داروهای ایرانی کیفیت لازم برای درمان بیماران نادر را ندارند

در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد. 

نگرانی و اعتراض بیماران اس‌ام‌ای در تجمع مقابل نهاد ریاست‌جمهوری

قطع توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای

دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تأمین‌نشدن منابع کافی آن قطع شد؛ به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.

کدام خدمات کاشت حلزون تحت پوشش صندوق صعب العلاج است؟

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران جزییات خدمات کاشت حلزونِ تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر را تشریح کرد.

هزارتوی دارو برای بیماران اس‌ام‌ای

دو سال بعد از دستور ابراهیم رییسی درباره واردات داروی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی یا اس‌ام‌ای، پیچ وخم توزیع این دارو هنوز ادامه دارد و خانواده این بیماران از روند توزیع آن رضایت ندارند.

بیمارانی که بر اثر نبود دارو ویلچرنشین شده اند

درخواست ورود قاطعانه رییس جمهور به مساله تامین داروی بیماران sma

مدیرعامل انجمن بیماران sma با اشاره به وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران sma خواستار برخورد قاطعانه رییس جمهور با کسانی شد که سلامتی بیماران را به خطر انداخته‌اند.

کدام بیماری‌های نادر در ایران وجود دارد؟

داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج واقعا گران است

تعدادی از استان‌های ما به دلیل شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری‌ها هستند اما بیماری‌هایی از جمله، بیماری پروانه‌‎ای، فیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده‌های متعدد در بدن بروز می‌کند) دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضله‌ای) و بیماری ALF (نارسایی حاد کبدی) از بیماری‌هایی‌اند که تعداد ابتلا در آن‌ها کم و حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است.

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه‌های اجرایی

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.

نیمی از بیماران اس‌ام‌ای دارو ندارند

خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند.

قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ ۷۰ میلیون تومان

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.

رفع مشکلات بیمه‌ای بیماران نادر در انتظار تصویب دولت

در پی اعلام گزارش‌هایی درباره مشکلات هزینه‌های درمانی و پوشش‌های بیمه‌ای بیماران نادر، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خوشبختانه برای سال جاری رقم قابل توجه ۵۰۰۰ میلیارد تومان برای بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر اختصاص داده شده و اساس‌نامه‌ای به این منظور تدوین شده و در هیئت وزیران است که به محض تصویب و ابلاغ این اساس‌نامه بسته‌های خدمتی جامع و کاملی که برای بیماران نادر و خاص پیش‌بینی کردیم را اجرایی خواهیم کرد.

سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل :

ویدئو / تحریم‌های آمریکا جان «بیماران نادر» را به خطر انداخته است

سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است.

4800بیمار نادر در انتظار بیمه

میانگین هزینه یک هفته بیمار نادر، 6تا 8میلیون تومان است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، 4800بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک 2700نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به فارس، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام 4800نفر بیمه خواهند شد.

در آستانه روز ملی بیماری‌های نادر عنوان شد

بیمه بیماران نادر؛ همچنان بلاتکلیف / وزارت رفاه فکری کند

سلامت نیوز:مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل می‌شود.

جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر منتشر شد

جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «اطلس بیماری‌های متابولیک نادر» منتشر شد.

وضعیت شیوع SMA در ناقلین ژن بیماری/بسته های حمایتی وزارت بهداشت

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد.

گزارشی از وضعیت بیماران SMA

دارو نیست و وزارت بهداشت می‌گوید بودجه واردات نداریم!

درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود داروهایی برای درمان وجود دارد، داروهایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.