سلامت نیوز: بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد،؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان آنها تمام می‌شود و به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس قرار است مشکلات تامین پانسمان این بیماران به طور ویژه بررسی شود.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از پانا،بیماری ای بی (EB) یا پروانه‌ای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند. این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. گرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان، زخم‌های این بیماران را بهبود می‌دهد.
چندی پیش حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) در خصوص سرنوشت نامعلوم 3 تُن از پانسمان‌های اهدایی و شفاف‌سازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرد و به پانا گفت: «وزارت بهداشت باید درباره ورود پانسمان بیماران ای‌بی به بازار آزاد شفاف‌سازی کند اما این شفاف‌سازی تاکنون صورت نگرفته است ضمن اینکه جای نگهداری این پانسمان‌ها نیز مناسب نیست. بنابراین نبود مدیریت در وزارت بهداشت ربطی به تحریم‌ها ندارد.»
مروری بر اظهارات مسئولان وزارت بهداشت و سایت یونیسف، ادعای واردات پانسمان به ایران را تأیید می‌کند اما اعداد و ارقام مشخصی از حجم محموله واردشده به کشور اعلام نشده است. البته پس از انتقادات خانه ای‌بی، اداره کل تجهیزات پزشکی در اطلاعیه‌ای اعلام کرد که بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت 4 ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.
این در حالی است که هنوز مشکلات این بیماران به طور کامل برطرف نشده و نگرانی از تامین نشدن پانسمان‌ها وجود دارد. در عین حال کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز به موضوع مشکلات بیماران پروانه‌ای ورود کرده است. زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با پانا اظهار کرد: «با توجه به حساسیت موضوع بیماری پروانه‌ای و مشکلاتی که این بیماران دارند، کمیسیون بهداشت موضوع را در دستور کار قرار داده و ۲ نماینده از کمیسیون برای بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای مامور شده‌اند.»
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به گزارش خانه ای بی گفت: «جلسه‌ای اخیرا با حضور مسئولان این مرکز و همچنین مسئولان سازمان غذا و دارو برگزار شد و گزارشی از وضعیت پانسمان‌ها داده شد که اعداد و ارقام ارائه شده با آمار سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مطابقت نداشت. از این رو تصمیم گرفته شد، بازرسی انبارها در دستور کار قرار بگیرد و گزارش مکتوبی از آن تهیه و در اختیار کمیسیون بهداشت مجلس قرار بگیرد تا صحت و سقم وصعیت پانسمان‌ها مشخص شود.»
وی با بیان اینکه کمیسیون بهداشت برای رفع مشکلات بیماران پروانه‌ای از هیچ تلاشی دریغ نمی‌کند، گفت: «خانه ای بی معتقد است که اعتباراتی که برای بیماران در نظرگرفته شده، به طور کامل در اختیار این مرکز قرار نگرفته است و وزارت بهداشت نیز اعلام کرد که یک و نیم میلیارد تومان برای پانسمان بیماران پروانه‌ای در سال جاری اختصاص یافته است. کمیسیون بهداشت نیز در تلاش است تا با بررسی دقیق این موضوع از مشکلات بیماران پروانه‌ای بکاهد.»
شیخی خاطرنشان: «نتیجه بررسی ماموریت ویژه کمیسیون بهداشت پس از بررسی دقیق ابعاد مختلف موضوع اعلام خواهد شد.»
نظر شما