به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی، با وجود اینکه در زمان آغاز به کار دولت سیزدهم حوزه دارو با مشکلات زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کرد؛ حل مشکلات این بخش در اولویت قرار گرفت؛ زمانی که بسیاری از بیماران خاص برای تأمین داروهای خود با مشکل مواجه بودند اما رئیس‌جمهور حتی شخصا در جمع خانواده‌های آنان حاضر شد.
به‌طور قطع بین اداره پشت میزی کشور و حضور میدانی مقامات عالی و بررسی مشکلات مردم از نزدیک تفاوت زیادی وجود دارد و نتایج متفاوتی هم ایجاد خواهد کرد. روزگاری بود که مردم برای زدن واکسن کرونا به کشورهای همسایه می‌رفتند و آن ماجراهای دور از شأن ایران اسلامی رقم خورد اما امروز این دولت است که از مردم درخواست برای زدن دوز سوم خود اقدام کنند.
همین نگاه دولت به موضوع دارو و درمان در لایحه بودجه هم استواراست؛ در قانون بودجه سال 1400 کل کشور اعتبارات مربوط به حمایت از درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج در قالب 3 ردیف اعتبارات موضوع ماده 46 قانون الحاق (2) به شماره طبقه‌بندی 129130، (200 میلیارد تومان)، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به خیرین سلامت به شماره طبقه‌بندی 129454 (200 میلیارد تومان) از طریق وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، 900 میلیارد تومان از محل ردیف سازمان بیمه سلامت ایران به شماره طبقه‌بندی 264800 و بالاخره ردیف کمک به بنیاد امور بیماری‌های خاص به شماره طبقه‌بندی 129100 به مبلغ 6/122 میلیارد تومان در جدول (7) قانون بودجه مجموعا به میزان 6/1422 پادار شده است.
بیماران خاص همچون سایر هموطنان تحت پوشش بیمه‌های پایه بوده و خدمات درمان سرپایی و بستری را در واحدهای درمانی و با استفاده از امکانات بیمه‌های درمان دریافت می‌کنند. علاوه بر آن، همان‌گونه که در بند (1) تصریح گردید به دلیل بالابودن هزینه‌های دارویی این‌گونه بیماران، حمایت‌های مالی لازم ازجمله پوشش صددرصدی برخی اقلام دارویی و خدمات درمانی در قالب ردیف‌های فوق‌الذکر انجام می‌شود. کلیه داروها و فرآورده‌های انعقادی بیماران هموفیلی به‌صورت صد درصد تحت پوشش بیمه سلامت است.
همچنین کلیه داروهای آهن زدا (دسفرال) بیماران تالاسمی به‌صورت صد درصد تحت پوشش بیمه می‌باشند. برای انجام دیالیزخونی، نیز فرانشیز سهم بیماران دیالیزی از محل کمک به درمان بیماران در قالب بیمه سلامت، به‌طور کامل پرداخت می‌شود. از طرف دیگر انجام اقدامات درمانی نظیر ویزیت، مشاوره، پاراکلینیک و توانبخشی در بیماران خاص (تالاسمی، دیالیزی، ام اس و هموفیلی) علاوه بر پوشش بیمه‌ای، فرانشیز پرداختی سهم بیمار به‌طور کامل از ردیف‌های وزارت بهداشت و درمان پوشش داده می‌شود. در خصوص بیماران(ای بی) نیز پانسمان اختصاصی در بیماران (ای بی) توسط وزارت بهداشت و درمان به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.»
پاسخ دربــاره شفافیت بودجه بیماری‌های خاص
چندی پیش بود که شش رئیس انجمن حمایتی از جمله خانه ای بی (بیماران پروانه‌ای) هموفیلی، ام اس و... اشاره کرده بودند که بنیاد بیماری‌های خاص در بودجه سالیانه‌ای که از دولت دریافت می‌کند، هزینه‌ای به این بیماران نمی‌دهد و از سازمان برنامه و بودجه و دولت درخواست کرده بود که این سوءتفاهم‌ها را با شفاف‌سازی میان انجمن‌ها و بنیاد بیماری‌های خاص برطرف کند.
پس از انتشار آن گزارش بود که تعدادی از بیماران پروانه‌ای و دارای ام اس، با دفتر روزنامه تماس گرفتند و در واکنش به این گزارش اعلام کردند که از طریق بنیاد بیماری‌های خاص مبلغی به آنها تخصیص داده نمی‌شود و فقط انجمن‌ها از طریق کمک‌های مردمی مبالغی به آنها تحصیص داده می‌شود و نیازهای دارویی و درمانی آنها برطرف می‌شود.
