به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه پیام ما در این نشست، سخنرانان به چالش‌های جدی در تأمین خدمات درمانی برای بیماران دیردرمان و مشکلات موجود در سیستم‌های حمایتی پرداختند. آنها از عدم کفایت منابع و ناتوانی در تأمین نیازهای اساسی این کودکان انتقاد کردند و خواستار اقدامات فوری و مؤثر از سوی نهادهای دولتی و سازمان‌های مربوطه شدند.

چهار سال است ذخیرۀ دارویی در کشور نداریم

«احمد قویدل» با بیان این جمله که رئیس‌جمهوری در صحبت‌های خود به نقل از رهبری گفته‌اند که: «بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد»، بیان کرد: واقعاً ایشان اگر همین یک جمله را بخواهند انجام دهند، نیاز است در مملکت نظم زیادی در بخش بهداشت و درمان ایجاد شود. بیمار ابتدا باید رفاه و دارو داشته باشد و تنها رنج او درمان باشد. در بسیاری از کشورها، هزینۀ دارو بیماران خاص بر عهدۀ دولت است و بهبود وضعیت رفاهی و اجتماعی افراد، یکی از چیزهایی است که مربوط به دولت است. یکی از مباحثی که حقوق بیمار و خصوصاً کودک را تهدید می‌کند، نداشتن دارو است. در کشور دارو باید به اندازۀ کافی باشد و یکی از وظایف اساسی و امنیتی دولت، تأمین سلامت مردم است. بهداشت و درمان هم موضوعی حاکمیتی است و اگر رئیس‌جمهور کشور بخواهد همین یک جملۀ ابتدایی را اجرایی کند، باید بسیاری از سازمان‌های حوزۀ بهداشت و درمان منظم باشند.

او ادامه داد: سازمان انجمن پرستاری کشور، اخیراً اعلام کرده است که افزایش مرگ‌ومیر داشته‌اند. در بیمارستان‌ها گواهی می‌شود که علت مرگ طبیعی است، اما علت اصلی این است که بسیاری دارو ندارند و در اثر این می‌میرند. دارو باید جوری در کشور باشد که کمبود پیدا نکنیم. ما در کشور پدافند غیرعامل داریم. پدافند غیرعامل یعنی حفاظت از کشور بدون اسلحه که شامل ذخیرۀ مواد غذایی، ذخیرۀ دارویی و… می‌شود. اما ما چهار سال است که ذخیرۀ دارویی نداریم و نتیجه این می‌شود؛ مرگ اتفاق می‌افتد و یا افراد بیمار، ناتوان‌تر و آسیب‌پذیرتر می‌شوند.

عدم دسترسی به دارو، یعنی نقض حقوق کودک

در ادامه، رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، با برشمردن بیماری‌های ژنتیک بیان کرد: اکثر بیماری‌های ژنتیک معلولیت در پیش دارد. کم پیش می‌آید که یک بیمار ژنتیک معلولیت همراه نداشته باشد. ناشنوایی، نابینایی، مشکلات ذهنی و جسمی و حرکتی و… حاصل انواع بیماری‌های ژنتیک است. راه درمان برای بیماری‌های ژنتیک محدود است. گاهی اوقات به جنین معلول در شکم مادر و حین بارداری تزریق‌هایی می‌کنند و سپس درمان صورت می‌گیرد. گاهی اوقات درمان بیماری با ژن‌درمانی است که نقص ژنتیکی کودکان را درمان می‌کند. اما اگر فرد به سنین بالا رسیده باشد و بدنش کاملاً دفرمه شده باشد، دیگر راه درمان و بازگشت وجود ندارد.

مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران: سازمان انجمن پرستاری کشور اخیراً اعلام کرده است که افزایش مرگ‌ومیر داشته‌اند. در بیمارستان‌ها گواهی می‌شود که علت مرگ طبیعی است، اما علت اصلی این است که بسیاری دارو ندارند

حیدری در ادامه به نقش دولت‌ها در درمان بیماری‌های ژنتیک پرداخت و تصریح کرد: کاری که الان در کشورهای اروپایی برای این موضوع انجام می‌دهند، شامل چند بخش است: ۱- تشخیص به‌موقع بیماری‌ها ۲- غربالگری ناقلین در خانواده‌ها ۳- پیشگیری از به‌دنیاآمدن آن نسل ۴- اگر در حین تولد برای کسانی جهش‌های ژنتیکی به وجود بیاید و درگیر یکی از این بیماری‌ها شود، برایش برنامه‌هایی دارند. مثلاً مشاوره‌های روانشناسی برای مادر ‌و کودک می‌گذارند و مسائل آموزشی‌درمانی کودک را بر عهده می‌گیرند. ما از زمان قدیم یک‌سری تعاریف از معلولیت داشتیم. مثلاً در سریال‌های ایرانی، اگر کسی گناه بزرگی داشت، باید تصادفی می‌کرد و روی ویلچر می‌نشست؛ این یک ‌تعریف قدیمی از معلولیت است. اما از نظر علم پزشکی شما دچار یک مشکلی هستید. مثل بیماری دیستروفی، و آن مشکل در آینده رفع می‌شود. اما متأسفانه این در بین، خانواده‌هایی که معلولیت دارند، هنوز جا نیفتاده. مثلاً بچه‌ها را به مدرسه نمی‌فرستند یا مانع از ازدواجشان می‌شوند و می‌گویند تا راهی برای درمانت پیدا نشده، صبر کن تا بعداً از زندگی لذت ببری. مورد بعدی، دلسوزی ‌ترحم‌برانگیز جامعه برای کودک است.

او با بیان اینکه در کنوانسیون حقوق کودک به مبحث اجتماعی بیماری کودکان و معلولان پرداخته شده است، بیان کرد: در مدل اجتماعی تعاریف جهانی از معلولیت فردی که روی ویلچر نشسته یا دچار نابینایی و ناشنوایی و… است، می‌گویند فرد الان دچار یک عارضه است و اگر نمی‌تواند از وسایل حمل‌ونقل عمومی استفاده کند یا از یک ساختمان بالا برود، این مشکل و عارضۀ شهر است و شهر و جامعه باید طوری ساخته شود که امکان راه‌رفتن و تردد برای همه فراهم باشد. اگر کسی بخواهد به‌خاطر معلولیت یک فرد او را ناتوان معرفی کند، اصطلاحی که در اروپا به آن فرد می‌گویند، او را به «ابلیسم» تشبیه می‌کنند؛ یعنی توانمندگرایی، تبعیض به‌خاطر ناتوانی یا ابلیسم (به انگلیسی:Ableism) یعنی ترجیح فرد غیرمعلول به معلول؛ بنابراین باید تلاش کنیم که این اصطلاح در جامعه راه بیفتد. اما در کنار مدل اجتماعی این تعریف، معضلاتی هم داریم و از نظر فهم این مدل بین برخی خانواده‌ها که فرزند معلول دارند، دچار مشکل هستیم و آن عدم پیگیری برای درمان فرزند معلول است. اما ما تلاش می‌کنیم این معضل حل شود. ما علم پزشکی را برای پیگیری به کار می‌بریم، چون سلامت حق همۀ کودکان است.

او افزود: ما برای کسانی که بیمارند، آن مدل اجتماعی را تعریف می‌کنیم. علم آمده تا زندگی بشر را بهتر کند. برای بیماران «اس ام ای»، چهار نوع تیپ داریم که در تیپ یک و دو، افراد در نوزادی ‌و در کودکی فوت می‌کنند، اما در تیپ سه به ویلچر بند می‌شوند یا تیپ چهار با کمک واکر می‌توانند راه بروند.

