سلامت نیوز:ممکن است روزی از خواب بیدار شوید و ببینید که نمی‌توانید حرکت کنید و پس از بررسی دلایل بفهمید دچار یک بیماری نادر شده‌اید! درست است که این تنها یک احتمال است ولی خیلی هم بعید نمی‌تواند باشد و در عالم واقع امکان بروز آن وجود دارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، این مقدمه را گفتیم تا تاکید کنیم که شاید اکنون که در حال خواندن این گزارش هستیم جزء آن 85 درصدی نباشیم که به طور ژنتیکی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، اما 15 درصد باقیمانده موارد ابتلا، محصول عفونتها، آب و هوا، عوامل محیطی و ... هستند و همه اینها می‌توانند دست به دست هم دهند و زندگی ما را تغییر دهند.

اما اگر این اتفاق افتاد، آن موقع باید چه کرد؟ به چه چیزهایی نیاز است؟ حمایت خانواده؟ داروهای در دسترس و ارزان؟ برخورد محترمانه و عادی دیگران؟ پاسخ این است که همه این موارد باید باشد؛ زیرا فراهم نبودن یا رعایت نشدن هر کدام از آن ها در زندگی یک بیمار عادی هم خلل ایجاد می‌کند، چه برسد به یک فرد مبتلا به بیماری‌های نادر. گرچه فراهم‌ بودن همزمان همه آنها غیرممکن به نظر می‌رسد.

گزارش زیر که در ایام مرتبط با روز جهانی بیماریهای نادر از جمله EB، ALS، ایکتیوزیس و ... تهیه شده، روایت کوتاهی از زندگی زهرا قریشی، کاوه خادم و نوید صالحی است. سه نفر از چند هزار نفر بیماری که از زمان تولد با یک بیماری نادر (ایکتیوزیس) متولد شده‌اند و امروز برای تشکیل انجمن "ایکتیوزیس ایران" تلاش می کنند تا این بیماری دیگر ناشناخته نماند و یا به قول کاوه: «دیگر ته صف نمانیم و دیده شویم...».

روایت اول: زهرا

یک دختر 23 ساله چطوری کار می‌کند؟ چطوری درس می خواند؟ چطوری آرایش می کند؟ چطوری عاشق می شود و زندگی می کند؟ زهرا هم مثل همه آن‌هاست. با یک تفاوت که مبتلا به "ایکتیوزیس" است. بیماری ژنتیکی که با آن به دنیا آمده است و همان موقع دکترش در تهران به مادرش گفته است که بچه ات را زودتر برگردان اراک (شهر مادری اش) وگرنه زنده نمی ماند. اما او زنده ماند و الان دانشجوی ترم آخر حقوق است و کار هم می کند.

زهرا ویژگی بیماری خود را اینگونه تشریح می‌کند: این بیماری پوست را درگیر می‌کند: پوست مرده از بدن جدا نمی شود و حالت پوسته پوسته پیدا می کند. آن را زبر می کند و حالت فلسی به آن می دهد، باید دارو مصرف شود تا این پوست ها از تن جدا شوند و دوباره از نو برویند.

البته ایکتیوزیس یک نکته مهم دارد: این بیماری مسری نیست! به هیچ وجه!

تا یک سال پیش او و برادرش فکر می کردند که تنها این دو نفر هستند که متفاوتند. اما حالا قرار است با کاوه، نوید و دوستان دیگرشان (انجمن ایکتیوزیس ایران) را راه بیندازند. می گوید سختی های یک دختر بیشتر است چون به زیباییش حساس تر است و نیاز به دوست داشته شدن دارد. خیلی از بچه های ما به خاطر همین از لحاظ روحی اذیت می شوند و منزوی شده اند. خیلی از آن ها هم اعتماد به نفس خوبی دارند و تحصیل هم می کنند.

دخترهای ایکتیوزیس کپسول neotigason را بیشتر و تقریبا هر روز استفاده می کنند تا پوست تازه بروید و احساس نکنند که زیبا نیستند. آن‌ها می دانند که اگر زیاد از این کپسول استفاده کنند از ذخیره کلسیم بدنشان کم می شود؟

زهرا می گوید: ما بچه هایی داشتیم که به خاطر استفاده از این داروها روی ویلچر نشسته اند. داروها عوارض زیادی دارند، کبد، استخوان و اندام های دیگر را درگیر می کنند اما به خاطر زیبایی و ترمیم کشسانی پوست باید از آنها استفاده کنند.

"داروی جایگزین وجود دارد؟" خیر. "مرکز تحقیقاتی برای این بیماری وجود دارد؟" باز هم خیر. کسی نمی‌داند برای تامین هزینه این داروها که در ماه کمتر از یک میلیون تومان نمی شود، باید چه کرد.

مدرسه؛ مرحله بعدی روبرو شدن با مشکلات است. برخورد با بچه‌هایی که نمی‌دانند چرا دوستشان با آنها متفاوت است.

زهرا می گوید: از زنگ های ورزش متنفر بودم. چون موقع نرمش کردن همه دست همدیگر را می گرفتند ولی کسی دست من را نمی گرفت و من واقعا اذیت می شدم. خیلی با بچه ها متفاوت بودم و به همین دلیل از من کناره می‌گرفتند. حاضر می شدند پنج نفری بنشینند توی یک میز ولی کنار من ننشینند. البته بعد از مدتی برایشان عادی می شد و راحت با هم ارتباط برقرار می کردیم. ولی مهر سال بعد باز هم همین مشکل را با بچه های جدید داشتم.

