به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،هفته داشت به آخر می رسید و از آقای هاشمی خبری نشد؛ از این رو دست بکار شدم و خودم با تلفن همراه او تماس گرفتم. بعد از شنیدن چند بوق از آن طرف خط، صدای همسرش را شناختم که به جای حاج آقا پاسخ داد.

سالهاست که این زن و شوهر را می شناسم از همان روز که آقای هاشمی داشت پِیِ تاسیس «خانه ای بی» را می کَند با همسرش نیز آشنا شدم. هر دو داشتند مقدمات راه اندازی یک سازمان مردم نهاد را می چیدند که به داد دل بیماران پروانه‌ای یا مبتلا به «ای بی» برسند. اینکه چرا این ۲ نفر دنبال تاسیس جایی برای تسکین دردهای این بیماران بودند شاید به یک دلیل اصلی باز می گشت و آن، داشتن فرزندی از جنس پروانه ای بود.

حالا هم صدای خانم هاشمی را که از اعضای هیات مدیره «خانه ای بی» هم به شمار می آید در آن سوی خط به جای همسرش می شنیدم و حدس می زدم لابد اتفاقی افتاده است که به جای حاج آقا به تلفن همراه او پاسخ می دهد. بعد از احوالپرسی خواستم گِله کنم از بدقولی های آقای هاشمی برای به تاخیر انداختن زمان مصاحبه که خانم هاشمی گفت: "حاج آقا در سفری که به سیستان و بلوچستان داشتند دچار سانحه شده و هر ۲ تا دستهایشان شکسته است و در گچ است . همین امروز از بیمارستان مرخص شد و آوردیمش خانه ".

گفتم : ای وای ! حتما بنده خدا برای سرزدن به بیماران پروانه ای آن منطقه ، سفر کرده بود!

گفت : بله . حاج آقا ، ماهی یک بار به یک استان برای سرکشی به بیماران سفر می کند که متاسفانه این بار دچار سانحه شده است .

گفتم : «هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای» هم هست و توی این وانفسا، خدا می داند خبرنگاران روزی چند بار به همراه آقای هاشمی زنگ می زنند!

گفت: اتفاقا خیلی تماس می‌گیرند از روزنامه ها، از خبرگزاری ها و صدا و سیما اما به همه شان گفته ام که حاج آقا حالشان مساعد نیست. در این روزها با این همه مشکلاتی که برای بیماران پروانه ای داریم، آقای هاشمی نیزمتاسفانه دچار مشکل شده اند.

آنوقت خانم هاشمی ، تُنِ صدایش را پایین تر آورد؛ گویا نمی خواست همسرش فعلا چیزی بشنود ؛ چون اینطور ادامه داد: همین امروز برای اسکان یک خانواده دارای بیمار پروانه ای(ای بی) که ازشهرستان برای درمان فرزندشان به تهران آمده بودند کُلّی دردسر داشتم. حاج آقا بفهمد حرص می خورد برای همین بهش چیزی نگفتم.

- خوب کردین. اما چرا ؟! چه دردسری داشتین؟!

- چون هر هتلی این بیماران را پذیرش نمی کند!

- واقعا ! چرا ؟! بیماری آنها چه ربطی به پذیرش هتل دارد؟!

ربطش این است که خیلی ها وقتی بیمار پروانه ای می بینند فکر می کنند زخم آنها سرایت می کند؛ برای همین هر هتلی به خاطر از دست ندادن مشتری ها، این بچه ها را پذیرش نمی کند ! باور می کنید فقط دو سه تا هتل در تهران هست که این بیماران را پذیرش می کند؟ که الان ۲ تا از هتل ها، آنها را پذیرش نمی کند چون مسوولان هتل به ما گفتند؛« مسافران وقتی بیماران را می بینند اعتراض می کنند و برای همین دیگه پذیرش ندارند». آنوقت فقط یک هتل می ماند که پذیرای بیمار «پروانه ای» است که متاسفانه امروز مسوول پذیرش هتل گفت، تمام اتاق ها پر هست و جا برای آنها ندارند.

