سلامت نیوز: بیماران پروانه‌ای یا EB بدون پانسمان می‌میرند و بزرگترین چالش این بیماران که حدود 850 نفر از آنها توسط خانه EB یا موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، شناسایی شده‌اند تامین پانسمان آن هم در شرایط تحریم است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی ،سال 98 بود که مرگ ۱۵ کودک پروانه‌ای به دلیل تحریم دارو و نبود پانسمان فقط در مدت چند سبب شد که بسیاری از مسئولان وزارت بهداشت فریاد «وامصیبت‌ها» به دلیل تحریم‌ها سربدهند، اما با پیگیری‌های خانه EB و اختصاص 5.8 تن پانسمان به بیماران پروانه‌ای در کشور ما مشخص شد که مشکل کمبود این اقلام فقط تحریم‌ها نیست، چون بعد از گذشت بیش از یک‌سال کسی از سرنوشت 2.8 تن پانسمان بیمارانی که حیات‌شان در گرو تامین این اقلام پزشکی است، اطلاعی ندارد.26 اسفند سال گذشته با گزارشی تحت عنوان «گم شدن بی پاسخ پانسمانِ بیماران پروانه‌ای» به این موضوع اشاره داشت.

چند روز پس از مرگ آن 15 کودک، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت اعلام کرد که «پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.»  در سایت یونیسف در تاریخ 12 می 2020 (23 اردیبهشت99)  قید شده، «یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کاربنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است.

پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke  است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها به وزن 5.8  تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای‌بی»  و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام گردد.» اما از آن تاریخ تا 25 اسفند 1399، فقط 3 تن از این پانسمان‌ها در اختیار خانه EB قرار گرفته است.

با وجود اینکه همه از مابقی این پانسمان‌ها ابراز بی‌اطلاعی می‌کردند، زهره زرین‌كلاه، رئیس اداره ملزومات پزشكی وزارت بهداشت در گفت‌وگویی اعلام کرد: « تمام پانسمان‌های تامین شده، تحت نظارت وزارت بهداشت است و در انبار وزارت بهداشت نگهداری می‌شود و زیرنظر دانشگاه علوم پزشكی ایران توزیع می‌شود!» این درحالی است که در خبر و اطلاعیه یونیسف آمده که «توزیع این پانسمان‌ها توسط موسسه حمایتی «خانه‌ای‌بی»  و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام گردد.»

 وزارت بهداشت تکذیب کرد!

با بالاگرفتن ماجرا و گفت‌وگو‌های پشت سر هم  EB، مبنی بر عدم پاسخگویی وزارت بهداشت در این رابطه، حسینعلی شهریاری، رئیس کمسیون بهداشت و درمان مجلس چند روز پیش (18 خرداد) به برنا گفت: «سازمان غذا و دارو دریافت پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای را تکذیب کرد و اگر خانه «EB» مستنداتی دارد ارائه دهد.»  با این حال برای بررسی بیشتر موضوع، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی به می‌گوید: از اردیبهشت 1399 که سه تن پانسمان، از طریق یونیسف و وزارت بهداشت به‌دست ما رسید، کلا سه مورد فوتی داشتیم. نبود پانسمان می‌تواند خطر بیشتری را برای بچه‌ها ایجاد کند. خوشبختانه با حمایت مالی دولت آلمان و حمایت سازمان بین المللی یونیسف در اردیبهشت 99 میزان 5.8 تن پانسمان تهیه شد و در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفت تا از طریق ما به‌طور رایگان در اختیار بیماران قرار بگیرد.

در اردیبهشت 99 جلسه‌ای در خانه‌ ای بی توسط نماینده یونیسف در تهران و نماینده سفارت آلمان برگزار شد، و نماینده یونیسف اعلام کرد: «من باید بیماران را رصد کنم» و حتی تعدادی تلفن‌ها گرفتند تا صحت کار ارزیابی شود.

وقتی به این نتیجه رسیدند که 850 بیمار از طریق ما خدمات می‌گیرند، پانسمان ها را در اختیار دولت قرار دادند تا از طریق ما در اختیار بیماران قرار بگیرد. یک ماه بعد از آن جلسه (در خردادیا تیر 99) پانسمان‌ها به ایران رسیدند و 5.8 تن پانسمان در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفت. در مهر و آبان 99، پانسمانی به ما تحویل نمی‌داد و انبار‌گردانی و مشکلات گمرکی را بهانه می‌کردند و فقط 2.5 تا سه تن پانسمان در اختیار ما قرار گرفته است.

