به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران،17 آوریل مصادف با 29 فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است. به گفته مدیر کانون هموفیلی ایران حدود 13 هزار نفر در ایران با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و بهترین روش برای درمان این بیماری ارثی، جایگزینی فاکتور انعقادی خون است تا خون به‌درستی لخته شود.رئیس سازمان غذاودارو نیاز بیماران هموفیلی به داروی فاکتور 8 نوترکیب را حدود 24 هزار عدد در ماه اعلام و خاطرنشان کرد: حدود 70 درصد داروی فاکتور 8 مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تأمین می‌شود.

دکتر سیدحیدر محمدی، با اشاره به تأمین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی گفت: اوایل سال گذشته به دلیل مشکلات ایجاد شده در تولید فاکتور 8 نوترکیب، تأمین این دارو با چالش‌هایی مواجه شد که با ورود یک تولیدکننده جدید، در مدت کوتاهی این مشکل رفع شد و توانستیم در سال گذشته حدود 450 هزار عدد فاکتور 8 خونی را تأمین کنیم.

وی افزود: طی سال گذشته 339 هزار عدد فاکتور 8 نوترکیب توسط دو تولیدکننده داخل تأمین و 124 هزار عدد نیز از طریق واردات تأمین شد. رئیس سازمان غذا و دارو درخصوص میزان نیاز کشور به این دارو گفت: حدود 40 هزار عدد از این دارو در اسفند ماه سال گذشته توزیع و میزان تأمین این دارو در سال گذشته به 195 هزار عدد رسید.محمدی با اشاره به میزان تأمین فاکتور 8 در سه سال گذشته، افزود: میزان تأمین فاکتور 8 پلاسمایی در سال 1400، 1401 و 1402 به ترتیب 57 هزار، 83 هزار و 195 هزار عدد بوده است.

13هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم

دکتر سعید بَرپَروَشان، مدیر کانون هموفیلی ایران، با اعلام اینکه بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد، به وجود 13 هزار بیمار هموفیلی در ایران اشاره کرد و گفت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ ازحد می‌شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تأمین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهم‌ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های کشور است. مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بویژه بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند. وی همچنین به تأثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: برای ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم تا بتوانیم برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.