به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی ، در این میان، برخی از انجمن‌های حمایتی از بیماران خاص، براین باورند که این بنیاد با بودجه میلیاردی که متولی این بیماران است و این بیماران در قالب انجمن‌ها، عضو و از آنها حمایت می‌شود، بنیاد به آنها کمکی نمی‌کند و پولی پرداخت نمی‌شود. این موضوع طی چند وقت اخیر مورد مناقشه برخــی از انجمن‌ها همچون «خانه ای بی» بوده است. حتی فاطمه هاشمی، در نشستی خبری به این امر واکنش نشان داد و در 11 آبان و طی نامه‌ای به رئیس‌جمهور، خواستار ارتقای سطح درمان بیماران پروانه‌ای شد.
در عین حال مدیر بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به انتقادهای برخی از انجمن‌های حمایتی برای بیماران خاص که از عدم توجه این بنیاد به بیماران و عدم اختصاص بودجه به آنها، در آن نامــه به رئیس‌جمهور گفته بود: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی بــه این بیماران را با برگزاری جلسات متعـــدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولان وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم.»
حتی هاشمــی در نشست تخصصی وضعیت بیماران خاص سـراسر کشور اعلام کرد: «دولــت باید موانع درمانـــی در بیمارستان‌ها و بیمه تامــین اجتماعـــی و خدمات درمانی بیماران خاص را برطرف نماید، در تهیه دارو و هزینه درمان به آنها مساعدت نماید در غیر این صورت شاهد افزایش مرگ و میر این بیماران خواهیم بود.»
بودجه بنیاد در کجا هزینه می‌شود؟
اما نظر موسس و مدیرعامل خانه ای بی با این گفته‌ها متفاوت است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با «آرمان ملی» می‌گوید: «بنیاد بیماری‌های خاص و همه مردم در جامعه فکر می‌کنند هر بیماری که وجود دارد، باید زیر نظر این نهاد و این بنیاد حمایت شود و متولی این بیماران است؛ ولی فقط این اسم «بنیاد» است که «بیماران خاص» را یدک می‌کشد و فقط به این نام از وزارت کشور مجوز گرفته است. بنیاد بیماری‌های نادر هم همین کار را می‌کند. برخی از این بنیادها، انجمن‌ها و ان جی اُ‌ها اختیارات ملی دارند یعنی می‌توانند در سطح کشور جذب منابع کنند و خدمــت ارائه بدهند. امروز فرقی بین بنیاد بیماری‌های خاص و خانه ای بی یا انجمن تالاسمی وجود ندارد و اختیاراتشان یکی است و تنها در اختصاص بودجه و مالی با هم تفاوت دارند.»
وی در ادامه می‌افزاید: «بنیاد بیماری‌های خاص در زمان ریاست جمهوری مرحوم آیت ا... هاشمی و توسط دختر ایشان شکل گرفت و طبیعتا از اختیارات و امکانات زیادی برخوردار است. ما اعتقاد داریم این بنیاد در سال‌های اخیر به نحو مطلوبی به وظایف خود عمل نکرده. من مدتی با انجمن‌های مختلف که متولی حمایت پنج بیماری خاص دیگر هستند، جلسه گذاشتم و حاضر هستیم نامه‌ای به امضای تشکل‌های «خانه ای بی»، «انجمن تالاسمی»، «ام اس»، «کلیوی» و چند مجموعه دیگر بنویسیم و اعلام کنیم که بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران ما خدمتی ارائه نمی‌دهد. حداقل در چند سال گذشته رصدی که صورت داده‌ایم، این بنیاد بودجه و ردیف دولتی دارد. در سال ۱۳۹۹ این بنیاد ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه دولتی گرفته است. قطعا در ۱۴۰۰ هم بودجه‌اش ارتقا یافته است.»
