به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، به چالش‌های بیماران مبتلا به بیماری سیستیک فیبروزیس (CF) در ایران اشاره کرد و خواستار افزایش حمایت‌ها و تسهیل فرآیند تأمین دارو برای این گروه از بیماران شد. وی افزود: «بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردار هستند.»
مدرسی با اشاره به ثبت بیش از ۳۱۰۰ بیمار مبتلا به CF در سامانه رجیستری وزارت بهداشت گفت: «تعداد واقعی بیماران به احتمال زیاد بیشتر از این رقم است، چرا که بسیاری از بیماران ممکن است به درستی شناسایی نشده باشند یا گزارش کافی از آنها موجود نباشد.»
این بیماری که معمولاً پیشرونده است، نیازمند درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاصی است. بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران CF وارداتی هستند و هزینه‌های بالای آنها، حتی با وجود پوشش‌های بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند. رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب در این رابطه خاطرنشان کرد که یکی از مشکلات اصلی بیماران CF، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که معمولاً به صورت ماهانه انجام می‌شود. وی این روند را برای بیماران و خانواده‌های آنها آزاردهنده توصیف کرده و خواستار اصلاح فوری آن شد.
وی همچنین به پیشرفت‌های قابل توجه درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: «در گذشته بیش از ۹۷ درصد از بیماران CF پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند، اما امروز با پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان‌های بهتر، بیش از ۲۰ درصد از بیماران به بزرگسالی می‌رسند.»
مدرسی از اهمیت واردات داروهای جدید در این حوزه سخن گفت و افزود: «در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش امید به زندگی بیماران CF به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کشور کنیم تا به بیماران کمک بیشتری ارائه دهیم.»
وی در پایان بر ضرورت ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای بیماران CF تأکید کرد و گفت: «برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع موجود، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.»
بیماری سیستیک فیبروزیس یا CF یکی از بیماری‌های ژنتیکی است که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی به شمار می‌رود. در این بیماری، ریه‌ها قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوایی ریه نیستند، بنابراین ترشحات غلیظ جمع شده و باعث انسداد راه‌های هوایی می‌شوند. این تجمع ترشحات علاوه بر ایجاد انسداد، به دلیل عفونت‌ها و التهاب‌های مزمن در ریه‌ها، آسیب‌های جدی به بافت ریه وارد می‌کند.
نظر شما