به گزارش سلامت نیوز سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- موسس و مدیرعامل خانه ای بی، با ارسال مطلبی به خبرگزاری ایسنا، مشکلات این انجمن، بیماران ای بی و چالش‌های پولی با بنیاد بیماری‌های خاص را تشریح کرده است. در بخشی از این مطلب ارسالی به ایسنا، آمده است:« بیماری «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» یک اختلال ژنتیکی مهلک و لاعلاج بوده که حاصل یک نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی است. این اختلال با ایجاد عوارض پوستی و درگیر ساختن اندام داخلی، مشکلات عدیده جسمی، روحی و روانی و هزینه‌های سنگین ناشی از تامین دارو و پانسمان را برای فرد بیمار به همراه دارد.
خانه ای‌بی، به عنوان تنها نهاد رسمی ثبت شده مردم نهاد جهت حمایت از این بیماران، فعالیت خود را از سال ۱۳۹۴ آغاز کرده و تاکنون بیش از ۹۰۰ بیمار پروانه‌ای سطح کشور را تحت پوشش خود قرار داده است. این مجموعه علاوه بر حمایت های پزشکی و درمانی از این بیماران، در جهت آگاهی‌سازی جامعه با مشکلات این عزیزان نیز فعالیت می‌کند. از این دست فعالیت‌ها می‌توان به برپایی غرفه‌های اطلاع رسانی در فضاهای عمومی و تهیه فیلم‌ها و کلیپ‌های آموزشی و تبلیغاتی، اشاره کرد.»
در ادامه این مطلب که به ایسنا ارسال شده، درباره نحوه شکل گیری خانه‌ای و همچنین نحوه همکاری با بنیاد امور بیماری‌های خاص و مشکلاتی که بعد از آن ایجاد شده است، آمده است:« خانه ای‌بی در بدو امر پس از پیشنهاد و درخواست اینجانب به جناب آقای مهندس سعیدی‌کیا، ریاست محترم وقت بنیاد مستضعفان، و با همکاری بنیاد مستضعفان، وزارت بهداشت و بنیاد امور بیماری‌های خاص، با هدف رسیدگی متمرکز به بیماران ای‌بی سطح کشور در سال ۱۳۹۴ در غالب یک کارگروه تشکیل شد. با توجه به مشکلات موجود در زمان راه اندازی مجموعه در ارتباط با اخذ مجوزات لازم، خانه ای‌بی جهت تسریع امور، با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص، نسبت به افتتاح یک حساب بانکی، نزد بانک سینا، به نام آن بنیاد اقدام کرد. لازم به ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص، سابق بر این یک حساب بانکی نزد بانک سامان، که به ادعای آن بنیاد، مربوط به جمع آوری کمک های مردمی مختص بیماران ای‌بی بود، دارا بود؛ لیکن به اصرار اینجانب، در تاریخ ۰۸/۰۸/۱۳۹۴ حساب بانکی نزد بانک سینا به شماره 1-10010145-816-366 افتتاح شد تا خانه ای‌بی، با تبلیغات لازم، نسبت به جمع آوری کمک های مردمی به نام این مجموعه، در حساب فوق الذکر اقدام کند.
هدف دیگر از این اقدام، ایجاد شفافیت در عملکرد و هزینه‌های مربوط به بیماران بود و این مهم تنها با افتتاح حساب جداگانه‌ای که خانه ای‌بی نیز بر آن نظارت داشته باشد، امکان‌پذیر بود. به همین جهت مدیرعامل بنیاد امور بیماری‌های خاص، خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی، اینجانب را به عنوان نماینده بیماران ای‌بی و مسئول خانه ای‌بی، به همراه معاون مالی وقت بنیاد امور بیماری‌های خاص، به عنوان دو نفر صاحب امضا جهت برداشت از وجوه جمع آوری شده در حساب نزد بانک سینا، رسما به بانک معرفی کرد.
لازم به ذکر است در مدت زمان همکاری خانه ای بی و بنیاد امور بیماری های خاص، از حساب مذکور، مجموعا ۱۱۶ طغری چک به مبلغ مجموعا ۱۵۰/۴۴۶/۵۰۹/۴۳۸ ریال هزینه گردید و مستندات هزینه کرد کلیه این مبالغ موجود و قابل ارائه است. همچنین کلیه ۱۱۶ طغری چک مذکور دارای امضاء اینجانب و معاون مالی وقت بنیاد امور بیماری های خاص است.»
