هموفیلی
-
تأمین داروی بیماران هموفیلی در اولویت سازمان غذا و دارو
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، غلامحسین صادقیان، اعلام کرد که تأمین داروی حیاتی «امیسیزوماب» برای بیماران هموفیلی در اولویت این سازمان قرار دارد.
-
بحران تأمین داروهای هموفیلی: نیاز فوری به اقدام
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به بحران تأمین داروی فاکتور ۹ هشدار داد و تأکید کرد که دسترسی پایدار به داروهای حیاتی مانند امیسیزوماب و فاکتور ۹ در هالهای از ابهام قرار دارد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
بیماران هموفیلی نگران کمبود فاکتور ۹ نباشند؛ برنامههای فوری و بلندمدت در دست اقدام است
سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو، در واکنش به چالشهای تأمین داروی فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی، از تلاشهای این سازمان برای رفع مشکلات موجود و تأمین پایدار این دارو خبر داد و به بیماران اطمینان داد که در آینده نزدیک وضعیت بهبود خواهد یافت.
-
اطلاع رسانی تبلیغاتی
لیزر هموروئید در کلینیک التیام نشیمنگاه
هموروئید یک بیماری نشیمنگاهی بسیار رایج است که بسیاری از افراد را در سنین مختلف درگیر می کند. روش های مختلفی برای درمان این بیماری وجود دارد که بر اساس شدت هموروئید مورد استفاده قرار می گیرند.
-
پیگیری نایابی داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی توسط رئیس کمیسیون بهداشت مجلس
حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از سازمان غذا و دارو خبر داد و تأکید کرد که به گفته رئیس این سازمان، مشکلی در دسترسی به داروها وجود ندارد.
-
دارویی هموفیلی: از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیدهایم
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داد که بهرغم تلاشها، بیماران هموفیلی در شهرستانها با بحران جدی کمبود دارو مواجه هستند و این مشکل در پایتخت نیز به شدت احساس میشود.
-
سیاستگذاریهای اشتباه در تأمین داروی هموفیلی/ رنج بیماران در انتظار چارهاندیشی
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از سیاستگذاریهای نادرست سازمان غذا و دارو در تأمین فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی انتقاد کرد و این سیاستها را عامل درد و رنج فراوان و حتی معلولیت بیماران دانست. او خواستار شفافیت در عملکرد صنعت پلاسما و پاسخگویی به نیازهای دارویی بیماران شد.
-
آثار ازدواجهای فامیلی در بروز هموفیلی/پیشگیری ۷۰ درصدی با غربالگری
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر میگذارد و منجر به خونریزی بیشازحد میشود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل میشود که میتوان با روشهای غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد.
-
وضعیت دردناک بیماران هموفیلی در سه سال گذشته/افزایش معلولیت و مرگ و میر بیماران به دلیل کمبود دارو
کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همینجا است که رنج ظهور و بروز میکند، یک فرد مبتلا به هموفیلی میداند اگر روند دریافت داروهایش متوقف شد یعنی شروع انواع معلولیتها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان تهران میگوید.
-
۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / وضعیت بیمه و درمان این بیماران
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شدهاند که ۴هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.
-
سازمان غذا و دارو اعلام کرد؛
پیگیری مشکلات دارویی بیماران هموفیلی
بنابر اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، مشکلات تامین داروهای وارداتی بیماران هموفیلی، مورد بررسی قرار گرفت.
-
/هفته ملی حمایت از بیماران هموفیلی/
مرگ بیماران هموفیلی در پی قطع مکرر سهمیه های دارویی
خوزستان از نظر شیوع بیماریهای خاص جزو رتبههای اول کشور است و حدود ۷۰۰ بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی خوزستان هستند. تعداد این بیماران افزایش بسیاری یافته است به گونهای که حداقل سالانه پرونده ۵۰ بیمار به پروندههای بیماران تحت پوشش کانون هموفیلی در خوزستان افزوده میشود.
-
گامی فناورانه در مسیر خدمت به سلامت جامعه
نیاز کشور به تاسیس پالایشگاه خون برای تامین داروهای هموفیلی پس از ۲۱ سال تحقیق
یکی از شرکتهای دانشبنیان، در حالی داروهای فاکتور ۸ و ۹ مشتق از پلاسما را برای مبتلایان به هموفیلی تولید میکند که همچنان کشور به پالایشگاه خون نیاز دارد، ضمن آنکه تغییر آنی سیاستها از چالشهایی است که مسیر توسعه آنها را ناهموار کرده است.
-
ناصحی عنوان کرد؛
بیمه سلامت چگونه از بیماران تالاسمی حمایت می کند
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در ارتباط با حمایت های بیمهای از بیماران تالاسمی توضیحاتی داد.
-
پرونده داروی هموفیلی روی میز شورای عالی بیمه
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد.
-
تأمین 70درصد فاکتور مورد نیاز بیماران هموفیلی از تولیدات داخلی
حتماً برای شما هم اتفاق افتاده است پس از بریدن انگشت دست با استفاده از چسب زخم و نهایتاً باند برای پوشاندن جای زخم به کارتان ادامه دادهاید، اما هستند افرادی که یک بریدگی کوچک میتواند زندگیشان را در معرض خطر قرار دهد.
-
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی تاکید کرد
اهمیت «پروفیلاکسی» و تامین مستمر دارو برای بیماران هموفیلی
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و ضرورت تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید کرد.
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس
یک فوق تخصص خون و سرطان با بیان این که هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.
-
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد
وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
-
روزگار سرخ هموفیلیها
امروز روز جهانی هموفیلیهاست، با شعار «عدالت در دسترسی به درمان»؛ شعاری که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده است.
-
این بیماران، خون ریزی بدنشان قطع نمیشود
فوق تخصص خون و سرطان بالغان با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.
-
همزمان با روز جهانی هموفیلی اعلام شد
ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / برنامه افزایش حفاظت مالی از بیماران خاص در ۱۴۰۳
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعبالعلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمهای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.
-
گفتوگو به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
امنیت دارویی؛ کلید سلامت بیماران هموفیلی/ بودجه ای که کافی نیست
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.
-
هیراد عنوان کرد؛
تامین ۷۰ درصد فاکتور ۸ بیماران هموفیلی در داخل
معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو، با اشاره به تامین ۴۵۰ هزار عدد فاکتور ۸ خونی طی سال ۱۴۰۲، گفت: حدود ۷۰ درصد فاکتور ۸ مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تأمین می شود.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
رفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داخلی داروی «امیسیزومب»
رئیس سازمان غذا و دارو ابراز امیدواری کرد که با تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی دغدغه این بیماران رفع شود.
-
با اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران؛
فاکتور ۸ در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفت
بنابر اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، داروی فاکتور ۸ در سراسر کشور توزیع شده است.
-
پیگیری وضعیت داروهای بیماران خاص؛
بیماران هموفیلی نگران تأمین دارو در تعطیلات عید نباشند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در شب عید خبر داد.
-
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد
جزییات خدمات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به مبتلایان هموفیلی
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد.
-
پیگیری مهمترین مطالبات بیماران هموفیلی
رییس هیات مدیره جدید کانون هموفیلی ایران، به تشریح وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی پرداخت.
-
شکایت کانون هموفیلی ایران از فرانسه برای پرونده «خونهای آلوده»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: به صورت رسمی بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی را اعلام میکنیم و هفته آینده شکایت از شرکت فرانسوی را ثبت خواهیم کرد.