هیچ حمایتی نگرفتیم
این گفته‌ها در شرایطــی مطرح می‌شود، دربودجه 1401، پراکنـده بودن اعتبارات بیماری‌های خاص ذیــل ردیف‌های بنیاد بیماری‌های خاص، ستاد وزارت بهداشت و بیمه سلامت ضمن اینکه باعث کاهش کارآمدی این اعتبارات می‌شود، پاسخگویی دستگاه‌ها را در این خصوص کاهش می‌دهد. با این حال هاشمی، می‌گوید: «مدیران عامل انجمن‌های تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس و ای بی اعلام می‌کنیم ظرف سه سال گذشته هیچ خدماتی از این بنیاد نگرفته‌ایم. آیا سهمی از بودجه این بنیاد به بیماران ما تعلق می‌گیرد یا خیر؟ اگر می‌گیرد ما نگرفته‌ایم! دولت سهم ما را به خودمان بدهد تا از بیماران خاص حمایت کنیم. یا سهم از بودجه را در اختیار وزارت بهداشت قرار دهد تا ما خرید خدمت کنیم!. اگر به خانه ای بی، 1000 تومان تعلق می‌گیرد، هزار تومان را به سازمان غذا و دارو بدهید که به آن اندازه انجمن ما را در زمینه خدمات و دارو شارژ کنند. بنیاد به همان اندازه باید نسبت به منابعش توضیح بدهد و قرار نیست مردم ندانند که در این مملکت چه خبر است؟ اینهمه بودجه دولتی گرفته شده ولی تازه متوجه شده‌ایم که به بسیاری از انجمن‌ها پولی پرداخت نشده است.»
وی در ادامه می‌افزاید: با توجه به مشکلات موجود در زمان راه‌اندازی مجموعه در ارتباط با اخذ مجوزات لازم، خانه ای بی جهت تسریع امور، با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص، نسبت به افتتاح یک حساب بانکی، نزد بانک سینا، به نام آن بنیاد اقدام کرد. لازم به ذکر است بنیاد امور بیماری‌های خاص، سابق بر این یک حساب بانکی نزد بانک سامان که به ادعای آن بنیاد، مربوط به جمع آوری کمک‌های مردمی مختص بیماران ای بی بود، دارا بود؛ لیکن به اصرار اینجانب، در تاریخ ۰۸/۰۸/۱۳۹۴ حساب بانکی نزد بانک سینا به شماره ۱ - ۱۰۰۱۰۱۴۵ - ۸۱۶- ۳۶۶ افتتاح شد تا خانه ای بی، با تبلیغات لازم، نسبت به جمع آوری کمک‌های مردمی به نام این مجموعه، در حساب فوق الذکر اقدام کند.
هدف دیگر از این اقدام، ایجاد شفافیت در عملکرد و هزینه‌های مربوط به بیماران بود و این مهم تنها با افتتاح حساب جداگانه‌ای که خانه ای بی نیز بر آن نظارت داشته باشد، امکان‌پذیر بود. به همین جهت مدیرعامل بنیاد امور بیماری‌های خاص، خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی، اینجانب را به عنوان نماینده بیماران ای بی و مسئول خانه‌ای بی، به همراه معاون مالی وقت بنیاد امور بیماری‌های خاص، به عنوان دو نفر صاحب امضا جهت برداشت از وجوه جمع آوری شده در حساب نزد بانک سینا، رسما به بانک معرفی کرد.
لازم به ذکر است در مدت زمان همکاری خانه ای بی و بنیاد امور بیماری‌های خاص، از حساب مذکور، مجموعا ۱۱۶ طغری چک به مبلغ مجموعا ۱۵۰/۴۴۶/۵۰۹/۴۳۸ ریال هزینه گردید و مستندات هزینه کرد کلیه این مبالغ موجود و قابل ارائه است. همچنین کلیه ۱۱۶ طغری چک مذکور دارای امضاء اینجانب و معاون مالی وقت بنیاد امور بیماری‌های خاص است. از امور غیرقابل توجیهی که توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام گرفت، راکد گذاشتن این حساب برای مدت بیش از ۳۴ ماه تا شهریور ماه سال ۱۴۰۰ بود.
لازم به ذکر است موجودی حساب مذکور در زمان قطع دسترسی خانه ای بی، حدود ۱. ۵ میلیارد تومان بود که این رقم تا اواسط سال ۱۴۰۰ تا ۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده بود و در طول این چند سال، پس از قطع دسترسی خانه ای‌بی، ریالی از این حساب، که هدف آن در بدو امر کمک به بیماران ای‌بی بود، هزینه نگردید و به‌رغم کاهش ارزش پول ملی در این سال‌ها، موجودی آن به طور کامل راکد ماند.»
نظر شما