سلامت نیوز : «تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر یک در ۱۰ هزار است و در هر بخش از رشته‌های پزشکی این بیماری‌ها وجود دارد.»
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا، دبیر همایش بیماریهای نادر با بیان این مطلب و رد این پیش فرض که تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر کم است تاکید کرد: « باید از این بیماری‌ها به عنوان بیماریهای کمتر شناخته شده یادكرد.»
"غلامرضا زمانی"، فوق تخصص مغز و اعصاب در سومین همایش روز جهانی بیماریهای نادر همچنین گفت كه حدود ۸ هزار بیماری در این شاخه می‌گنجد.
وی افزود:« بیماریهای نادر بیماری‌هایی هستند که علایم آن در خانواده‌ها و حتی جامعه پزشکی کمتر شناخته شده است بنابراین باید نشانه‌های این بیماری‌ها را شناخت و به جامعه پزشکی آموزش داد.»
دبیر همایش بیماریهای نادر تاکید کرد: « معرفی تک تک این بیماری‌ها از نظر اقتصادی در جامعه مقرون به صرفه نیست و به همین دلیل کشورهای جهان به این نتیجه رسیدند که در این زمینه به صورت مشارکتی تحقیقات انجام دهند.»
این پزشک متخصص تصریح کرد:« اگر برای این کار بودجه جهانی تعریف شود و هر کشوری سهمی را از تحقیقات در زمینه بیماریهای نادر متقبل شود می‌توان بیماریهای زیادی را شناسایی کرد.»
وی این کار را منتج به نتیجه ارائه راهکارهای تشخیصی و درمانی مناسبی دانست.
به گفته دبیر همایش روز جهانی بیماریهای نادر هماهنگ کردن سیاست‌های پژوهشی در این زمینه از اهداف برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر است.
این عضو هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر تاکید کرد: « شفا برای بسیاری از این بیماری‌ها مطرح نیست بلکه می‌توان راهکارهایی برای نگهداری از این بیماران ارائه کرد.»
وی در همین زمینه تاکیدکرد: « لازم است استانداردهای مراقبت بهداشتی و درمانی برای این بیماران به سطحی برسد که بتوان از ابتلای آن‌ها به بیماریهای دیگر پیشگیری کرد چرا كه برخی بیماریهای دیگر می‌تواند فرد دچار بیماری نادر را دچار معلولیت کند.»
وی در همین زمینه تاكید كرد كه دولت‌ها باید به این مساله توجه کنند و با ارائه اطلاعات کافی در مورد بیماریهای نادر به جامعه باعث پیشگیری از معلولیت‌ها شوند.
تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر یک در ۱۰ هزار است و در هر بخش از رشته‌های پزشکی وجود دارد/حدود ۸ هزار بیماری در این شاخه می‌گنجد/دولت‌ها باید با ارائه اطلاعات کافی به جامعه از معلولیت‌ها پیشگیری‌كند.
نظر شما