سلامت نیوز: سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته‌ی جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است؛ بیماری‌ای که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است. حالا که به‌دلیل وجود تحریم‌ها پانسمان‌های مخصوص این بیماران نایاب شده، سرنوشت چیزی حدود ۲.۸ تن پانسمان اهدایی یونیسف هم در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از خبرآنلاین، پوست بدنشان مانند بال‌های پروانه نازک و شکننده است؛ شاید به‌همین دلیل پروانه‌ای خطاب می‌شوند. بیماران «ای‌بی» به‌دلیل اختلالات ژنتیکی فاقد پروتئین‌هایی هستند که لایه‌های پوست را به‌هم متصل می‌کنند. وجود این اختلال سبب می‌شود که بدن آن‌ها دائم با زخم‌های پوستی مواجه شود، زخم‌هایی که اگر از آن‌ها مراقبت نشود توان حرکت کردن را از بیماران می‌گیرد. گاهی این زخم‌ها چنان پیشرفت می‌کنند که تا اندام‌های داخلی پیش می‌رود و حتی ممکن است سبب قطع یک عضو بدن مانند انگشتان شود.
تاکنون ۹۵۰ نفر از این بیماران توسط خانه‌ی ای‌بی، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند؛ انجمنی که مدیر عامل آن، یعنی حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، به‌مناسبت هفته‌ی جهانی شناخت ای‌بی در گفت‌وگو با خبرآنلاین از مشکلات بیماران پروانه‌ای می‌گوید: «این گروه از بیماران مشکلات زیادی دارند، عمده‌ترین مشکلات آن‌ها این است که این بیماری باید به‌عنوان یک بیماری خاص ثبت شود و مجلس برای آن ردیف اعتبار تعریف کند تا به‌اسم این بیماران سایر بنیادها مانند بنیاد امور بیماری‌های خاص درحالی‌که خدماتی به ما نمی‌دهند منتفع نشوند.»
او ادامه می‌دهد: «آموزش و پرورش باید به حضور بیماران در مدرسه به‌ویژه در دوره ابتدایی مساعدت کند، همچنین بخشی از این بیماران که تحصیل کرده‌اند در جامعه دیده شوند و به‌عنوان نیروی کار به آن‌ها نگاه شود. این بیماران به ترحم نیاز ندارند، بلکه فقط به یاری نیاز دارند. بخش زیادی از داروهای این بیماران پمادهای ترکیبی است که برای آبرسانی و ترمیم پوست از آن‌ها استفاده می‌کنند، اما متاسفانه این پمادها در پوشش بیمه جایگاهی ندارد چراکه تعرفه آن‌ها به‌عنوان داروهای آرایشی محسوب می‌شود.»
نگران از سال‌های تنهایی
همان‌طور که مدیرعامل خانه «ای‌بی» گفت، افراد مبتلا به این بیماری مشکلاتی از قبیل تامین دارو دارند و با مشکلات اشتغال و کار مواجه هستند. «آتنا» دانشجوی دوره دکترای علم اطلاعات و دانش‌شناسی که به این بیماری مبتلا است به خبرآنلاین می‌گوید: «وقتی از مقطع ارشد فارغ‌التحصیل شدم هیچ سازمان یا اداره‌ای من را استخدام نکرد و حال که در مقطع دکترا تحصیل می‌کنم آینده‌ای را برای خود متصور نیستم. متاسفانه جامعه به این بلوغ فکری نرسیده که من و کسان دیگری مانند من توانمندی‌های خود را داریم و ظاهر گواه همه توانمندی‌های ما نیست.»
آتنا از نگرانی‌های سال‌های آینده می‌گوید؛ که اگر روزی پدر و مادرش نباشند چه‌کسی می‌تواند از او مراقبت کند: «این بیماری از بیرون و دورن جسم من را درگیر کرده، هر روز پیشرفت می‌کند و زندگی را از همه جهات بر من دشوار کرده است، اما یکی از دغدغه‌های من این است که پدر و مادرم به سن پیری رسیده‌اند، آینده من چه می‌شود؟»
«محمدحسین» ۱۵ سال دارد و از شدت بیماری حالا توان حرکتی خودش را از دست داده و روی ویلچر نشسته است. او می‌گوید به‌خوبی نمی‌تواند غذا بخورد چراکه زخم‌ها در دهانش هم پیشروی کرده‌اند. او هم مانند آتنا نگران فردایی است که هنوز نرسیده است: «مواقعی فکر می‌کنم که اگر مامان و بابا نباشند من چه‌کار باید انجام دهم، نگران این هستم که روزی کسی نتواند از من مراقبت کند. من برای این بیماری حتی دیگر نمی‌توانم راه بروم، این بیماری سبب شده روی ویلچر بشینم. از آینده می‌ترسم. آینده برای ما تاریک است، سرنوشت برای من مانند کابوس شده است، چه کسی حاضر است به ما کمک کند؟»
اما در کنار همه مشکلات بیماران ای‌بی و نگرانی‌های آن‌ها از آینده‌ای که معلوم نیست چگونه برای‌شان رقم بخورد، تامین پانسمان زخم‌های‌شان دردی روی درد است. این بیماران برای این‌که بتوانند لباس بپوشند حتماً باید زخم‌های بدنشان را به‌کمک پانسمان‌های مخصوصی بپوشانند. «پرنام» که یک بیمار پروانه‌ای است به خبرآنلاین می‌گوید: «مشکلی که همه ما داریم و ذهن ما را درگیر کرده بحث پانسمان است. پانسمان‌های مخصوصی که خانه ای‌بی دراختیار ما می‌گذارد متاسفانه به‌دلیل مسائلی که ایجاد شده کم شده است. الان همه دغدغه پانسمان داریم. چراکه وقتی پانسمان نباشد هم درد زخم‌ها بیشتر می‌شود و هم این‌که ما نمی‌توانیم جایی برویم. چراکه به خوبی نمی‌توانیم لباس بپوشیم، اگر بخواهیم از پانسمان‌های عادی هم استفاده کنیم موقع جدا کردن پانسمان بسیار دردناک و سخت است.»
