بیماران مبتلا به فنیل کتونوری (PKU) در کشور با مشکلات جدی روبه‌رو هستند. محدودیت‌های شدید غذایی، هزینه‌های گزاف دارو و تغذیه، و عدم حمایت‌های کافی از سوی دولت، این بیماران را به شدت تحت فشار قرار داده است. در این گزارش به بررسی سختی‌های زندگی این بیماران و درخواست‌های آنها از مسئولان می‌پردازیم.
داشتن محدودیت غذایی از سنی به بعد برای همه ما متصور است؛ اما آیا ساده است تصور هرگز نچشیدن بخش عظیمی از خوراکی‌ها؟ روتین زندگی خود را این‌طور تصور کنید: حذف کامل منوهای رستورانی، داشتن غذای جداگانه در هر میهمانی، بی‌معنایی اصطلاحاتی مثل هوس‌کردن و نداشتن مطلق تجربه مزه در مقادیر زیادی از خوردنی‌ها. این دنیای محدود مزه‌ای کودکی است که در صورت نداشتن مراقبت‌های لازم می‌تواند به سیاهچاله عمیق عقب‌ماندگی ذهنی و جسمی پرت شود.
