عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت:

۸۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.

به بهانه ۸ اسفند روز بیماری‌های نادر؛

بیماری‌ نادر؛ ناشناخته ای که با درد و رنج همراه است

شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که علت و زمینه بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.

در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد

شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج در ۱۴۰۳

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد

تامین سهم ۳ ماهه پانسمان‌ ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB

بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.

به مناسبت هفته جهانی آگاهی از بیماری پروانه‌ای؛

دست رد هتل‌های تهران به سینه پروانه‌های مسافر

قرار بود با حجت الاسلام «سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی»، رییس «خانه ای‌بی»، مصاحبه‌ای داشته باشم اما سفری در پیش داشت و بعد از سفر باید یک روز را برای گفت و گو در خصوص وضعیت بیماران تحت پوشش این خانه و به قول معروف بیماران پروانه‌ای هماهنگ می‌کردیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد

شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبت‌نام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران تشریح کرد

عملکرد «صندوق صعب‌العلاج» مشابه بیمه‌های تکمیلی/ نحوه بهره‌مندی بیماران نادر از مزایای آن

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد.

مدیرکل بیمه‌گری بیمه سلامت :

«بیماری‌های نادر» مشمول بیمه رایگان می‌شوند

مدیرکل بیمه‌گری و درآمد سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد.

شناسایی 402گونه بیماری نادر در ایران

بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماری‌های عجیب و غریبشان ناشناخته است. کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد.

شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر در کشور/ ۴۸۸۰ بیمار نادر تایید شده در کشور داریم

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد.

«سیستونوزیس» بیماری ناشناخته برای پزشکان و جامعه/ پسرم روزی ۸۰ عدد قرص می‌خورد

هر دسته از بیماران نادر در ایران مشکلات خاص خود را دارند، بیماران سیستنوزیس پس از پیوند عضو همچنان با چالش‌های دارویی و اجتماعی خاصی روبه‌رو هستند.

بیماری غیر قابل درمان که جان هزاران کودک را تهدید می‌کند

سلامت نیوز:کارشناسان هشدار داده اند که هزاران انسان ممکن است بدون اطلاع از یک بیماری ژنتیکی نادر و تهدید کننده، رنج ببرند که باعث بیماری سیستم عصبی مرکزی و محیطی می‌شود.

درمان یک بیماری نادر در زنان با شناسایی ژن‌های جدید

دانشمندان دانشگاه میشیگان در تازه‌ترین مطالعات خود موفق به شناسایی ژنی شدند که می‌تواند مسیر تشخیص و درمان یک بیماری نادر در زنان را هموار کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

غربالگری از ۳۴۴ نوع بیماری نادر جلوگیری می‌کند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که اغلب در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد اما با مشاوره و غربالگری می‌توان از تولد نوزادانی با چنین بیماری ها و یک عمر زجر و هزینه آن جلوگیری کرد.

نتایج یک مطالعه جهانی نشان داد

بیماری‌های نادر شایع‌تر از تصور ما هستند

بیماری‌های نادر ماهیتی مبهم و ناشناخته دارند و به همین دلیل در بودجه‌های تحقیقاتی و درمانی کمتر مورد توجه قرار می‌گیرند.