می گیرند اما هیچ ردیف و بودجه ای برای آنها در نظر گرفته نشده است.»
-
به مناسبت هفته جهانی آگاهی از بیماری پروانه‌ای؛
دست رد هتل‌های تهران به سینه پروانه‌های مسافر
قرار بود با حجت الاسلام «سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی»، رییس «خانه ای‌بی»، مصاحبه‌ای داشته باشم اما سفری در پیش داشت و بعد از سفر باید یک روز را برای گفت و گو در خصوص وضعیت بیماران تحت پوشش این خانه و به قول معروف بیماران پروانه‌ای هماهنگ می‌کردیم.
-
بیان رنج و غصه بیماران از زبان مدیرخانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای)
هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای پرونده دارند/۴۰۰ نفر دارای زخم شدید
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.
-
تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد؛ دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌بی»
تحریم دارویی بیماران پروانه‌ای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری «ای بی» به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده می‌شود.
-
بیماری پروانه ای چیست و چگونه به وجود می‌آید؟
بیماری پروانه ای (Epidermolysis Bullosa) که به اختصار EB نیز گفته می‌شود، یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است که در ازای هر ۵۰ هزار نفر در جهان یک نفر به آن مبتلا می‌شود. این بیماری پوستی واگیردار نیست و افراد در هر سن و از هر نژادی که باشند ممکن است به آن دچار شوند. نمی‌توان گفت که این یک بیماری کاملا ارثی است، اما کسانی که والدین آنها مبتلا به EB هستند، شانس بیشتری در ابتلا به آن دارند.
-
ژنی نهفته که رنجی بی پایان به ارمغان می آورد
بیماری" EB" یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. بیماری نادر و غیر واگیرداری که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و هیچ التیام و درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
-
5.1 میلیارد پول بیماران "ای بی" چرا 4 سال بلوکه شده ؟
سلامت نیوز:در تاریخ 16 اسفندماه در گزارشی تحت عنوان «سردرگمی بیماران خاص در شفافیت بودجه 1401» منتشر شد که در آن به مشکلات بیماران خاص و عدم تخصیص بودجه توسط بنیاد بیماران خاص به تشکل‌های مردمی اشاره شده بود، حال سازمان برنامه و بودجه جوابیه‌ای را در خصوص نحوه تخصیص بودجه 1401 به بنیاد بیماریهای خاص ارسال کرده که در ادامه می‌خوانید
-
سردرگمی بیماران خاص در شفافیت بودجه 1401
سلامت نیوز:در شرایطی که وضعیت دارو در کشور مساعد نیســت، چند نهاد حمایتی و بنیاد که حمایــت از بیماران خاص را برعهده دارند، افزایش مشکلات این بیماران مانند دارو که همانا «آب حیات» برای آنها محسوب می‌شود، همدیگر را متهم به کم‌کاری می‌کنند و در این میــان دود کمبـود دارو و وسایل درمانی مستقیم به چشم این بیماران می‌رود. چند روز پیش فاطمه هاشمی، مدیر بنیـــاد بیماریهای خاص هشــدار داد که «اگر مشکلات دارو و هزینه دارمانی بیماران توسط بیمه‌ها برای افراد دارای بیماری خاص برطرف نشود، به‌زودی شاهد افزایش مرگ و میر در آنها خواهیم بود.»
-
مدیرعامل خانه «ای‌بی»:
بنیاد بیماریهای خاص تکلیف صدها بیمار «پروانه‌ای» را روشن کند
سلامت نیوز: موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماریهای خاص به حساب دیگری منتقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد.
-
مشکل پانسمان بیماران پروانه‌ای
خانم فاطمه هاشمی باید پاسخگو باشد: چرا موجودی حساب مشترک خانه ای‌بی و بنیاد بیماریهای خاص ۴ ماه بلوکه شده است؟
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی درباره وضعیت خانه ای‌بی و مشکلات مالی این مجموعه توضیحاتی ارائه کرد.
-
کارشناس بیماریهای خاص دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان:
تحریم ها، پانسمان بیماران پروانه ای را با مشکل مواجه کرده است
به گفته ی کارشناس مسئول واحد بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان، تحریم ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است.
-
پانسمان من کو؟ / وزارت بهداشت: گم‌شدن پانسمان‌ها حقیقت ندارد
هفته پیش به مناسبت هفته جهانی بیماری «ای‌بی» حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و مؤسس خانه «ای‌بی» از مفقود شدن دوهزار و 500 کیلوگرم پانسمان این بیماری خبر داد که اظهارات او برای مسئولان وزارت بهداشت چالش‌برانگیز شد.
