نسرین قندالی، کارشناس مددکاری اجتماعی خانواده در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره بیماری ای بی گفت:« ای بی یک اختلال ژنتیکی پوست است که افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، و چون بیماری پیچیده ای است هنوز محققان نتوانسته اند پی ببرند چه عاملی باعث جهش این ژن شده و به نسل های بعدی منتقل می شود و هنوز درمانی برای این بیماری کشف نشده است.»
وی در ادامه گفت:« در رابطه با حمایت های خانه ای بی، ما می توانیم به بیماران در کارهای مراقبتی نظیر تامین دارو و پانسمان، لوازم بهداشتی و مشاوره به خانواده های بیماران کمک کنیم تا بتوانیم از بیماری های عفونی در مبتلایان و فوت آنها جلوگیری کنیم، به عنوان مثال نحوه حمام کردن،روش استفاده از دارو و پانسمان را به آنها آموزش دهیم، کمک هزینه های معیشتی به صورت ماهیانه، واریز مناسبتی، تولد و اعیاد، کمک هزینه جراحی ها از جمله عمل دست، دندانپزشکی و بالون، کمک هزینه درمانی(بستری در بیمارستان و....)از دسته حمایت های مالی این موسسه می باشد.»
ای_بی_واگیر_ندارد
وی با تاکید بر اینکه خانه ای بی از ابتدا رسالت خود را برای شناساندن این بیماری به جامعه قرار داده است و باید مردم بدانند بیماری ای بی واگیردار نیست، گفت:« به دلیل نبودن پروتئین چسبنده بین پوست بدن بیمار، باعث می شوند مبتلایان پوست بسیار حساسی داشته باشند و با کوچکترین آسیبی پوستشان تاول بزند و عفونت کرده و تبدیل به زخم باز شود البته بیماری ای بی سه نوع شاخه اصلی دارد نوع خفیف، متوسط، شدید که در هر کدام از انواع ای بی علایم بیماران متفاوت است. مبتلایانی که دچار نوع شدید ای بی هستند عمر کمتری نسبت به دو نوع خفیف تر دارند ولی در مواقعی که بیماری آنها خفیف باشد تا حتی 70 سالگی نیز عمر می کنند.»
قندالی با بیان اینکه هیچ دارویی برای درمان این بیماران کشف نشده است، درباره وضعیت پانسمان های مورد نیاز این بیماران گفت:« به خاطر تحریم ها نمی توانیم به راحتی پانسمان مورد نیاز این بیماران را به کشور وارد کنیم. از طرف دیگر پمادهایی که این بیماران استفاده می کنند در دسته داروهای آرایشی و بهداشتی قرار می گیرد که هزینه های بسیار بالاتری از پمادهای معمولی دارند.»
هیچ ردیف و بودجه ای برای بیماران ای بی در نظر گرفته نشده
وی با انتقاد از قرار نگرفتن بیماران ای بی به عنوان بیمار خاص و نیز بیمه نبودن این بیماران، گفت:« خانه ای بی زمانی که برای بیمه مبتلایان تلاش کرد وزارت بهداشت اعلام کرد تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور کم است لذا مشمول بیمه نمی شوند و این بیماران در دسته بیماران خاص قرار نمی گیرند اما الان که 1148 بیمار ای بی در کشور شناسایی شده است حالا می گویند تعداد بیماران زیاد است و نمی توان آنها را تحت پوشش بیمه قرار داد! این بیماران جزو بیماران خاص قرار می گیرند اما هیچ ردیف و بودجه ای برای آنها در نظر گرفته نشده است.»
هزینه بالای تهیه پماد برای بیماران نوع شدید ای بی
وی گفت:« از آنجایی که این بیماری به ۳ دسته اصلی تقسیم بندی می شود لذا هزینه های درمانی هر نوع از این بیماران متفاوت از دیگری است، اگر بیماران به نوع شدید ای بی دچار باشند هزینه های بیماران سرسام آور است به عنوان مثال پماد موپیروسین که مورد استفاده این بیماران است یک پماد بسیار کوچک با هزینه حدود ۴۰ هزارتومان است که اگر نوع بیماری فرد مبتلا شدید باشد یک پماد جوابگوی زخم این بیماران نیست و اگر این پماد را ضرب در کل حجم بدن بیمار کنید باید روزی دو سه بار از آن استفاده شود پس تعداد پماد مصرفی این بیماران بسیار زیاد است به عنوان مثال 100 عدد از پماد موپیروسین را برای بیمارانی که به نوع شدید ای بی دچار هستند تهیه می کنیم اما این تعداد تنها جوابگوی 10 روز آنهاست.»