در ادامه مطلب ارسالی خانه ای‌بی به ایسنا آمده است:« یکی از موضوعاتی که خانه ای‌بی از بدو شروع به فعالیت به آن توجه ویژه ای داشت، ثبت رسمی به عنوان یک موسسه مردم نهاد با مجوز فعالیت در سطح کشور، می بود که این مهم نیز در تاریخ ۲۶/۰۸/۱۳۹۶ محقق گردید و این مجموعه با نام «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای‌بی» با شماره ۴۳۲۰۵ ثبت گردید. همچنین به دلیل اینکه حساب نزد بانک سینا به نام بنیاد امور بیماری های خاص بود، امکان استفاده از آن حساب، به عنوان حساب رسمی خانه ای‌بی، پس از ثبت رسمی موسسه، وجود نداشت لذا پس از ثبت رسمی، خانه ای‌بی نسبت به افتتاح یک حساب مستقل به نام این مجموعه نزد یکی از بانک ها اقدام کرد.
در مدت زمان مذکور پس از ثبت رسمی خانه ای‌بی، همچنان این موسسه از منابع مالی موجود در حساب نزد بانک سینا نیز، جهت خدمت رسانی به بیماران ای‌بی، استفاده می کرد و این امر تا قریب به یک سال بعد از ثبت رسمی موسسه و افتتاح حساب جدید نیز ادامه داشت. در نهایت بنیاد امور بیماری های خاص، به صورت ناگهانی و بدون اطلاع قبلی، از تاریخ آبان ماه ۱۳۹۷ به بهانه‌های واهی، به یکباره دسترسی خانه ای‌بی به منابع مالی موجود در حساب نزد بانک سینا را به طور کامل قطع کرد.
این اقدام بنیاد امور بیماری های خاص با اعتراض و ابراز نگرانی شدید اینجانب مواجه گردید و درخواست های متعدد خانه ای‌بی از بنیاد امور بیماری های خاص، مبنی بر بازگرداندن دسترسی اینجانب یا هر راه حل جایگزین دیگری نیز، بی پاسخ باقی ماند. به دلیل اینکه مبالغ موجود در این حساب تماماً از محل کمک های مردمی و با نیت کمک به بیماران ای‌بی، جمع آوری شده بود، اهمیت قانونی و شرعی بازگرداندن موجودی این حساب به حساب رسمی خانه ای‌بی، بارها و بارها به مسئولین بنیاد امور بیماری های خاص، کتبا و شفاها، گوشزد گردید که متاسفانه مورد بی‌توجهی قرار گرفت.»
موسس و مدیر عامل خانه ای بی در بخش دیگری از این مطلب آورده است:« از دیگر امور غیر قابل توجیهی که توسط بنیاد امور بیماری های خاص انجام گرفت، راکد گذاشتن این حساب برای مدت بیش از ۳۴ ماه تا شهریور ماه سال ۱۴۰۰ بود. لازم به ذکر است موجودی حساب مذکور در زمان قطع دسترسی خانه ای‌بی، حدود ۱.۵ میلیارد تومان بود که این رقم تا اواسط سال ۱۴۰۰ تا ۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده بود و در طول این چند سال، پس از قطع دسترسی خانه ای‌بی، ریالی از این حساب، که هدف آن در بدو امر کمک به بیماران ای‌بی بود، هزینه نگردید و علیرغم کاهش ارزش پول ملی در این سال ها، موجودی آن به طور کامل راکد ماند.
در حالی که در این چند سال خانه ای‌بی با مشکلاتی نظیر تحریم های ظالمانه ایالات متحده درگیر بود و بیش از ۱۵ بیمار ای‌بی متاسفانه در این مدت جان خود را از دست دادند و ما تحریم ها را باعث و بانی این ضایعه اسف‌بار می‌دانستیم، بنیاد امور بیماری های خاص، هیچ کمکی به بیماران ای‌بی انجام نداد و حتی با بلوکه کردن موجودی حساب مذکور، به درد بیماران اضافه نمود. در نهایت نیز در شهریور ماه ۱۴۰۰ موجودی این حساب توسط بنیاد امور بیماری های خاص تخلیه و به حساب دیگری منتقل گردید در حالی که حساب قبلی همچنان مفتوح است و برخی خیرین همچنان به این حساب مبالغی را واریز می کنند.
