به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
حمیدرضا ادراکی در پاسخ به این سوال که چه تعداد بیماری نادر جدید شناسایی شده است؟ گفت: «پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیراً ۵ بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است.
این ۵ بیماری نادر جدید شناخته‌شده، مربوط به بیماری‌های مغز و اعصاب می‌شوند. این سندروم‌ها همگی ریشه ژنتیک دارند و ژن معیوب آن‌ها شناسایی شده است که درواقع مشکلات مغزی، اعصاب نخاعی و محیطی موجب ناتوانی در دست و پای این بیماران شده است.»
او ادامه داد: «مسئله‌ای که در مورد داروی بیماری‌های نادر وجود دارد این است که این داروها توسط شرکت‌های داخلی تولید نمی‌شوند، زیرا برای آن‌ها مقرون‌به‌صرفه نیست. به همین دلیل باید به‌دنبال داروهای تولید خارجی رفت.»
نظر شما