کودکان ای بی در آرزوی داشتن پانسمان بیشتر برای زخم هایشان
پانسمان برای کودکان ای بی از نان شب واجب تر است
وی با انتقاد از کمبود پانسمان های مورد نیاز این بیماران گفت:« متاسفانه مبتلایان ما فقط از نوع پانسمانی می توانند استفاده کنند که شرکت سوئدی مولنلیکه تولید می کند این پانسمان بسیار خوب است و کل دنیا از این پانسمان برای مبتلایان ای بی استفاده می کنند قطعا جواب مثبتی داشته که مورد توجه بیماران قرار گرفته است. این پانسمان به دلیل جنس سیلیکونی اش به زخم نمی چسبد و قدرت جذب بالایی دارد و مانع از عفونت زخم می شود به عنوان مددکار وقتی با یک بیمار 14 ساله صحبت می کنم و می گویم آرزویت چیست می گوید فقط پانسمان ما را تامین کنید که واجب تراز هرچیزی است. چرا باید کودکان مبتلا به ای بی ما آرزویشان داشتن این پانسمان باشد؟ پانسمان برای این کودکان حکم لباس را دارد و از نان شب برای آنها واجب تر است اگر این پانسمان نباشد نمی توانند سرشان را بر روی بالش بگذارند وقتی به عنوان مددکار با این کودکان تماس می گیریم اکثر جواب این کودکان این است که خبری از پانسمان ها نشد، پانسمان ها بیشتر نشد؟»
وی در ادامه گفت:« این پانسمان ها در خانه ای بی بسته بندی می شود و برای بیماران ارسال می شود. تمام مبتلایان به ای بی چه در تهران چه در مناطق محروم مثل سیستان و بلوچستان ظرف 72 ساعت این پانسمان ها را دریافت می کنند بدون اینکه هزینه ای پرداخت کنند.»
وی گفت:« تصمیم بر این شده است با مشورت پزشک پوست مشخص شود هر کودک مبتلا به ای بی چند پانسمان می تواند دریافت کند. کودکانی که دچار نوع شدید ای بی هستند در ماه دو پک پانسمان به آنها تحویل داده می شود ما تا سه تا پک هم می توانیم برای این بیماران ارسال کنیم ولی بیشتر از این مقدور نیست در صورتی که بیماری که این دو پک را دریافت می کند این پانسمان کفاف زخم هایش را نمی دهد و حدود 4 تا پک هم برای این بیماران کم است. پک پانسمانی حاوی 11 قلم پانسمان است که هر کدام برای یک نقطه از بدن بیماران مورد استفاده قرار می گیرد ولی ما بر اساس سهمیه بندی و با توجه به تحریم مجبوریم بیشتر از دو پک به بیماران تحویل ندهیم این در حالی است که نزدیک به 400 بیمار نوع شدید ای بی داریم که پانسمان دو مرحله ای دریافت می کنند و نیاز به پانسمان بیشتری دارند.»
خانه ای بی با حمایت مردم اداره میشود
وی گفت:«طبق تحقیقات در ایران 1500 بیمار ای بی وجود دارد که تنها 1148 نفر آنها شناسایی شده اند. متاسفانه بسیاری از مردم تصور می کنند بیماری ای بی واگیردار است در حالی که چنین نیست اما این کودکان از همان دوره مهدکودک تا زمانی که زنده باشند از سوی مردم طرد می شوند و اکثر کودکان ما منزوی و خانه نشین هستند. ساین بیماران نمی توانند پلاکاردی بر روی گردنشان بیندازند که بیماری ما واگیردار نیست.»