در این میان سوال اینجاست که این مبالغ که از بدو امر جهت کمک به بیماران ای‌بی جمع آوری شده است، چرا قریب به چهار سال بلا استفاده مانده است؟ چرا بنیاد امور بیماری های خاص از دادن هر گونه پاسخی در این زمینه به خانه ای‌بی، افکار عمومی، اقشار جامعه، خیرین محترم و رسانه های جمعی، خودداری می‌نماید؟ و این مبالغ که با تبلیغات و زحمات خانه ای‌بی جمع آوری شده بود (که اسناد این فعالیت‌ها موجود است) و صرفا در حساب بنیاد امور بیماری‌های خاص به امانت موجود بوده، به چه دلیل از این حساب تخلیه شده است؟.
اینجانب این سوالات را نه تنها به عنوان موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، بلکه به عنوان وکیل قانونی بیش از ۷۰۰ بیمار که در دفتر اسناد رسمی به بنده وکالت داده‌اند، مطرح می‌کنم؛ وکالت نامه‌هایی که به جهت پیگیری حقوق بیماران پروانه‌ای، در دادگاه‌های بین‌المللی در اعتراض به تحریم‌های ظالمانه ایالات متحده، به اینجانب داده‌ند. جایی که توانسته‌ایم از مقامات دولت ایالات متحده، شکایت نموده و آنها را در برابر جنایات‌شان در حق بیماران ای‌بی، پاسخگو نماییم اما در عین حال مسئول بنیاد امور بیماری های خاص در کشور خودمان پاسخگو نیست.
وقتی طبق بیانات مقام معظم رهبری، حضرت آیت ا...العظمی امام خامنه ای(مدظله العالی) کلیه مسئولان باید خود را پاسخگوی مردم بدانند و این معنای واقعی شفافیت است، چرا مسئول یک بنیاد خیریه که ادعای آن خدمت به بیماران خاص است، از دادن پاسخ خودداری می‌کند؟
تمامی این سوالات بارها و بارها از بنیاد امور بیماری های خاص پرسیده شده است و همواره بی پاسخ باقی مانده است؛ حتی آن بنیاد کار را به جایی رسانیده است که دیگر پاسخگوی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی نیست و دبیرخانه آن، از دریافت نامه‌های خانه ای‌بی خودداری می کند.»
هاشمی گلپایگانی در ادامه این مطلب آورده است:« خانه ای‌بی حتی جهت برگزاری تحصن مقابل بنیاد امور بیماری‌های خاص، از فرمانداری محترم تهران نیز درخواست مجوز نمود که پس از پیگیری فرمانداری، جلسه‌ای با حضور اینجانب و نمایندگان بنیاد امور بیماری‌های خاص، با هدف رفع مشکلات در محل معاونت سیاسی اجتماعی فرمانداری تهران برگزار گردید. لیکن این جلسه با برخورد نامناسب نمایندگان بنیاد امور بیماری‌های خاص به تشنج کشیده شد و این افراد از محل برگزاری جلسه اخراج شدند و در نهایت متاسفانه جلسه مذکور بدون نتیجه باقی ماند.»
مدیرعامل خانه ای بی در پایان تاکید کرده است:« تنها تقاضای خانه ای‌بی از بنیاد امور بیماری‌های خاص، صرفا شفاف سازی و روشن نمودن تکلیف صدها بیمار پروانه‌ای است که سال‌هاست پشت درب‌های آن بنیاد مانده‌اند و هیچ گونه کمکی دریافت نمی‌کنند. مسئولین بنیاد امور بیماری‌های خاص باید شفاف‌سازی کنند که از زمان بلوکه شدن موجودی حساب بانک سینا، تا تاریخ نگارش این نامه (۴۰ ماه گذشته)، دقیقا چه کمک‌هایی به بیماران ای‌بی کشور کرده‌اند؟»
نظر شما