به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، سعید اعظمیان، گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.

وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.

اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.

مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است‌. زیرا، نه فقط در ایران که در سایر کشورهای دنیا نیز این دارو هزینه اثربخشی ندارد. اما برای حمایت از بیماران، نسبت به تأمین آن اقدام می‌کنند.

وی گفت: در تأمین داروی بیماران خاص، اصل بر نجات جان انسان‌ها و افزایش کیفیت زندگی آنها است.

اعظمیان ادامه داد: در انگلستان سهم GDP را برای داروی بیماران SMA تا ۱۲۰ برابر بالا برده اند تا مشمول هزینه اثربخشی شود.

وی افزود: ۹۳ کشور دیگر نیز بر اساس همین منطق، داروها را تأمین کرده اند.

اعظمیان با اشاره به رایگان بودن دارو برای بیماران، گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل ۹۵ درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.

وی با اشاره به اختلاف نظر انجمن با وزارت بهداشت بر سر تعداد بیمارانی که واجد دریافت دارو هستند، افزود: ما معتقدیم ۶۵۰ بیمار باید دارو را دریافت کنند، اما وزارت بهداشت برای ۳۰۰ بیمار دارو در نظر گرفته است.