وی در پاسخ به اینکه اگر بیماران بخواهند پانسمان اضافه تری تهیه کنند آیا امکانش هست و هزینه چقدر است، گفت:«امکان تهیه پانسمان از سوی بیماران وجود ندارد به عنوان مثال قیمت یک ورقه نقره که به آن ایج می گویندحدود یک میلیون و 800 هزارتومان است خانواده ها توان مالی ضعیفی دارند و نمی توانند چنین هزینه ای را پرداخت کنند. خانه ای بی ماهانه 500 هزارتومان به عنوان هزینه کمک معیشتی به خانواده های دارای بیمار مبتلا به ای بی پرداخت می کند خانواده با این پول شاید بتواند میوه یا گوشت تهیه کند و توانایی خرید این پانسمان ها را ندارد آن هم یک ورق پانسمان که فقط یک قسمت از بدن بیمار را برای یک بار پوشش می دهد و دو روز بعد باز هم به این پانسمان نیاز پیدا می کند بنابراین نه به صرفه است و نه پولش را دارند که بخواهند این پانسمان را تهیه کنند.»
تحریم ها مانع دسترسی بیماران به پماد ترمیم زخم
وی گفت:« یک پماد ترمیم کننده بسیارعالی برای زخم مبتلایان به ای بی وجود دارد و زمانی که روی زخم به درستی استفاده شود درعرض 5 یا 7 روز عفونت زخم از بین می رود اما متاسفانه به دلیل تحریم ها تهیه این پماد در ایران ممکن نیست یا اگر از سایت ها بتوان آن را خریداری کرد که ممکن است تاریخ مصرف آن گذشته باشد و هزینه های بالایی هم بابت ارسال آن می گیرند. تنها راه دسترسی به این پماد خیرینی هستند که در خارج از کشور زندگی می کنند یا به خارج از کشور سفر می کنند که به هنگام بازگشت به کشور 4 یا 5 عدد از این پماد را اجازه دارند به صورت چمدانی وارد کشور کنند و ما آن را بین مبتلایان توزیع می کنیم. اگر تعداد زیادی از این پماد را داشته باشیم می توانیم آن را در بین تمام مبتلایان به ای بی توزیع کنیم نه اینکه به صورت سهمیه بندی شده و فقط اولویت را بگذاریم برای کودکانی که صورت یا پشت دستشان زخم دارد تا در مدرسه و در میان عموم مردم بتوانند حضور پیدا کنند.»
وی در پاسخ به اینکه آیا با وزارت بهداشت مکاتبه ای برای واردات این پماد داشتید، گفت:« همه جا داستان این پماد و نیاز بیماران به این پماد را گفتیم ولی یک بی توجهی خاصی به کودکان ای بی وجود دارد و نمی دانم علت آن چیست.»
خانواده هایی که برای هزینه درمان ای بی زیر خط فقر می روند
وی تاکید کرد:« اکثر این خانواده ها از نظر مالی بسیار ضعیف هستند. در این چند سال تجربه مددکاری برای این بیماران، خانواده هایی را دیدم که سطح زندگی خوبی داشتند اما به واسطه هزینه های سنگین برای کودک مبتلایشان مجبور به فروش خانه و زندگی خود شده اند و اکثر آنها فریب درمان این بیماری را از سوی کلاهبرداران خورده اند و هزینه های هنگفتی برای درمان فرزندشان کرده اند و الان این خانواده ها زیر خط فقر رفته اند. این خانواده ها به امید درمان فرزند بیمارشان تمام راه ها را امتحان می کنند و دچار این وضعیت می شوند.»
سال 98-97 سخت ترین دوره بیماران ای بی
وی گفت:« سخت ترین دوره بیماران ای بی در کشور از می 2018 تا می 2019 بود(سال97-98) که ما به خاطر تحریم ها متاسفانه 15 نفر از بیمارانمان را از دست دادیم و طبق مدارک موجود علت فوت آنها عفونت زخم ها به دلیل کمبود پانسمان بوده است. این زخم ها درمانی ندارد ولی این پانسمان ها مانع از عفونت زخم می شوند و به روند بهبودی بیماران کمک می کند.»
دیدار با وزیر بهداشت بعد از نامه نگاری ها
وی گفت:« در دوره وزارت دکتر سید حسن قاضی زاده هاشمی وضعیت بیماران ای بی بسیار بهتر از سایر وزرای بهداشت بود. در این دوره شخص وزیر به بازدید از خانه ای بی آمد و از نزدیک مشکلات و نیاز بیماران را پیگیری کرد و در این دوره بیماران هیچ گونه مشکل کمبود پانسمان نداشتند و هیچ خللی در ارسال پانسمان ها به خانه ای بی در این دوره بوجود نیامد ولی در دوره وزارت دکتر نمکی و دکتر عین اللهی بی توجهی های بسیاری به این بیماران شد البته بعد از نامه نگاری های بسیار با وزیر بهداشت روز دوشنبه مدیرعامل خانه ای بی توانست با دکتر عین اللهی وزیر بهداشت دیداری داشته باشد.»