در طول این یک‌سال هیچ مقام مسئولی در وزارت بهداشت پاسخ نامه‌ها و اعتراضات ما را نمی‌دهد، تا دو ماه پیش از طریق خانم زرین کلاه که کارشناس اداره تجهیزات پزشکی است، اعلام شده که همه 5.8 تن پانسمان را تحویل گرفتیم. 

فروش پانسمان شرکت Mölnlycke در بازار آزاد 

وی در ادامه می‌افزاید: چطور می‌شود وقتی به بازار آزاد مراجعه می‌کنیم پانسمان‌های شرکتMölnlycke    که دو سال و نیم پیش نمایندگی خود را در تهران تعطیل کرد و رفت و این شرکت به یونیسف پانسمان داده‌، در بازار به قیمت سه تا چهار میلیون‌ تومان به فروش می‌رسد.

این دو معنی دارد یا من این پانسمان‌ها را  از وزارت بهداشت تحویل می‌گیرم و در بازار آزاد می‌فروشم یا وزارت بهداشت می‌فروشد. نهاد های نظارتی و قضائی باید وارد عمل شوند و بررسی کنند. عدد و وزن پانسمان‌ها مشخص است یا به چه شکلی تحویل اداره پست داده شده. ما پانسمان را وزن می‌کنم و تحویل می‌دهیم، بیمار نمی‌تواند بگوید من کم یا اضافه گرفته‌ام.

اگر من این را از خانه ای بی خارج نکرده‌ام (ثابت می‌کنم این کار را نکرده‌ام) این پانسمان از انبار وزارت بهداشت خارج می‌شود و سر از بازار آزاد در می‌آورد؟ متاسفانه این موضوع نیز مانند واکسن‌ها شفاف سازی نمی‌شود. در چند ماه گذشته حجم عظیمی از خبر در رسانه‌ها تولید شده که پانسمان گم شده‌اند، چرا به‌غیرت آقایان بر نمی‌خورد و جواب ما و افکار عمومی را نمی‌دهند. من دو بار برنامه رادیویی داشتم ولی حاضر نشدند روی خط بیایند و صحبت کنند.

مسئولان وزارت بهداشت، نه گم شدن پانسمان‌ها، نه فروش آزاد آن و نه نگهداری آن در انبار را تایید می‌کنند! این پانسمان ها تاریخ تولید و انقضا دارد، بی‌شک روزی که یونیسف پانسمان‌ها را تحویل وزارت بهداشت داده، چند ماه از تاریخ تولید آنها گذشته و پانسمان‌ها برفرض اینکه در انبار وزارت بهداشت باشد، تاریخ مصرف آن به اتمام می‌رسد.

من تقاضا دارم کسی از وزارت بهداشت پیدا شود و این‌بار به غیرت او بر‌بخورد و بگوید حداقل تکلیف سه تن پانسمان باقیمانده چه شده است؟! این پانسمان‌ها را تحویل ما ندهید، خودشان بین بیماران تقسیم کنند و اگر من آن را در بازار آزاد فروشم، علیه من شکایت کنند و مرا در همان بازار آزاد دار بزنند. مدیر عامل و موسس خانه EB با اشاره به به گفت‌وگو  خانم زرین کلاه که گفته بود از 5.8 تن پانسمان تحویل گرفته شده،  باید به بیماران سوختگی، دیابت و زخم بستر هم داده شود، معتقد است که این کلاه شرعی است و می‌گوید: شما قضاوت کنید اگر کسی با سوختگی درجه یک به بیمارستان برود و پانسمان نیاز داشته باشد، پانسمان رایگان در اختیار او قرار می‌گیرد؟! به کدام فرد دارای سوختگی و دیابتی پانسمان رایگان داده‌اید؟! چند روز پیش آقای شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، گفته‌اند:مدرکی دارید ارائه کنید، من همین امروز مدارکم را می‌فرستم. چندی پیش یک کودک 37 روزه از اهواز به تهران مراجعه کرد، چون بیمارستان اهواز نتوانسته بود او را به‌درستی مداوا کند. بیماری با این کودک کاری کرده بود که بدنش مثل بدن  سلاخی، شده و خون در تمام بدن جاری بود. کودک را به بیمارستان شهدای تجریش آوردند و آنها بستری نکردند. ما به بیمارستان شهدای تجریش رفتیم و زمانی که دیدیم فایده‌ای ندارد، مقابل وزارت بهداشت دست به اعتراض زدیم، رسانه‌ها معاند خبر را پوشش دادند و آنها گفتند که فلانی (من) زد‌انقلاب است!. اسم آن کودک زینب بود، و به هر شکلی که بود این بچه را در بیمارستان بستری کردیم و چند روز بعد نیز فوت کرد، ولی امروز خانواده او آسیب روحی و روانی دیده‌اند. وزیر بهداشت به این سوال جواب بدهد، آیا آن روز در وزارت بهداشت هیچ کسی نبود که صدای ما را بشنود؟ من که برای گرفتن دلار 4200 تومان به وزارت نرفته بودم، من رفته بودم که بگویم یک بچه‌ای زخم دارد، روی دست ما مانده است. معاون، مشاور، رئیس حوزه فلان و همه توجهی نکردند. «شمر» اگر امروز از گور بیرون بیاید به این بیماران رحم خواهد کرد.