سرنوشت پانسمان‌های گم شده چه شد؟
این پانسمان‌ها فقط توسط یک شرکت سوئدی تولید می‌شود و بعد از تحریم‌ها واردات آن به ایران با مشکلات زیادی مواجه شده است. با این وجود مدتی قبل خانه ای‌بی به‌کمک یونیسف و دولت آلمان توانست چیزی حدود ۵.۸ تن پانسمان وارد ایران کند که در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفت، حالا به‌نظر می‌رسد سرنوشت چیزی حدود ۲.۸ تن از این پانسمان‌ها مشخص نیست و آنطور که مدیر خانه ای‌بی به خبرآنلاین می‌گوید: «ممکن است این پانسمان‌ها مفقود شده باشند.»
هاشمی گلپایگانی بیان می‌کند: «۵.۸ تن پانسمان وجود داشت که سرنوشت ۲ هزار و ۸۰۰ کیلو از آن‌ها در هاله‌ای از ابهام وجود دارد اما هر روز که جلوتر می‌رویم به این نتیجه می‌رسیم که واقعاً ممکن است این پانسمان‌ها مفقود شده باشند. با پیگیری‌های انجام شده به کمیسیون بهداشت مجلس رفتیم تا میان خانه ای‌بی و وزارت بهداشت حکمیت کند. دکتر محسنی بندپی نماینده مردم مازندران و دکتر اسحاقی نماینده مردم قائنات مامور شدند به این امر رسیدگی کنند. آن‌ها از انبارهای وزارت بهداشت و خانه ای‌بی بازدید کردند و حالا منتظر اظهار نظر کمیسیون بهداشت مجلس هستیم. اما قبل از گزارش رسمی آقای بندپی به برخی موارد اشاره کردند مانند این‌که ایشان دیدند که پانسمان‌ها درون کارتن‌ها نیست، پلمب کارتن‌ها باز شده و با بسته‌بندی دیگری برای ما حتی به‌صورت فله‌ای ارسال شده است، حالا امیدوار هستم کمیسیون بهداشت مجلس این مسئله را پیگیری کند تا به نتیجه برسد.»
او درخصوص احتمال وارد شدن این پانسمان‌ها به بازار آزاد بیان می‌کند: «در برخی مصاحبه‌ها دوستان وزارت بهداشت اصرار دارند بگویند این پانسمان‌هایی که در بازار آزاد وجود دارد قاچاق است، اما این‌ها اصلاً ارزش قاچاق کردن ندارد. چراکه جامعه هدف آن یک جامعه کوچک مانند بیماران ای‌بی و یک درصد خاصی از بیماران سوختگی هستند، چه‌کسی می‌آید برای چنین محصولی سرمایه‌گذاری و قاچاق کند. این پانسمان‌ها در سوئد توسط شرکت مونلیکه تولید می‌شود، همین امروز از مدیر ارتباطات جهانی این شرکت سوال کنید تا آن‌ها پاسخ بدهند، این شرکت در چند سال گذشته هیچ محموله‌ای به‌سمت ایران ارسال نکرده است، بنابراین فرضیه قاچاق رد می‌شود. به‌نظرم اگر یک نهاد امنیتی و نظارتی قضیه گم شدن پانسمان‌ها برایش مهم باشد خیلی راحت‌تر از چیزی‌که من و شما گمان می‌کنیم همه چیز مشخص خواهد شد. این پانسمان‌ها از دو جا امکان دارد وارد بازار آزاد شود، یا از انبار خانه ای‌بی و یا از انبار وزارت بهداشت. اگر از انبار ما خارج شده ثابت کنند و سر در خانه ای‌بی من را اعدام کنند، اما اگر از انبار وزارت بهداشت خارج شده باید جوابگو باشند.»