وی در پاسخ به اینکه کمک های خیرین از چه طریقی به دست بیماران می رسد، گفت:«خانه ای بی برای کمک های مردمی یک حساب جداگانه ای دارد و با کمک خیرین ماهانه 500 هزار تومان به حساب مبتلایان واریز می شود. همچنین بسته های دارویی که ارزش یک تا دو میلیون تومانی دارد نیز برای مبتلایان ارسال می شود. متاسفانه هزینه های پست این بسته ها برای خانه ای بی بسیار سنگین است و با وجود نامه نگاری های فراوان با شرکت ملی پست، هیچ نوع همکاری با خانه ای بی نمی کنند.همچنین کمک هزینه هایی به بیماران می شود که مانند بیمه تکمیلی هزینه های درمانی آنها را پوشش می دهیم به عنوان مثال تا سقف 5 میلیون تومان به بیماران در هزینه هایی مثل دندانپزشکی کمک می شود.»
بیماران ای بی در بیمارستان های شهرستان ها پذیرش نمی شوند
وی با انتقاد از کمبود امکانات شهرستان ها برای بیماران ای بی گفت:« اکثر بیماران مبتلا به ای بی برای انجام کارهای درمانی به تهران مراجعه می کنند و متاسفانه در شهرستان ها امکانات درمانی مناسبی برای این بیماران وجود ندارد به عنوان مثال از کودکان مبتلا نمی توانند رگ گیری کنند چون مدام ناحیه پوست دستشان به صورت چند لایه روی هم زخم شده است رگ گیری از این بیماران سخت است و معمولا این بیماران در بیمارستان های شهرستان ها پذیرش نمی شوند. کودکان برای یک سرماخوردگی معمولی هم حتی نمی توانند به درمانگاه و بیمارستان مراجعه کنند و مجبورند خوددرمانی کنند.»
قندالی افزود:«وقتی این بیماران جراحی های سنگین مثل عمل بالون(به دلیل زخم شدن راه حلق بر اثر ای بی) دارند مجبورند به تهران مراجعه کنند تا تاولی که در راه حلق آنها زده شده از طریق عمل بالون برطرف شود. سعی می کنیم این عمل در بیمارستان های آموزشی به صورت رایگان انجام شود و اکثرا بیمارستان ها و پزشکان همکاری های بسیار خوبی برای درمان این بیماران دارند و البته در برخی موارد هم به دلیل عدم شناخت از این بیماری حاضر به همکاری نمی شوند.»
هتل ها حاضر به اسکان بیماران شهرستانی نمی شوند
وی با انتقاد از نبود امکانات برای اسکان بیماران شهرستانی گفت:« بیماران وقتی برای درمان به تهران مراجعه می کنند جایی برای اسکان ندارند و ما مجبوریم برای آنها هتل بگیریم که هزینه های سنگینی را به دنبال دارد از طرف دیگر هر هتلی حاضر به پذیرش این بیماران نمی شوند چون به دلیل زخم بودن بدن بیماران ممکن است ملحفه های هتل کثیف شود و یا به دلیل عدم شناخت مردم از این بیماران، حضورشان باعث کم شدن مشتریان هتل شود.»
خانه ای بی چگونه تاسیس شد؟
وی درباره چگونگی تاسیس خانه ای بی، گفت:« خانه ای بی از سال 94 به صورت رسمی و زیر نظر وزارت کشور و وزارت بهداشت شروع به فعالیت کرد. 22 سال پیش آقای هاشمی به دلیل ازدوج فامیلی صاحب کودکی مبتلا به بیماری ای بی می شود و تا 7 سالگی فرزندشان نمی دانستند نوع بیماری او چیست لذا تصمیم می گیرند به شهرهای مختلف سفر و بررسی کنند که آیا کودکان دیگری به مانند فرزندشان دچار چنین بیماری ای هستند یا خیر که مبتلایان شناسایی شده رفته رفته افزایش پیدا می کنند و لذا وی تصمیم می گیرد خانه ای بی را برای کمک به این مبتلایان تاسیس کند که یک موسسه مردم نهاد است و با کمک خیرین اداره می شود و این موسسه هیچ کمکی از سوی دولت دریافت نمی کند.«
نظر شما