سلامت نیوز: هفته پیش به مناسبت هفته جهانی بیماری «ای‌بی» حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و مؤسس خانه «ای‌بی» از مفقود شدن دوهزار و 500 کیلوگرم پانسمان این بیماری خبر داد که اظهارات او برای مسئولان وزارت بهداشت چالش‌برانگیز شد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه همدلی ، در روزهای اخیر برخی مسئولان وزارت بهداشت نسبت به این موضوع واکنش نشان دادند و این اظهارات را تکذیب کردند. بااین‌حال هاشمی گلپایگانی همچنان بر ادعای قبلی خود پافشاری کرده و خواستار بازدید اعضای کمیسیون بهداشت مجلس از انبار وزارت بهداشت شده است.

 950 بیمار پروانه‌ای در کشور

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. EB به نام بیماری پروانه‌ای هم شناخته می‌شود که علت آن نازک و شکننده بودن پوست مبتلایان مثل بال پروانه در افراد مبتلابه این بیماری است. این بیماری خاص از یک جهش ژنتیکی به وجود می‌آید و از بدو تولد تا پایان عمر همراه فرد مبتلابه این بیماری است. بیماران «ای‌بی» به دلیل اختلالات ژنتیکی فاقد پروتئین‌هایی هستند که لایه‌های پوست را به هم متصل می‌کنند.

وجود این اختلال سبب می‌شود که بدن آن‌ها دائم با زخم‌های پوستی مواجه شود، زخم‌هایی که اگر از آن‌ها مراقبت نشود توان حرکت کردن را از بیماران می‌گیرد. گاهی این زخم‌ها چنان پیشرفت می‌کنند که تا اندام‌های داخلی پیش‌ می‌رود و حتی ممکن است سبب قطع یک عضو بدن مانند انگشتان شود. برای بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی وجود ندارد و فقط با استفاده از روش‌هایی مثل پانسمان و استفاده از زخم پوش‌های خاص می‌توان جلوی شدت آن را گرفت.

  تقاضای ورود دستگاه قضایی به مقوله گم‌شدن پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای

یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری پروانه‌ای ازدواج‌های فامیلی عنوان می‌شود. تاکنون ۹۵۰ نفر از این بیماران توسط خانه‌ی «ای‌بی»، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند. این موضوعی است که هفته گذشته حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه «ای‌بی» در نشست خبری خود به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانه‌ای آن را بیان کرد؛ اما در میان سخنان و توضیحات او، ادعایی مبنی بر گم‌شدن دو هزار و 500 کیلوگرم از پانسمان بیماران نیز وجود داشت که نشان از چالشی برای وزارت بهداشت دارد.

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی که سال 98 اعلام کرده بود به دلیل تحریم‌های آمریکا پس از خروج از برجام امکان ورود پانسمان بیماران پروانه‌ای به کشور ممکن نیست در نشست خبری هفته گذشته خود نیز گفت: به‌رغم این رفتار آمریکا، توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.

او همچنین گفت: امروز یک سال و نیم از آن روز می‌گذرد و  من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خریدوفروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر درآورد. امروز تقریباً ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود است و متأسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگاه‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟ دوهزار و 500 کیلوگرم از این پانسمان هنوز به ما داده نشده است.

حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر آن‌ها تخلف کردند و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آن‌ها برخورد کنند؛ باید این موضوع رصد شود. هاشمی گلپایگانی در ادامه از دستور ابراهیم رئیسی برای رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: ۵ آبان ماه جلسه‌ای در ریاست جمهوری داشتیم که خوب بود، اما برخی گزارش‌ها در این جلسه اشتباه بیان شد. به‌عنوان‌مثال بهزیستی می‌گوید ما ماهانه یک‌میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به بیماران پروانه‌ای پرداخت می‌کنیم، اما این‌طور نیست و به بیمار «ای‌بی» امروز تنها حدود ۳۲۰ هزار تومان آن‌هم به‌شرط اینکه عضو بهزیستی باشد و معلولیتش تائید شده باشد، پرداخت می‌شود.

 وزارت بهداشت: گم‌شدن پانسمان‌ها حقیقت ندارد

پس از اظهارات مدیرعامل خانه «ای‌بی» در ارتباط با مفقود شدن دوهزار و 500 کیلوگرم پانسمان برای افراد مبتلابه این بیماری، رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت نسبت به این موضوع واکنش نشان داد. زهره زرین کلاه، رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گوید: در پی تلاش‌های مکرر وزارت بهداشت در خردادماه ۹۹ محموله‌ای از پانسمان این بیماران به وزن شش هزار و 550 کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد 86 هزار و 340 توسط یونیسف به‌صورت رایگان به ایران اهدا شد.

این محموله توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به‌صورت دانه‌ای و حسب نیاز درمان بوده است. او در ادامه با تأکید بر اینکه وزن محموله، ارزشی به لحاظ کارشناسی و علمی ندارد و ما اطلاعاتی در این خصوص نداریم، گفت: مهم تعداد پانسمان‌های وارد شده است که طبق روال توسط هیات امنای ارزی به دانشگاه علوم پزشکی ایران و سپس از طریق دانشگاه به خانه «ای‌بی» تحویل داده شده است؛ البته ازآنجایی‌که محموله اهدایی کافی نبود محموله‌های دیگری هم که توسط شرکت‌های مربوطه وارد شده بودند از سوی وزارت بهداشت خریداری و حسب نیاز استفاده می‌شد.

رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت همچنین می‌گوید: بر اساس مستندات موجود، بخشی از پانسمان‌های اهدایی به خانه «ای‌بی» تحویل داده شد و بخشی از محموله هم اکنون در انبار دانشگاه  علوم پزشکی ایران و هیات امنا قرار دارد؛ موضوع مفقود شدن به‌هیچ‌وجه صحیح نبوده و مستندات این موضوع موجود است.

 ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه اکنون در انبار هیات امنا موجود است

علیرضا رحیم نیا مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت نیز می‌گوید: تا کنون ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان بیماران «ای‌بی» تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه‌جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه «ای‌بی» خواهد شد. مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت با بیان اینکه خریداری پانسمان‌های بیماران «ای‌بی» عملاً تا سال ۱۳۹۹ توسط بنیاد برکت انجام و سپس با نظارت اداره کل تجهیزات پزشکی به هیات امنای صرفه‌جویی ارزی تحویل داده می‌شد، گفت: متأسفانه به دنبال تحریم‌های آمریکا از سال ۱۳۹۹ به بعد شرکتی سوئدی که تولیدکننده این پانسمان‌ها بود، اعلام کرد در ایران نمایندگی انحصاری ندارد؛ بنابراین به دلیل عدم امکان تهیه این پانسمان‌ها بیماران با مشکل مواجه شدند و حتی چند تن از مبتلایان فوت کردند.

او ادامه داد: بعدازاین موضوع، نمایندگی یونیسف در ایران وارد عمل شد و محموله‌ای حدود ۱.۱ میلیون یورویی وارد کشور کرد و پول این محموله را آلمان به‌عنوان کمک‌های بشردوستانه پرداخت کرد. محموله واردشده ۱۳۷ پالت و به وزن ۶ هزار و ۵۵۰ کیلوگرم بود که وارد انبار هیات امنای صرفه‌جویی ارزی شد. رحیم‌نیا تصریح کرد: در خرداد ۱۳۹۹ پانسمان‌های واردشده توسط نمایندگان هیات امنا و مرکز مدیریت پیوند شمارش و طی یک صورت‌جلسه به معاون درمان و اداره کل تجهیزات اعلام شد.

مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت با اشاره به اینکه تعداد کل پانسمان‌های وارد شده ۸۶ هزار و ۳۴۰ قطعه بود که ۱۴ حواله از این پانسمان‌ها تحویل خانه «ای‌بی» شده است، توضیح داد: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه تحویل شده و ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه اکنون در انبار هیات امنا موجود است که در صورت نیاز و درخواست تحویل خانه «ای‌بی» خواهد شد. او تأکید کرد: با آماری که اعلام کردم، متوجه خواهید شد هیچ اختلافی وجود ندارد و ‌پانسمانی مفقود نشده است.

 از انبار وزارت بهداشت بازدید شود

پس‌ازاین اظهارات اما حمیدرضا هاشمی گلپایگانی یک‌بار دیگر بر سخن پیشین خود مبنی بر مفقودی دوهزار و 500 کیلوگرم پانسمان بیماران پروانه‌ای تأکید کرد. او به ایسنا گفته: در تیرماه ۱۴۰۰ بنده در کمیسیون بهداشت مجلس حاضر شدم و تمام مسئولان غذا و دارو از جمله خانم زهره زرین کلاه که جوابیه وزارت بهداشت به نقل از او منتشر شده است نیز حضور داشتند، اما نتوانستند در حضور اعضای کمیسیون بهداشت عدد و رقمی از تعداد پانسمان‌ها بگویند.

او مدعی شد: من ادعا می‌کنم دوهزار و 500 کیلو پانسمان در هاله‌ای از ابهام است، اگر من اشتباه می‌گویم علیه من در دادگاه اقامه دعوا کنند و قاطعانه عرض می‌کنم ۲۵۰۰ کیلو پانسمانی که مفقود شده یا از طریق خانه «ای‌بی» درز کرده و به بیرون رفته یا از طریق وزارت بهداشت؛ اگر از خانه «ای‌بی» به بیرون درز کرده من را بازخواست کنند و اگر که از طریق وزارت بهداشت بوده، جوابگو باشند.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: اگر می‌گویند این پانسمان‌ها مفقود نشده است، اعلام کنند دوهزار و 500 کیلو کجاست و در چه انباری نگهداری می‌شود و تاریخ‌مصرفش تا کی ادامه دارد؟ اگر در پایان ۱۴۰۰ به من بگویند شما بیا و این پانسمان‌ها را بگیر، تاریخ‌مصرف پانسمان‌ها گذشته باشد یا رو به اتمام باشد به درد بیماران ما نمی‌خورد. تنها جایی که مرجع رسیدگی به این کار است خانه «ای‌بی» است. حداقلش بگویند این تعداد پانسمان وجود دارد و تاریخ اعتبار آن را نیز به ما بگویند تا ما برنامه‌ریزی کنیم.

 او با رد پاسخ وزارت بهداشت گفت: کمیسیون بهداشت مجلس، دو نفر را مأمور کرده به این کار رسیدگی کنند و از انبار ما بازدید کردند و من توضیح دادم. از انبار وزارت بهداشت هم بازدید کنند و توضیحات آن‌ها را بشنوند.