به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه همشهری، میزان واردات داروهای خارجی بیماران تالاسمی خیلی کم است و نیاز بیماران داخل کشور را رفع نمی‌کند. این را یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید و ادامه می‌دهد: این مسئله 2عامل دارد؛ یک عامل آن، بدعهدی‌ها و محدودیت‌هایی است که خود شرکت‌های خارجی ایجاد کرده‌اند. متأسفانه شرکت‌های خارجی مسئول واردات دارو، موانع زیادی برای تامین داروهای بیماران ایجاد می‌کنند. دلیل دیگر هم عدم‌پیگیری مؤثر سازمان غذا و داروست که باعث ایجاد مشکلات متعددی برای بیماران تالاسمی کشور شده است.

1 رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: ما در زمینه تولیدات داخل هیچ کمبودی نداریم اما بیماران از کیفیت پایین و عوارض بالای داروها گلایه دارند. داروهای داخلی عوارضی مثل عوارض پوستی، درد در محل تزریق، عدم‌اثربخشی دارو و... ایجاد می‌کند. به‌گفته عرب، داروهای تولید داخل به حد کافی موجود است اما حدود ۴۰‌درصد بیماران نمی‌توانند داروهای ایرانی را مصرف کنند، چون یا آهن را پایین نمی‌آورد یا عوارض دارد.

2 رئیس انجمن تالاسمی ایران به آمار مرگ‌ومیر بیماران تالاسمی اشاره می‌کند و می‌گوید: از سال‌1397 تا امروز بیش از 700بیمار تالاسمی به‌دلیل اثرات مستقیم تحریم‌ها بر بیماران و نیز کم‌کاری برخی مدیران فوت کرده‌اند. حدود 200نفر از آنها زیر 18سال بوده‌ و حدود 350نفر هم فقط دختران 3 تا 35سال بوده‌اند.

3 او می‌گوید: بیمارانی که ما داریم از آنها حرف می‌زنیم، بیماران ماژور، اینترمدیا و سیکل‌سِل هستند. همه اینها حدود 23هزار نفرند و مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند. درمان‌ همه این بیماران با هم مختل شده و نمی‌شود گفت وضعیت یک گروه از اینها بد و وضعیت یک گروه دیگر بهتر است. به‌گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را طی ۳‌ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

4 بالاترین آمار تالاسمی در کشور مربوط به استان‌های سیستان و بلوچستان، مازندران، گیلان، خوزستان، فارس، هرمزگان، کرمان، بوشهر و تهران است. عرب می‌گوید: البته دلایل آماری در استان‌های مختلف، متفاوت است. مثلا در خوزستان دلیل این موضوع، خطای آزمایشگاهی است. آزمایشگاهی که در این منطقه کارهای آزمایشگاهی را انجام می‌داد، دقت کافی نداشت و همین موضوع باعث افزایش تعداد بیماران تالاسمی شد.

5 عرب ادامه می‌دهد: در استانی مثل سیستان و بلوچستان چون آمار ازدواج‌های ثبت‌نشده زیاد و ازدواج‌ها هم فامیلی است، آمار تالاسمی بالاست.
یک‌هفتم جمعیت تالاسمی کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است. سالانه ۱۰۰ تا ۱۵۰ تولد فقط در این استان داریم و آمار ابتلا در جنوب سیستان بالاتر است.