هاشمی یادآور می‌شود: «ما در شرایط تحریم با اقداماتی که انجام دادیم سبب شد یونیسف به‌کمک دولت آلمان برای ما پانسمان ارسال کند، اگر مجدد از آن‌ها درخواست پانسمان کنیم با توجه به خبرهایی که منتشر شده یونیسف از ما نمی‌پرسند چرا پانسمان‌های قبلی به دست بیماران نرسید و بیماران اعتراض دارند؟ لذا وزارت بهداشت با کاری که انجام داد نه تنها به بیماران آسیب زد بلکه آبروی ملی را برد. وقتی وزیر قبلی بهداشت، آقای نمکی به ما وقت دیدار نمی‌دهد و به این همه حجم خبری بی‌توجهی می‌کند قطعاً یونیسف به این ماجراها توجه می‌کند و می‌گوید این‌ها با خودشان مشکل دارند و تحریم‌ها بهانه است.»
بودجه‌ای که به بیماران خاص نمی‌رسد!
با این وجود به‌نظر می‌رسد درکنار سرنوشت پانسمان‌های مفقود شده یکی از مسائل مورد نیاز خانه ای‌بی برای ادامه حمایت از بیماران پروانه‌ای، تامین منابع مالی است. هاشمی گلپایگانی می‌گوید چند سال است از بنیاد امور بیماری‌های خاص هیچ کمکی به آن‌ها نشده است: «بنیادی وجود دارد به‌نام بنیاد امور بیماری‌های خاص به مدیریت خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی. گاهی در جامعه برداشت می‌شود که این بنیاد متولی تمام بیماران خاص است درصورتی که این برداشت اشتباه است، این بنیاد مانند خانه ای‌بی یک NGO (سازمان مردم نهاد) است و فرقی با ما و سایر انجمن‌های بیماران خاص مانند تالاسمی، هموفیلی و غیره ندارد. این بنیاد در زمان ریاست جمهوری مرحوم هاشمی رفسنجانی تاسیس شده است، چون موسس این بنیاد پدرشان رئیس جمهور بود با رایزنی‌هایی که داشتند ردیف بودجه‌ی دولتی گرفتند. در سال گذشته حدود ۱۲۲ میلیارد بودجه این موسسه خیره بوده است، من اعلام می‌کنم حداقل در سه چهار سالی که موسسه ما تاسیس شده است بیماران ای‌بی از این بنیاد نفعی نبردند و ریالی این بنیاد به ما کمک نکرده است.»
او ادامه می‌دهد: «جلساتی با مدیران انجمن تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، بیماران اوتیسم و بیماران ام‌اس داشتیم، آن‌ها هم بیان می‌کنند که در سه چهار سال گذشته هیچ خدماتی را از این بنیاد نگرفته‌اند. از مجلس شورای اسلامی تقاضا دارم این انجمن‌ها را راستی‌آزمایی کنند و مشخص شود چرا این بودجه در اختیار بنیاد بیماری‌های خاص است اما بنیادهایی مانند ما از این بودجه بهره‌مند نیستند. باید مشخص شود که چرا بودجه را باید این بنیاد دریافت کند، درحالی‌که سهم هر انجمنی به خودش داده شود، یا حداقل به وزارت بهداشت داده شود تا ما بتوانیم از آن‌ها مطالبه کنیم. به هر حال بنیاد بیماری‌های خاص باید مورد تحقیق و تفحص قرار بگیرد تا مشخص شود در سال‌های گذشته چه مقدار بودجه گرفته و چه مقدار هزینه کرده است و چرا در چند سال اخیر ما هیچ گونه خدماتی را نتوانسته‌ایم از این بودجه دریافت کنیم. این مسئله می‌تواند یک رانت سیاسی در زمان خودش بوده باشد و امروز مانند رانتی است که درباره آن گزارشی به‌جایی داده نمی‌شود.»
سهم ۹۵ درصد بیماران ای‌بی از ازدواج فامیلی
آنچه در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه‌ای گفته شد، مشکلاتی نظیر مسائل مالی،تامین پانسمان‌های مورد نیاز بیماران، ایجاد اشتغال برای گروه بزرگسال این بیماری و سایر حمایت‌ها بود. با این وجود به‌نظر می‌رسد تلاش برای جلوگیری از افزایش تعداد این بیماران یک گام مهم دیگر است. هاشمی ضمن اشاره به این مسئله در پایان یادآور می‌شود: «سازمان‌هایی که در امور فرهنگی فعالیت می‌کنند باید درباره ازدواج‌های فامیلی فرهنگ‌سازی کنند تا ما به‌سمت افزایش تعداد بیماران ای‌بی نرویم. از میان ۹۵۰ نفر بیمار شناسایی شده ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج فامیلی بودند. الان که ما متوجه هستیم ازدواج‌های فامیلی به بیماری‌های خاص منتج می‌شود لذا باید فرهنگ‌سازی کنیم تا ازدواج فامیلی نداشته باشیم. نهادهای متولی باید برنامه‌ریزی کنند تا مردم بدانند درخصوص ازدواج‌های فامیلی خیلی باید دقت کنند، در خیلی از مناطق کشور همچنان ازدواج فامیلی سنت و امری مستحب است، بنابراین نهادهای فرهنگ‌ساز روی این مسائل فرهنگ‌سازی کنند.»
نظر شما