سلامت نیوز:جشن روز جهانی تالاسمی عصر روز گذشته 18 اردیبهشت در بیمارستان قلب تهران با حضور مسئولان مربوطه و بیش از 1200 نفر از بیماران مبتلابه تالاسمی برگزار شد .

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی انجمن، یونس عرب، عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره این جشن گفت: «در تمام دنیا روز 8 می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت‌شده است، اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت‌نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیوفتد به این دلیل که بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و جزو بیماری‌های واگیردار نیست ، برای پیش‌گیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی ، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می‌شود».

او ادامه داد: «در برنامه امسال ، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان ، خوزستان ، ایلام ، کرمانشاه ، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن فرستاده‌اند».عرب افزود: «حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور ، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌شده‌اند .

در این جشن ، امسال از چند نفر از بیماران به‌عنوان نمایندگانی از نقاط مختلف کشور دعوت کردیم تا از مسائل و مشکلات خودشان مثل مشکلات درمانی، دارویی ، اجتماعی مثل اشتغال و... صحبت کنند».

عضو هیئت‌مدیره  انجمن تالاسمی گفت : «فکر می‌کنم مهم‌ترین دست آورد جشن تالاسمی می‌تواند این باشد که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران ، آن‌ها می‌توانند این پیام را به همه مدیران حوزه سلامت و رفاه کشور برسانند که بیماران تالاسمی هم مثل همه مردم حق حیات دارند . درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند ، یکسان‌سازی درمان و حفظ حقوق شهروندی آن‌هاست که از سوی بسیاری از حوزه های درمانی و سازمان‌های دولتی نقض می‌شود و بهتر است راحت تر بگویم عدالت در درمان برای بسیاری از عزیزان تالاسمی واژه ای نامفهوم هست و تاوان سنگینی را در نبود امکانات مناسب درمانی ، دارویی و عدم اجرای بسته خدمتی بیماران تالاسمی پرداخت کرده اند و همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند هرجایی که برای کار می‌روند ، در مورد اشتغال به مشکل برمی‌خورند».

او افزود: «بیماران تالاسمی بعد از طی همه مراحل استخدام در آخر وقتی صادقانه می‌گویند که بیمار هستند ، اجازه کار به آن‌ها نمی‌دهند به این دلیل که متأسفانه در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است.

ما واقعاً امیدوار هستیم هرچه زودتر این قوانین از طریق دولت و مجلس شورای اسلامی اصلاح شود. وی درپایان افزود : « مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهی‌نامه رانندگی است.

تمام افراد گواهی‌نامه رانندگی به‌صورت 10 ساله دریافت می‌کنند، درحالی‌که بیماران تالاسمی از این مزیت بی‌بهره هستند و فقط گواهی‌نامه بااعتبار دو سال می‌گیرند . آن‌ها با داشتن گواهی‌نامه می‌توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس‌های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهی‌نامه و هزینه‌هایش کار را برای آن‌ها سخت می‌کند ؛ بنابراین شرایط نابرابری بین عزیزان تالاسمی و سایر افراد اجتماع وجود دارد که نیازمند رسیدگی بیشتر است».