بیماران پروانه ای و زخم هایی که غیرمسری است اما بیشتر هتل ها به علت اعتراض برخی مسافران به این زخم ها از پذیرش پروانه ای ها امتناع می کنند.

- خُب آنوقت شما چه کردید؟

- با هتل های مختلف تماس گرفتم تا بالاخره با زحمت یک جایی را برایشان پیدا کردم .

راستش چند سالی هست که با مسایل بیماران «ای بی» آشنا هستم. خبر داشتم که بعضی از بچه های «پروانه ای»(ای بی) در مدرسه مشکل دارند چون شماری از همکلاسی های آنها هم فکر می کنند که این بچه ها به دلیل ظاهر و زخم روی پوستشان ، قابلیت سرایت دارند در حالی که چنین نیست و این بیماری ، ژنتیکی است و با ازدواج های فامیلی احتمال آن بیشتر می شود؛ پس اصلا طی تماس با بیمار ، کسی مبتلا نمی شود.

حال، این معضل به هتل ها هم رسیده است و در تهران به این بزرگی فعلا یک هتل، بیماران پروانه ای را برای اسکان می پذیرد!

خیلی ها وقتی بیمار پروانه ای می بینند فکر می کنند زخم آنها سرایت می کند؛ برای همین هر هتلی به خاطر از دست ندادن مشتری ها، این بچه ها را پذیرش نمی کند ! باور می کنید فقط دو سه تا هتل در تهران هست که این بیماران را پذیرش می کند؟ که الان ۲ تا از هتل ها، آنها را پذیرش نمی کند چون مسوولان هتل به ما گفتند؛« مسافران وقتی بیماران را می بینند اعتراض می کنند و برای همین دیگه پذیرش ندارند». آنوقت فقط یک هتل می ماند که پذیرای بیمار «پروانه ای» است که متاسفانه امروز مسوول پذیرش هتل گفت، تمام اتاق ها پر هست و جا برای آنها ندارند.

مگر بیماری «پروانه ای» یا «ای بی» چه نوعی بیماری به شمار می‌آید؟

در اینجا منظور نگارنده این نیست که با حرف های پیچیده علمی ، حوصله خواننده را سر ببرد . بیایید خیلی ساده این بیماری را به نا آشنایان بشناسانیم .بیماری « ای بی» یا «پروانه ای» یا "اپیدر مولایزس بولوسا" (Epidermoysis Bullosa) نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.

به زبان ساده در افراد عادی بین پوست داخلی و خارجی یک پروتئین وجود دارد که پوست این بیماران این پروتئین را ندارد ؛ برای همین پوستشان آنقدر ظریف و شکننده می شود که با کوچکترین تماسی زخم می شود و تاول می زند.

البته وقتی از زخم می گوییم منظورمان، زخم معمولی نیست بیشتر زخم ها شبیه زخم سوختگی درجه سه هست و مثل این می ماند که پوست بیماران پروانه ای همیشه دچار سوختگی درجه سه شده باشد، تاول می زند تاول ها می ترکد و لباس بچه ها به تنشان می چسبد و درد ناشی از زخم ، خواب را از چشمانشان می دزد ؛ به همین علت به پانسمان هایی نیاز دارند که بسیار گران است . به عنوان نمونه پانسمان با برند «میپلکس» با ابعاد ۲۰ در ۱۵ سانت تقریبا ۶ میلیون ریال قیمت دارد ضمن اینکه یک بار مصرف هم هست.

زخم های پروانه ای ها به پانسمان ویژه نیاز دارد پانسمان هایی گران که خرید آنها از عهده بسیاری از خانواده ها بر نمی آید.

اگر پانسمان نباشد برای بیمار«ای بی» چه اتفاقی می افتد؟

بیمار«ای بی» اگر از این پانسمان ها استفاده نکند ، صبح که بیدار می شود احتمال اینکه زخم به لباس یا ملحفه اش چسبیده باشد زیاد است و مادر، مجبور می شود آنها را جدا کند و آنوقت است که جیغ های بچه به عرش می رسد.

