به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، احمد قویدل، از ارسال نامه‌ای مشترک از سوی پنج انجمن حمایت از بیماران خاص به بنیاد بیماری‌های خاص خبر داد. انجمن‌های هموفیلی ایران، تالاسمی ایران، اوتیسم ایران، حمایت از بیماران پروانه‌ای و MS ایران در این نامه از بنیاد خواسته‌اند که طبق بند ۴ ماده ششم اساسنامه بنیاد، جلسه‌ای مقدماتی با مدیران این انجمن‌ها برگزار شود.
قویدل با اشاره به مفاد این نامه توضیح داد: «در بند ۴ ماده ششم اساسنامه بنیاد بیماری‌های خاص، به‌طور صریح به موضوع "ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن‌های حمایتی، علمی و صنفی" اشاره شده است. اما متاسفانه این بند از زمان تأسیس بنیاد در سال ۱۳۷۵ تاکنون به درستی اجرایی نشده است.»
در مقدمه نامه، انجمن‌ها به یاد شادروان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی به‌عنوان «پدر معنوی بیماران» اشاره کرده‌اند. قویدل اظهار کرد: «آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در دوران ریاست جمهوری خود، به درخواست فاطمه هاشمی، بنیاد بیماری‌های خاص را تأسیس کردند. ایشان در زمان حیات خود منشأ خیر و برکت بسیاری برای بیماران خاص بودند و کمک‌های فراوانی به این قشر جامعه انجام دادند.»
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران افزود: «انجمن‌های امضا کننده این نامه امیدوارند که بنیاد بیماری‌های خاص به این درخواست پاسخ مثبت بدهد و با همکاری‌های بیشتر و برگزاری جلسات مشترک، فصل جدیدی در روابط این بنیاد با انجمن‌های حامی بیماران خاص آغاز شود.»
وی در ادامه گفت: «ما به‌دنبال تقویت همکاری‌ها و هم‌افزایی با بنیاد هستیم تا بتوانیم به‌طور مؤثرتری به حمایت از بیماران خاص بپردازیم و شرایط بهتری برای آن‌ها فراهم کنیم.»
این انجمن‌ها بر این باورند که تعامل و همکاری نزدیک‌تر با بنیاد بیماری‌های خاص می‌تواند به‌طور چشمگیری به ارتقای خدمات به بیماران کمک کند. آن‌ها امیدوارند با اجرای مفاد اساسنامه بنیاد و استفاده از ظرفیت‌های این نهاد، مشکلات و چالش‌های موجود در حوزه حمایت از بیماران خاص حل و فصل شود و خدمات بهتری به این افراد ارائه گردد.
درخواست پنج انجمن حامی بیماران خاص از بنیاد بیماری‌های خاص، آغاز یک حرکت جدی برای تقویت ارتباطات و همکاری‌های مشترک در جهت حمایت از بیماران خاص است. این همکاری‌ها می‌تواند گامی مهم در بهبود وضعیت این بیماران و ارتقای خدمات به‌خصوص در زمینه درمان و حمایت‌های اجتماعی باشد.
نظر شما