هشتم اسفند ماه، شورای عالی انقلاب فرهنگی بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، به عنوان روزی برای گرامیداشت بیماران نادر برگزید. در ایران (مطابق تعریف علمی) بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که دارای فراوانی برابر ۱ به ۱۰۰۰۰ نفر است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری های نادر، مبنی بر « صدای بیماران نادر باشیم.» ، گفت : خوشبختانه روز هشتم اسفند ماه ، تحت عنوان روز ملی بیماری های نادر در تقویم رسمی کشور ثبت شد تا این موضوع وجه رسمی پیدا کند.
طبق گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر در ایران، تاکنون 355 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار ندارند، در صورتی که هزینه های درمان و تهیه ی داروی آنها بسیار بالا بوده و فشار زیادی را به بیماران وارد می کند.
از سال 1387، پس از اینکه زنده یاد «دکتر علی داوودیان»، بنیاد بیماری های نادر در ایران را تاسیس کرد، هرساله مراسم بزرگداشتی جهت بالا بردن سطح آگاهی برای بیماری‌های نادر و بهبود دسترسی به درمان آنها برگزار می‌شود؛ لیکن پس از شروع پاندمی جهانی کرونا و اینکه بیماران نادر بیش تر از دیگران در برابر بیماری آسیب پذیرند، این مراسم برگزار نشد. لازم به ذکر است که بیماران مبتلا به بیماری های نادر اگر گرفتار ویروس کرونا شوند، هزینه های درمانی آنها نسبت به فرد عادی بیشتر خواهد شد.
بیماران نادر و مشکلات آنها در تهیه ی دارو
داروهای بیماران نادر در هر کشوری تولید نمی شود بخاطر اینکه ساخت و تولید آن ها نیازمند تکنولوژی‌های پیشرفته بوده و تولید آن برای همه کشورها مقرون به صرفه نخواهد بود. در ایران داروهای مورد نیاز برای این دسته بیماران عمدتا از خارج از کشور تهیه می شود که واردات این داروها به نوبه خود همواره با مشکلاتی روبرو بوده است. علاوه بر این بخش کثیری از این داروها نیازمند شرایط محیطی خاص برای نگهداری می باشند، در صورتی که پس از واردات دارو، مدت زمانی را در گمرک سپری می کنند.
چند بیماری نادر
- آدیسون یا نارسایی اولیه ادرنال ( آنچه از نارسایی آدرنال باید بدانید.)
- بیماری ادرار سیاه (آلکاپتونوری )
- آلبینیسم
- سندروم آپرت
- حذف شدگی بخشی از کروموزوم 11
- بیماری پروانه ای
- مرد سنگی (فیبروز دیسپلازی اسیفیکان پیشرونده)
- پارکینسون اطفال
- روماتیکا (پلی میالژیا روماتیسمی)
- کم خونی داسی شکل
نظر شما