سلامت نیوز:با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی، بیماران متابولیک، ‌ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم زیر پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفتند. چنانچه این مصوبه در صحن علنی مجلس رأی بیاورد به لیست بیماران خاص که شامل هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی است چهار بیماری دیگر هم افزوده می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز، ایران نوشت: دو هفته پیش وزیر بهداشت در حاشیه آیین عملیات ساخت بیمارستان‌ ام اس امام رضا(ع) در بیمارستان سینا تهران اعلام کرد: «40 بیماری می‌توانند تعریف بیماری خاص داشته باشند. در این زمینه ابتدا دولت باید بررسی‌های اعتباری را انجام دهد و سپس مجلس آن را تصویب کند.» این یعنی برای ورود بیماری‌های تازه به فهرست بیماری‌های خاص باید منابع مالی به حد مکفی در اختیار سازمان‌های بیمه گر قرار گیرد.
بیماری‌های خاص آن دسته از بیماری‌هایی هستند که برای درمان‌شان باید شرایط ویژه‌ای فراهم شود. کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این بیماران و پرداخت هزینه‌های بالا موجب شده گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. آمارها حکایت از این دارد هم‌اکنون بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به‌ ام اس و 350 بیمار مبتلا به پروانه‌ای وجود دارد. از سوی دیگر تعداد دقیق مبتلایان به بیماری‌های متابولیک و اوتیسم در ایران شناسایی نشده است. طبق آخرین آمار سه هزار و 834 بیمار مبتلا به بیماری‌های متابولیک در کشور وجود دارد. تعداد مبتلایان به اوتیسم نیز در ایران بیش از میانگین جهانی است.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی در حالی تصمیم گرفته‌اند بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ‌ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم مانند بیماری‌های خاص محاسبه و پرداخت شود که هنوز هیچ ردیف بودجه‌ای برای این لیست تازه از سوی سازمان برنامه و بودجه در نظر گرفته نشده است و به‌نظر می‌رسد سهمی را که برای این امر اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب العلاجی است که پیش‌تر در فهرست بیماران خاص قرار داشتند.
به عبارت دیگر چنانچه سازمان‌برنامه و بودجه نسبت به تأمین اعتبارات جدید برای این فهرست تازه تصمیم نگیرد این مصوبه تازه بودجه فعلی موجود بیماران خاص را میان تعداد بیشتری از بیماران تقسیم خواهد کرد. به‌طوری که مصوبه کنونی باری از روی دوش بیماری‌هایی که جدیداً به فهرست افزوده خواهند شد برمی‌دارد اما بیم آن می‌رود در صورت عدم تخصیص ردیف بودجه‌ای سهم بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی کاهش پیدا کرده و این بیماران دچار مشکلاتی شوند.
محمد نعیم امینی فرد عضو کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی در پاسخ به اینکه آیا قرار است برای حمایت از بیماران جدیدی که به‌ فهرست بیماران خاص و صعب العلاج اضافه می‌شوند بودجه مجزایی در نظر گرفته شود تا هم سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و خرج‌شان را بدهد،  توضیح داد: هزینه‌های زیاد این چهار بیماری همواره مورد نگرانی کمیته سلامت کمیسیون تلفیق مجلس بود در نهایت موضوع اضافه شدن بیماری‌های‌ ام اس، پروانه‌ای، اوتیسم و متابولیک در جلسه عصر روز سه‌شنبه کمیسیون تلفیق مطرح شد. قرار است ما از محل یک درصد ارزش افزوده هزینه این بیماران را تأمین کنیم. البته مصوبه کمیسیون تلفیق بخشی از خدمات درمان نازایی را هم در برمی گیرد.

امینی‌فرد به این نکته هم اشاره کرد که تجمیع مطالعات بررسی نمایندگان مجلس از وضعیت مبتلایان به این چهار بیماری موجب توجه ویژه به بیماری‌های‌ ام اس، اوتیسم، متابولیک و پروانه‌ای شد: «نگرانی بابت پوشش بیماری‌های‌ ام اس، متابولیک و پروانه‌ای و اوتیسم را در صحن علنی مجلس نیز بازگو خواهیم کرد البته افزودن موارد جدید به فهرست بیماری‌های خاص بدون اینکه منابع آن در حد مکفی پیش‌بینی شود منجر به افزایش بار مراجعه و کاهش کیفیت خدمات بیماران لیست قبلی و نارضایتی بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی‌ها خواهد شد.»
به گفته او، با وجود آنکه اعضای کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی موافق قرار گرفتن چهار بیماری دیگر در لیست حمایت بیمه‌ای بیماران خاص بودند اما سازمان برنامه و بودجه با این پیشنهاد موافق نبود اما ارائه خدمات خاص به مبتلایان به این چهار بیماری برای شناسایی و مراقبت از آنها هدف واحدی بود.از این‌رو دو راه حل را برای تأمین اعتبارات لیست تازه حمایت بیمه‌ای بیماران خاص پیشنهاد دادیم یکی از محل 10درصدی هدفمندی یارانه‌ها است که البته در گذشته تخصیص پایینی داشت و دومی از محل یک درصد ارزش افزوده است. هر چند هنوز اختلاف نظری بین کمسیون تلفیق و سازمان برنامه و بودجه در این زمینه وجود دارد اما بسیار خوشبین هستیم این اختلاف رفع شود.

این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ادامه با ابراز خوشبینی نسبت به اضافه شدن چهار بیماری دیگر به فهرست بیماران خاص گفت: میزانی که سازمان برنامه و بودجه در ردیف درآمدی از محل یک درصد ارزش افزوده برای کل هزینه‌های طرح تحول نظام سلامت که شامل فهرست جدید بیماران خاص هم می‌شود در نظر گرفته 52 هزار میلیارد ریال یا 5 هزار و 200 میلیارد تومان است. چنانچه این اختلاف حل شود می‌توان با افزایش واقعی منابع، ردیف بیماران خاص و صعب العلاج را تقویت و تأمین کرد. البته باید منتظر باشیم و ببینیم این خوشبینی واقعگرایانه است یا خیر.
علی رستمیان عضو کمیسیون تلفیق مجلس نیز درباره اعتبارات بیمه‌ای این مصوبه به روزنامه ایران گفت:افزودن چهار بیماری دیگر به لیست بیماری‌های خاص که بعد از دهه 70 برای نخستین بار صورت می‌گیرد حرکت مثبتی است، بناست کمیسیون تلفیق در آخرین جمع‌بندی سرفصل بودجه‌ای به بیماران خاص تزریق شود تا هم کیفیت خدمات پایین نیاید و هم اینکه بیماران لیست قبلی تحت الشعاع قرار نگیرند.
رستمیان با بیان اینکه هنوز رقم اعتبارات این لیست جدید مشخص نیست، گفت: در آخرین بررسی‌ها مشخص شد این بیماران در جامعه رها شده‌اند و هزینه درمان‌شان بسیار بالا است و بیشتر خانواده آنها از عهده مخارج هزینه‌های درمان برنمی‌آیند، از این‌رو تصمیم گرفتیم با اختصاص سرفصل بودجه‌ای به دولت در این زمینه کمک کنیم.