به گزارش سلامت نیوز به نقل از برنا؛ بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.

علل مختلفی برای ابتلا به بیماری‌های نادر وجود دارد. تصور می‌شود که بیشتر این بیماری‌ها زمینه ژنتیکی دارند و به علت تغییراتی در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها ایجاد می‌شوند. با این وجود، بسیاری از بیماری‌های نادر، از جمله عفونت‌ها، برخی سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های خودایمنی، ارثی نیستند.

در این راستا حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری‌های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری‌های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند.

وی افزود: ما در ارتباط با بیماری‌های شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود.

وی با اشاره به اینکه هنگام تهیه، نگارش و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر این امر محرز شد که نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است،‌ تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژادهای گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آنها دشوار باشد. از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشورهای خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.

ادراکی ادامه داد: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده‌ است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰ نفر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

با وجود هزینه های هنگفت برای درمان بیماری های نادر اما امروزه با کمک سلول های بنیادی می توان برخی از این بیماری ها را درمان کرد این درحالیست که تا چند سال پیش این بیماری ها غیر قابل درمان بود. یکی از موفقیت‌ های بزرگی که در کشور شاهد آن بوده‌ ایم، استفاده از فناوری سلول‌ های بنیادی برای درمان اختلالات ژنتیکی است که در آن می ‌توان این سلول ‌ها را از یک فرد سالم گرفته و با سلول‌ های بنیادی بیمار شناسایی ‌شده، جایگزین کرد. این روش درمان مستقیم بیماری های نادر محسوب می شود و موفقیت های زیادی در این راستا وجود دارد.