-
مدیرعامل خانه «ای بی»:
پانسمان‌های موجود تا پایان سال جوابگوی نیاز بیماران «ای بی» است
مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: اکنون واردات پانسمان بیماران «ای بی» از مبادی رسمی نداریم و پانسمان‌های موجود نیز فقط تا پایان سال جوابگوی نیاز این بیماران است.
-
وزارت بهداشت: هیچ بخشی از محموله پانسمان اهدایی بیماران پروانه‌ای مفقود نشده است
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت: براساس مستندات موجود، بخشی از پانسمان‌های اهدایی به خانه ای بی تحویل داده شد و بخشی از محموله هم، اکنون در انبار دانشگاه علوم پزشکی ایران و هیات امنا قرار دارد؛ موضوع مفقود شدن به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این موضوع موجود است.
-
درخواست برای ورود قضایی به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانه ای
امروز یکسال و نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر دارد.مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)" خواند، گفت: از مسولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
-
سهم ۹۵ درصد بیماران ای‌بی از ازدواج فامیلی
بودجه‌ای که به بیماران پروانه‌ای نمی‌رسد/ سرنوشت پانسمان‌های مفقود شده چه شد؟
سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته‌ی جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است؛ بیماری‌ای که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است. حالا که به‌دلیل وجود تحریم‌ها پانسمان‌های مخصوص این بیماران نایاب شده، سرنوشت چیزی حدود ۲.۸ تن پانسمان اهدایی یونیسف هم در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.
-
سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس :
بررسی مشکلات تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای؛ انبار وزارت بهداشت بازرسی می‌شود
بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد،؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان آنها تمام می‌شود و به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس قرار است مشکلات تامین پانسمان این بیماران به طور ویژه بررسی شود.
-
سازمان غذا و دارو پاسخ داد؛
بیماران پروانه ای نگران کمبود پانسمان نباشند
سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است.
-
نحوه توزیع پانسمان اهدایی سازمان ملل برای پروانه‌ای‌ها تشریح شد
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توضیحاتی ارائه کرد.
-
آقای نمكی! سری به بازار سیاه بزنید
«مسئــولان وزارت بهــداشت را دادگاهی كنید» این عنوان در روز ۲۲ خرداد 1400 بود که در گفت‌وگو با حجت‌الاسلام سیدحمیدرضــا هــاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامــل خانه‌ای بی یا همان بیماران پروانه‌ای به سرنوشت نامعلوم 2.8 تن پانسمان بیماران پروانه‌ای از 5.8 تن پانسمان تحویل داده شده به وزارت بهداشت، حکایت داشت.
-
ماجرای پانسمان‌های خارجی که در ایران گم شد/ ٢٧ ماه است منتظر دیدار وزیر بهداشتیم
مدیرعامل خانه ای. بی (خانه بیماران پروانه‌ای) در کافه خبر به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت.
-
پای صحبت‌های افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای و خانواده‌هایشان نشسته‌ایم
پروانه‌های سـوختـه
بیماران پروانه‌ای این روزها در نبود تجهیزات درمان، پرپر می‌زنند اما آن‌طور که باید به آنها توجه نمی‌شود، این افراد و خانواده‌هایشان از این گلایه دارند که مشکلات‌شان از سوی برخی مدیران و مسؤولان جدی گرفته نمی‌شود.
-
مسئولان وزارت بهداشت را دادگاهی كنید
بیماران پروانه‌ای یا EB بدون پانسمان می‌میرند و بزرگترین چالش این بیماران که حدود 850 نفر از آنها توسط خانه EB یا موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، شناسایی شده‌اند تامین پانسمان آن هم در شرایط تحریم است.
-
مدیرعامل خانه بیماران ای بی:
تحریم‌های دارویی آمریکا جان ۱۵ بیمار پروانه‌ای را گرفته است
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سالهای گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز این بیماران را تا یکسال آینده تامین کرده است.
-
چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.
-
گزارشی از زخم‌هایی که همیشه هستند و پانسمان‌هایی که معمولا نیستند
فیلم/ بیماران پروانه‌ای می‌پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟
بیماری پروانه‌ای یک بیماری پر زخم و پر درد است. آنها به پانسمان‌هایی نیاز دارند که معمولا کم است اما مدتی پیش یونیسف تعداد بیشماری از آن را به ایران هدیه داد. هدیه‌ای که در ایران تنها بخشی از آن تحویل بیماران داده شده و هنوز سرنوشت الباقی آن معلوم نیست.