 درد ما تحریم نیست!

 آقای نمکی، وزیر بهداشت، 27 ماه است به من وقت ملاقات نداده است و خودش می‌داند که پانسمان‌ها را باید پیگیری کند، مطلب بعدی این است که این دولت توجهی به بیماران خاص ندارد. اگر خانه ای بی نبود، اگر انجمن هموفیلی و انجمن تالاسمی نبود، بیماران راهی به‌جز مرگ در انتظارشان نبود. اگر این‌ها یک ریال بودجه و پول و ردیف دولتی به ما داده اند، شما گردن ما را بزنید. مشکلات مردم زیاد است و با نشستن در کاخ، مشکلات درست نمی‌شود.

کار با گفتن اشعار عاشق و معشوق بودن درست نمی‌شود. متاسفانه آقای وزیر می‌گوید: «من مدیر کل مرده شور‌خانه هستم» اگر رابطه شما با مقام معظم رهبری عاشق و معشوقی است؟ بسم ا...! رهبر می‌فرماید «ما می‌خواهیم اگر در یک خانواده کسی مریض شد جز‌رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد.» پس آقای نمکی  چرا به مولا و مقتدای خود اقتدا نمی‌کنید؟ چرا در را روی ما بسته‌اید؟ من برای خودم متاسفم که یک خارجی این خبر را بخواند، می گوید: «درد شما تحریم نیست، درد شما امروز تشک و بازسازی استخر کاخ هایتان است». درد بیماران خاص درد مملکت ما است، اگر تکلیف این پانسمان مشخص نشود ما نمی توانیم با مجامع بین المللی تعامل کنیم. تقاضا دارم نهاد های امنیتی به مساله ورود کنند و هر کسی خلاف کرده تنبیه و مجازات شود. اگر من هستم، من را اعدام کنید.

سه تن پانسمان در شرایط سخت تحریم معلوم نیست که کجاست. اگر دولت عوض شود، دست ما به جایی نمی‌رسد تا پشت میزهایشان نشسته‌اند شاید بتوان نتیجه‌ای گرفت.وی در پایان صحبت‌هایش خاطر نشان می‌کند: امروز شدت بیماری بچه‌ها بیشتر شده است و اگر تا فقط تا چند ماه دیگر پانسمان در اختیار داریم.

اگر از این 2.8 تن پانسمان، چیزی به دستمان نرسد، قطعا در آینده با بحران روبه‌رو خواهیم شد، از می 2018 که آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد تا می 2019 فقط به دلیل نداشتن پانسمان و نبود آن، چندین بیمار فوت شده است. من به عنوان پدر یک بیمار و 850 فرزند دیگری که دارم، خود این شعار را با گوشت و پوست خود حس کردم.

من چه ارتباطی به دولت و تحریم دارم؟ آیا من می‌توانم به زخم بدن فرزندم بگویم امروز آمریکا ما را تحریم کرده یا پانسمان جایی گیر کرده است؟. بیماران خاص، تحریم‌ها را با تمام وجود حس کردند، همان‌طور که دیدید 15 نفر از این عزیزان به دلیل نداشتن پانسمان مستقیما فوت کردند. ولی همه درد ما تحریم نیست و خودمان به خودمان نیز رحم نمی‌کنیم.