زهرا، شانس حمایت خانواده اش را دارد چون خانواده برخی از آنها حتی اجازه بیرون رفتن از خانه را به آن ها نمی دهند و هر روز آن ها را گوشه گیرتر و منزوی تر می کنند و اجازه کنار آمدن با بیماری را به آنها نمی دهند.

شغل نداشتن (شغل ندادن واضح تر است) مرحله سوم از مارپیچ تودرتوی زندگی این بیماران است. ظاهر متفاوت آنها، تنها دلیل رد شدن در گزینش های استخدامی است. به گفته زهرا «ما فقط ظاهر متفاوتی داریم. هم فکر می‌کنیم، هم می‌توانیم کار کنیم .حتی بهتر از خیلی‌ها ولی افسوس که امروز دغدغه اصلی ما اشتغاله. وقتی جایی برای کار میری اولین چیزی که می بینن ظاهره. حتی نگاه نمی کنند مدرک تو چیه؟ علاوه بر این که از شغل محروم می شی، بار روانی منفی هم داره.»

روایت دوم: نوید

نوید داستان متفاوتی دارد. 20 ساله است. روستایش نزدیک اراک است و باید هر سه ماه یا شش ماه یک بار بیاید تهران برای دکتر پوست چون آنطور که می گوید: "اراک دکتر پوست ندارد."

نوید شش سالش بود که خواندن و نوشتن را از خواهرش یاد گرفت و «به خاطر همین بیماری مدرسه نرفته و برای کار هم هر جایی که اقدام کرده قبول نکردن و حتی گواهینامه هم به زور گرفته.»

هزینه های درمان بالاست اما شغلی وجود ندارد که نوید در آن مشغول به کار شود. او می گوید: "الان آدم های سالم را هم به سختی استخدام می کنن. چه برسد به ما."

دست راستش را باندپیچی کرده است. به خاطر عوارض مصرف داروها کج شده بود و باید شش میلیون و 800 هزار تومان می داد و آن را جراحی می کرد. کف دست و پاهایش از زهرا و کاوه آسیب دیده تر است. نوع بیماری او با آن دو فرق می کند. او ایکتیوزیس نوع VICE دارد و زهرا و کاوه نوع لاملار.

مترو، نگاه مردم، تعجب، فاصله گرفتن. ترکیب آزار دهنده ای که نوید آن را برنمی تابد و تصمیم گرفته است که خودش را محدود کند و مجبور نباشد آن را تحمل کند: "سوار مترو که می شم جمعیت جوری نگاه می کنه که انگار دارن چیز خاصی می بینن!"

فقط دفترچه بیمه سلامت دارد که آن هم چیزی را دربرنمی گیرد. تنها کمکی که دولت به او کرده است چکی 40 هزار تومانی بوده است که نتیجه نامه ای است که نوید به ریاست جمهوری دولت قبل فرستاد و بعد از شش ماه تاخیر به دستش رسیده.

روایت سوم: کاوه

مرد استوار این گروه سه نفره. متولد سال 52 است. چهل سال است که با ایکتیوزیس زندگی می کند و می تواند جزء به جزء زندگی با آن را بشکافد. حالا می خواهد انجمن ایکتیوزیس ایران را برای تازه از راه رسیده ها راه بیندازد و آن ها را از گوشه اتاق ها و خانه هایشان بیرون بکشد. زمانی صفحه آرای مطبوعات بوده و حالا ناظر چاپخانه است.

ایکتیوزیس برای بسیاری از پزشکان هنوز ناشناخته است. هر کدام از این سه نفر، بارها با پزشکانی روبرو شده اند که نمی دانستند آنها چه بیماری دارند. دست های هر سه نفر زخم دارد. ایکتیوزیس با اندام‌های تحتانی و قسمت هایی از بدن که پوست کلفت تری دارند ناملایم تر است، عارضه خودش را در این مناطق بیشتر نشان می دهد اما در سطوح نرم تر، ضعیف تر عمل می کند، وقتی پا به زمین می گذارند یا دستشان را تکان می‌دهند بندهای حرکتی از هم باز می شوند و در نتیجه آن تبدیل به زخمی مداوم و آزار دهنده می شود. آفتاب و گرما هم درکنار عوامل آزاردهنده دیگر قرار می گیرند. "این مسائل را ما و خانواده ما تحمل می‌کنیم. اما برای مسائل دیگر نمی توانیم کاری کنیم. ممکن است کسی باتری توی قلبش داشته باشد و راحت تر از ما رفت و آمد کند و دیگران هم نگران حالش شوند. اما این اتفاق برای ما نمی افتد. برای ما اول جبهه می گیرند، بعد اگر شد می روند سراغ مسائل دیگر".

کاوه ، یک سال پیش صفحه فیسبوک انجمن ایکتیوزیس ایران را ساخت و کم کم بچه های دیگر را دور هم جمع کرد و تصمیم گرفت زیر نظر بنیاد بیماری های نادر آن را رسمی کند.

چند نفر دیگر در کشور مبتلا به ایکتیوزیس هستند؟ کاوه می گوید پزشکان، تخمین زده اند که پنج هزار بیمار ایکتیوزیس در ایران داریم. خیلی از آنها نمی خواهند خودشان را نشان بدهند. مانده اند توی اتاق و خانه شان و منزوی شده اند.