گواه جنگ مادران با زخم های چسبیده به لباس و ملحفه، می تواند ماجرای هر روز «ماه سلطان»، مادر امیر و«مریم»مادر مهسا در خرم آباد باشدکه کارشان هر روز همین است. اواخر سال ۹۷ که به خرم آباد جهت ماموریت خبری سفر کرده بودم با این ۲ مادر آشنا شدم . اینان کسانی هستند که فرزندشان به بیماری پروانه ای دچار است. مریم که می گوید: بدن مهسای ۶ ساله، هر روز ۲تا سه تاول بزرگ می زند. اول اولها با سر سوزن، تاول ها را می ترکاندم اما الان دیگر با سر قیچی این کار را می کنم.

- قیچی ! کدام قیچی؟!

- با قیچی موچین.

- آن وقت مهسا چی؟ چه می کند هر روز؟

- مهسا فقط گریه می کند و جیغ می زند. کار هر روز من و مهسا همین است.

مریم مادر مهسا که می گوید: بدن مهسای ۶ ساله، هر روز ۲تا سه تاول بزرگ می زند. اول اولها با سر سوزن، تاول ها را می ترکاندم اما الان دیگر با سر قیچی این کار را می کنم.

مادر هر چه فکر می کند هیچ روزی را به یاد نمی آورد که مهسا بدون تاول باشد. همیشه تاول می زند و او نیز همیشه عین یک جلاد مجبور است با وجود جیغ های دخترک، کار خودش را انجام دهد که اگر این کار را نکند، تاول ، بزرگ و بزرگ تر می شود و زخمش هم بزرگ تر. تاول را که با سر قیچی می ترکاند باز هم دوباره، روزی دیگر سر بر می آورد و او قیچی بدست به دنبال تاول.

ماه سلطان مادر امیر عین مادر مهسا مجبور است حداقل یک روز درمیان، بچه را به حمام ببرد و باند هایش را از زخم ها جدا کند و ماهی حداقل ۱۵ مرتبه، جیغ های امیر را تحمل کند که چه؟ می خواهد باند و گاز را از زخم پسر جدا کند. هیچ کدام از اعضای خانواده یارای چنین کاری را ندارند اما ماه سلطان مجبور است و باید این کار را انجام دهد.
- هر دفعه که امیر را به حمام می برید، چقدر طول می کشد؟
- ۲ ساعت و گاهی هم ۲ ساعت و نیم.
- یعنی، حمام دادن امیر و جدا کردن زخم هایش از گاز استریل ، یک روز درمیان ۲ ساعت و نیم طول می کشد؟!
- چه کنم مجبورم اگر این کار را نکنم، زخم، می گندد.
پریسا، خواهر بزرگ امیر است. او می گوید وقتی مادرم، امیر را از حمام بیرون می آورد تازه کار ما شروع می شود. مادر که از خستگی و عذاب وجدان از ضجه های ۲ ساعته امیر در حمام، بی حال در گوشه ای می افتد و ما هم دوباره زخم ها را می بندیم تا حمام بعدی که دو روز دیگر است.

اکنون نیز همین زخم ها و تاول ها هست که برخی مسافران هتل ها را می ترساند و کار به جایی رسیده است در تهران بزرگ ، فقط یک هتل پذیرای بیماری پیدا شود که از شهرستان برای درمان به تهران سفر می کند .

هزینه اسکان بیماران «ای بی» در هتل با کجاست؟

و اما در این گفت و گوی تلفنی یک سوال دیگر که از خانم هاشمی پرسیده شد این بود که آیا خانه «ای بی» در این گرانی به بیماران مراجعه کننده به مراکز درمانی تهران جهت اسکان و هتل کمک می کند ؟

خوشبختانه پاسخ مثبت بود و هزینه های اسکان این افراد برعهده خانه ای بی است .

گفتیم برای زخم و تاول های بیماران یاد شده ، پانسمان های ویژه وجود دارد اما این را هم گفتیم که پانسمان ها گران و یک بار مصرف است در حدی که هزینه خرید آنها از عهده خیلی از خانواده ها خارج است . کار به جایی رسیده است که برخی خانواده ها پانسمان های یک بار مصرف را می شویند و دوباره استفاده می کنند چون چاره ای ندارند.