مثلا پدر یکی از بیماران پروانه‌ای 10 سال سن دارد، از شهرستان درگز می‌گوید: «ما از دولت و تمام مسئولان تقاضا داریم که هر چه سریع‌تر این موضوع را پیگیری کنند و ما خانواده‌ها با تمام جان‌مان از خانه ای بی حمایت می‌کنیم که اگر خدمات این خانه نبود، معلوم نبود که چه وضعیتی داشتیم.»
شهروند دیگری از اصفهان که حدود 15 سال سن دارد، می‌گوید: «از خانه ای بی و حاج آقا هاشمی تشکر داریم و اگر ما روزی خدمات این خانه نباشد، ما نمی‌دانیم که باید چکار کنیم و بارها شده که شب با این ایشان تماس گرفتیم و صبح با اتوبوس برای ما پانسمان یا دارو فرستاده است و پس لطفا صدای ما را به گوش مسئولان برسانید!» فقط راوی این بیماران است که اکثر آنها از اقشار ضعیف جامعه بودند که در صورت عدم پرداخت یا کمک مالی، زندگی‌شان به خطر می‌افتد. لازم به ذکر است که بودجه‌ای که برای بیماران خاص در مصوب شده، حدود 122 میلیارد تومانی در بودجه 1401 بوده است.
5.1 میلیارد چرا 4 سال بلوکه شده ؟
در این میان، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی بار دیگر تاکید بر نظارت سازمان برنامه و بودجه و دولت بر بودجه این بنیاد دارد و می‌گوید: « چهار سال پیش بود که حساب بانکی، نزد بانک سینا، برای جمع آوری کمک‌های مردمی مختص بیماران ای بی بود، به شماره ۱ - ۱۰۰۱۰۱۴۵ - ۸۱۶- ۳۶۶ افتتاح گردید تا به جمع آوری کمک‌های مردمی به نام این مجموعه، در حساب فوق الذکر اقدام کند. مجموعا ۱۱۶ طغری چک به مبلغ مجموعا ۱۵۰/۴۴۶/۵۰۹/۴۳۸ ریال هزینه گردید و مستندات هزینه‌کرد کلیه این مبالغ موجود و قابل ارائه است. همچنین کلیه ۱۱۶ طغری چک مذکور دارای امضاء اینجانب و معاون مالی وقت بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
موجودی حساب مذکور در زمان قطع دسترسی خانه ای بی، حدود ۱. ۵ میلیارد تومان بود که این رقم تا اواسط سال ۱۴۰۰ تا ۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده بود . بدون اجازه خانه ای بی، که ما هم در حساب مشترک امضا دار حقوقی هستیم، پنج میلیارد تومان که از کمک‌های مردمی جمع‌آوری شده، از حساب خارج کرده‌اند و به بانک سامان و نزد خودشان انتقال دادند و ایشان (مدیر بنیاد بیماری‌های خاص) باید توضیح بدهد که این پول را چه‌کار کرده و چگونه اجازه داده که این پول در مـدت سه تا چهار سال گذشته بلوکه شود. از دستگاه‌های نظارتی تقاضا دارم که به این موضوع ورود پیدا کنند و پیگیری‌ها برای پس گرفتن آن به‌جایی نرسیده است. بارها به ایشان نامه نوشتم ولی ایشان به ما پاسخ ندادند.
در انتظار پاسخگویی!
در این شرایط مردمی که با تمام مشکلات اقتصادی و کمبود دارویی، روزگار به سر می‌برند و همان‌طور که خانم هاشمی به عنوان فرزند آیت‌ا... هاشمی که عمری برای آبادانی و مردم تلاش کرد، حال باید به این سوتفاهم‌ها پاسخ دهد. صرف نظر کردن از این شفاف سازی می‌تواند، هزاران نفر از بیماران خاص را با مشکل جدی روبه‌رو سازد و مبالغی که باید به‌عنوان دارو و درمان بیماران خاص مثل پروانه‌ای، هموفیلی، تالاسمی و... اختصاص پیدا کند، در عدم پاسخ به هزینه‌کرد بودجه نادیده گرفته شده است. در این میان در انتظار پاسخ مسئولان این بنیاد جهت روشن سازی افکار عمومی است تا هرچه سریع‌تر هزاران بیمار از نگرانی خارج شود.
نظر شما