هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان رسیده!

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران با اعلام کمبود جدی داروهای تالاسمی و افزایش چشمگیر هزینه‌های درمان این بیماران، از مرگ ۵ درصد بیماران تالاسمی پس از بازگشت تحریم‌ها خبر داد. یونس عرب هشدار داد که هزینه‌های درمانی بیماران تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و بسیاری از خانواده‌ها مجبور شده‌اند از سایر نیازهای اساسی خود بگذرند تا هزینه‌های درمان فرزندانشان را تأمین کنند.

بیمار تالاسمی؛ از درد تا دارو/ ماجرای ۲۰۰۰ میلیارد تومان کمک مالی

بیماران تالاسمی علاوه بر اینکه باید دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود داشته باشند؛ نمی بایست در شرایطی قرار بگیرند که باعث شود سلامت آنها به خطر بیافتد.

در نشستی خبری مطرح شد:

افزایش چراغ خاموش قیمت داروی بیماران تالاسمی در سال جاری

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و پیش بینی انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران در سال جاری بیش از این میزان است.

خدمات صندوق صعب‌العلاج برای بیماران تالاسمی

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران تالاسمی پس از انتساب نشان بیماری، از خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند.

رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد

تامین مستمر داروهای بیماران خاص / تولید داخلی تمام داروهای تالاسمی

رییس سازمان غذا و دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌العلاج توضیح داد.

آمار هولناک از فوت بیماران در ایران ؛ مرگ ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور/ برنامه افزایش حمایت مالی از بیماران خاص

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

سازمان غذا و دارو فقط شعار می دهد؛ تالاسمی ها حتی در تهران هم کمبود دارو دارند

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند.

۱۷ خدمت پزشکی بیمه سلامت به بیماران مبتلا به تالاسمی

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران با بیان اینکه این سازمان 9 خدمت رایگان به بیماران تالاسمی ارایه می‌کنند، گفت: بیماران دارای تالاسمی نشان‌دار شده می‌توانند از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج از هشت خدمت پزشکی که شامل ۳۶ کد خدمت است، بهره‌مند شوند.

سنگ‌اندازی سوئیسی‌ها

زمان برای تامین داروی تالاسمی ها از دست رفته است/جان 9 هزار بیمار در خطر است

تامین داروی بیماران خاص از برخی شرکت‌های دارویی به چالش عجیبی خورده و کمبودها را در این حوزه تشدید کرده است؛ چالشی تحت عنوان ارز خاص که مورد تقاضای این شرکت‌هاست و تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی که واردات را برای شرکت‌ها هزینه‌بر کرده است.

جان مردم بازیچه بی‌تدبیری برخی مسئولان شده است

اتمام حجت مجلس با وزارت بهداشت درباره تمام شدن داروهای بیماران تالاسمی

سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس با انتقاد از اینکه در مورد تامین داروی بیماران خاص با سه مشکل تحریم‌ها، سوء‌ مدیریت و تعارض بین اظهارات مسئولان سازمان غذا و دارو و بیماران مواجه هستیم، گفت: در نشست امروز کمیسیون اعلام شد که ذخیره دارویی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن ماه به اتمام می رسد و مسئولان مربوطه پس از گذشت ۴ ماه همچنان در توزیع داروی بیماران SMA تعلل می کنند بر این اساس کمیسیون هشدار داد که در صورت عدم توجه مسئولان مربوطه به این موضوع شاهد افزایش مرگ و میر بیماران خواهیم بود و رئیس جمهور باید نسبت به تشکیل قرارگاه غذا و دارو اقدام کند تا از این پیج و بحران خطرناک عبور کنیم.

سهم تحریم در مرگ 200کودک تالاسمی ایرانی

کمبود دارو در کشور مدتی است که بیماران به‌خصوص بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را دچار مشکلاتی کرده است. یکی از این بیماری‌ها تالاسمی است که ۲۳‌هزار نفر در ایران به انواع آن مبتلا هستند و کمبود یا نبود داروهای این حوزه باعث مرگ بیش از 700‌نفر از مبتلایان از سال‌۱۳۹۷ تاکنون شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی:

۶۶۲ بیمار در پی تحریم‌های دارویی جان باختند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند.

سایه «تحریم‌» بر داروی بیماران تالاسمی/ سنگ‌اندازی شرکت سوییسی در تامین داروی وارداتی

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به بدعهدی شرکت خارجی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی در راه‌اندازی خطوط تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی‌ در داخل کشور، نسبت به مشکلات تامین داروی این بیماران و در تبعیت طرف خارجی از قوانین مربوط به تحریم انتقاد کرد.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد

تامین داروی خوراکی بیماران تالاسمی تا اردیبهشت سال آینده

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه در شرایط تحریم، تامین داروی بیماران تالاسمی علاوه بر تولیدات داخلی از سه مسیر دیپلماسی، شرکت‌های خوش نام وارداتی و سازمان بهداشت جهانی، پیگیری می‌شود، گفت: ۲۴ هزار جعبه ۳۰ عددی داروی جیدنیو وارد شده است که به زودی از گمرک ترخیص و نیاز کشور را تا اردیبهشت سال آینده برآورده خواهد کرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:

بیمارستان‌ها از درمان تالاسمی‌ها شانه خالی‌ می‌کنند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هدف از ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، گفت: می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به طوری که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آنها به راحتی در اختیارشان قرار گیرد.

تحریم‌ها گریبان 8هزار بیمار تالاسمی را گرفت/ فوت 550نفر در سه سال اخیر

«مدت‌هاست داروی خارجی استفاده نکرده‌ام.» «ارجمند» سال‌هاست برای کنترل آهن خونش چشم دوخته به داروهای خارجی. «دسفرال ایرانی یکی دوماه است بعد چند ماهی دست بچه‌ها نمی‌رسد.»