اینها پانسمان های یک بار مصرف و گران بیماران پروانه ای که برخی خانواده ها از سر ناچاری پانسمان مصرف شده را می شویند و دوباره برای زخم بیمار مصرف می کنند.

مریم مادر مهسای ۶ ساله در خصوص نحوه استفاده از پانسمان ها برای مهسا اینطور می گفت: پانسمان را به چند تکه تقسیم می کنم و هر تکه را روی زخم های کوچک استفاده می کنم چون واقعا نمی توانیم هر روز پانسمان بخریم.

یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد
بد نیست در درخصوص پانسمان ها به اظهارات پیشین حجت الاسلام حمید رضا هاشمی گلپایگانی رییس «خانه ای بی » اشاره کنیم که به ایرنا گفته بود : مشکل ما پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و ما در کشور چنین پانسمانی را نداریم. قریب به ۱۰۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند و بیماران «ای بی» در ایران نیز طی چند سال گذشته از همین محصول استفاده می کردند، اما پس از خروج آمریکا از برجام و به دلیل تحریم‌ها، بسیاری از این بیماران به دلیل نرسیدن پانسمان های مخصوص و داروها جان خود را از دست دادند.

وی گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای این بیماران در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.

گفتیم برای زخم و تاول های بیماران یاد شده، پانسمان های ویژه وجود دارد اما این را هم گفتیم که پانسمان ها گران و یک بار مصرف است در حدی که هزینه خرید آنها از عهده خیلی از خانواده ها خارج است. کار به جایی رسیده است که برخی خانواده ها پانسمان های یک بار مصرف را می شویند و دوباره استفاده می کنند چون چاره ای ندارند.

پانسمان گران است و برخی والدین بیماران مجبورند پانسمان را به چند قسمت تقسیم کنند و به زخم های تاول زده بزنند.

کمبود پانسمان داریم

من که تقریبا ناامید از مصاحبه با حاج آقا هاشمی شدم فکر کردم کنجکاویم را با سوال از خانم هاشمی برطرف کنم . چند سالی می شود که هر ماه «خانه ای بی» برای بیماران دارای پرونده وبه عبارتی دیگر شناسایی شده که در اقصی نقاط کشور بسر می برند ، بسته های بهداشتی رایگان شامل همین پانسمان های گران البته فراخور زخم هایشان می فرستد . لازم به ذکر است که این پانسمان ها را وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی به خانه ای بی می دهد و آنها هم برای بیماران ، ارسال می کنند . شاید این بسته ها همه نیازهای بیماران را برطرف نکند اما به هر حال بودنش بهتر از نبودنش است .

مشکل اینجاست به گفته خانم هاشمی کمبود پانسمان داریم و یک ماهی می شود ، پانسمان ها با تاخیر ، دست بیماران می رسد و علتش هم این است که ۱۰ مدل پانسمان متناسب با زخم های بیماران «ای بی» وجود دارد که سه چهار قلم یا مدل آن کم است و این وزارتخانه قرار است این کمبود را در روزهای آتی برطرف کند.

خانم هاشمی در عین حال گفت: درست است مسوولان سازمان غذا و دارو دارد در تلاش برای برطرف کردن کمبود پانسمان ها هستند اما به زخم های بیماران که نمی توانیم بگوییم «متوقف شو تا پانسمان برسد».

رییس «خانه ای بی»: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست

بعد ، می پرسم : راستی الان چند تا بیمار شناخته شده دارید ؟ یادم می آید چند سال پیش و در اوایل تاسیس «خانه ای بی »، شمار بیماران شناسایی شده و دارای پرونده حدود۶۳۳ تا بود .

خانم هاشمی پاسخ داد: «خانه ای بی»، هم اکنون یکهزار ۱۴۸ بیمار شناسایی شده و دارای پرونده دارد که هر ماه بین ۱۷ تا ۱۸ بیمار جدید که بیشترشان نوزاد هستند به جمع پروانه ای های این خانه اضافه می شود .

صحبتمان که به اینجا رسید خانم هاشمی خبری عجیب داد و آن اینکه گویا چند روز پیش یک آقایی ساکن تهران با «خانه ای بی» تماس می گیرد و خانم هاشمی در باره این آقا چنین گفت: ماشاءالله این آقا آنقدر با کلاس حرف می زد که من فکر کردم خَیّر هستند و می خواهند به ما کمک کنند اما با کمال تعجب متوجه شدم که یک فرزند مبتلا به «ای بی» دارند و می خواهند از چند و چون خدمات ما اطلاعاتی کسب کنند .

اینکه یک نفر خیلی باکلاس حرف بزند اما یک بچه مبتلا به این بیماری داشته باشد عجیب نیست. عجیب این است که به گفته خانم هاشمی این بچه ۱۰ ساله و مبتلا به این بیماری ساکن تهران است و پدر و مادرش تا زمان حاضر نفهمیده اند که فرزندشان به چه بیماری دچار شده است !

پرسیدم : وضعیت زخم های بچه چگونه بود ؟

پاسخ داد : زخمش متوسط رو به کم بود اما به هر حال در تهران باشی و متوجه نشوی که بچه ۱۰ ساله ات به چه بیماری مبتلاست ، عجیب است !

این آخرین صحبت های تلفنی من و خانم هاشمی بود. گفتم: «قسمت نشد با حاج آقا مصاحبه داشته باشم از خدا برای ایشان شفای عاجل طلب می کنم انشاالله زودتر بهبودی حاصل بشه».

خانم هاشمی هم اظهار امیدواری کرد که آقای هاشمی به خاطر بچه های پروانه ای هم که شده است زودتر بهبود یابند .

سخن آخر اینکه مشکلات بیماران پروانه ای به پانسمان و پذیرفته نشدن در هتل ها محدود نمی شود . این افراد ، مشکلات زیادی دارند . مثل وقتی که «ماه سلطان » و «مریم» مادران امیر و مهسا درد دل می کنند .

مهسای مریم این روزها دندان های شیری اش یکی پس از دیگری می افتد و دارد به سلامت دندان در می آورد اما دردی است که جان بچه افتاده است چرا که نمی داند با دندان های آخری چه کند و مادر که مانده است بلاتکلیف که بچه را پیش کدام دندانپزشک ببرد. آن وقت از من می پرسد: راست است که باید این بچه ها را بیهوش کنند تا دندانی را بکشند یا پر کنند؟

من هم جواب می دهم: بله. من هم شنیده ام. هر دندانپزشکی نمی تواند این کار را انجام دهد. فکر می کنم فقط برخی از آنها در کار خبره اند.
امیر هم بدتر از مهساست. تعداد زیادی از دندان های امیر افتاده است و برخی هم خراب است.
ماه سلطان می گوید: امیر نمی تواند دهانش را مثل ما مردم عادی باز کند تا دندانپزشک دهان او را ببیند. تو را به خدا یکی به ما دندانپزشک معرفی کند.
مریم هم تایید می کند حرف های ماه سلطان را.

برای مریم بیشتر از باند و گاز های استریل و داروها ، معرفی پزشک های متخصص و آشنا به بیماری پروانه ای مهم است. او هم التماس می کند که یکی به آنها دکتر متخصص چشم،دندان، پوست و خلاصه هر پزشکی که بتواند برای این بچه ها کاری کند، معرفی کند.
مریم ، البته تلاش های خانه ای بی را منکر نمی شود اما چه کند که این خانه نیز امکاناتش محدود است.

اینکه چرا در تمام این مطلب بیماران پروانه ای را «بچه ها » خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد.

سوم تا نهم آبان ،هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و «خانه ای بی»تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

شما می توانید برای کسب اطلاعات بیشتر از «خانه ای بی» به نشانی اینترنتی https://www.ebhome.ngo/ یا به نشانی تهران، محله ونک ، خیابان شهید حجت الاسلام عباس شیرازی ، بن بست بهاران ، پلاک سه ، طبقه اول، مراجعه کنید.