حیدری ضمن معرفی و اثرگذاری داروهای اس ام ای و اینکه با دستور «آیت‌الله رئیسی» رئیس‌جمهور سابق، داروها یک‌ بار وارد شد، ادامه داد: شرکت تولیدکننده، ۳۰۰ دوز را رایگان و به‌صورت انسان‌دوستانه به ما دادند و ما از طریق انجمن، چقدر به «هلال‌احمر» فشار آوردیم که کسی برود و دارو را دریافت کند و توانستیم دارو را بگیریم. اما این داروها در انبارهای وزارت بهداشت چند ماه خوابید و اگر این‌ها سر نظم تزریق نشود، اثر بخشی خود را برای بیمار از دست می‌دهد. اما بعد از کلی نامه‌نگاری، وزارت بهداشت اعلام کرد که ما هنوز اثربخشی داروهای قبلی را ندیدیم!

درحالی‌که باید همۀ دوزهای مدنظر تزریق می‌شد و در این راستا خیلی چالش با وزارت بهداشت داشتیم که دارو را پخش کند. اما داروهای اس ام ای را به سنین ۱۱ تا ۲۰ ساله‌ها دادند و به سنین پایین که قبلاً دوز مصرفی داشتند، تعلق نگرفت؛

درحالی‌که اثربخشی آن برای کودکان بیشتر است. ما همیشه می‌گوییم که بهتر از درمان، پیشگیری است و در جایی که دارو نیست، به‌‎طور سیستماتیک نقض حقوق کودکان را نشان می‌دهد و وظیفۀ دولت این است که برای بیماران دارو فراهم کند.

رنج بیماری برای پدران و مادران

در ادامۀ نشست، مریم اخوان توکلی عضو هیئت‌مدیرۀ انجمن تالاسمی ایران، با شرح بیان رنج‌های خود از بیماری تالاسمی در دوران کودکی، از معضلات این بیماری سخن گفت. او افزود: بیماران تالاسمی چون از کودکی رشد کمی دارند، تشخیص تالاسمی زودتر از سایر بیماری‌ها انجام می‌شود. اما اکنون ما بیمارانی داریم که از کودکی خون خوب زدند، ولی خوب رشد نکردند. زیرا درمان کامل این کودکان مستلزم مصرف قرص‌های آهن‌زدا بود؛ یعنی داروهایی که رشد آنان را در سنین مختلف کامل کند. خود من به شخصه با دسترسی به داروی برند به سن بالا رسیدم و توانستم ادامه تحصیل دهم و خانواده تشکیل دهم، اما اکنون دسترسی‌مان به داروی برند و اثرگذار از دست رفته است. داروی موجود در بازار هم آن تأثیرگذاری را ندارد. اکنون یک‌چهارم از بیماران تالاسمی ما زیر ۱۸ سال هستند و همیشه سؤالم این است، آیا این‌ها می‌توانند به سن ۴۰ سالگی مثل ما برسند؟

او اضافه کرد: بخشی بزرگی از بار کودک بیمار، برای پدر و مادر است. پدر و مادر نباید نگران درمان کودک باشد. اما دارو این‌قدر کم است که همه ما با هم دعوا داریم، درحالی‌که حق بر سلامت و حق دسترسی به داروی باکیفیت، حق همه است، ولی ما دسترسی به آن نداریم. بنابراین اینکه دکتر حیدری گفتند شهر برای معلولان، معیوب است، درست است. بسیاری از افراد مثل من کلی عدم توانایی داریم که نمایان نیست، از طرفی معلولان هم توانمندی‌هایی دارند که دیگران نمی‌بینند. به نظرم این نوع برخورد با معلولان، سیاست‌های کلان مملکت است. اما ما چه‌کار می‌توانیم کنیم که دردهای ما و بچه‌ها و پدر و مادرهای ما کم شود؟ وظیفۀ ما سمن‌ها این است که با مددکاری دردهای این افراد را کاهش دهیم. اینجا دست ما به سمت شما دراز است که به کمک ما بیاید وگرنه به نظرم در سیاست‌های کلان اتفاقی نمی‌افتد و ما باید به هم کمک کنیم که بچه‌های تالاسمی و هموفیلی و… ۴۰ سالگی باشکوهی را ببینند.

کنترل کیفی دارو در کشور تعطیل شده است

در انتها احمد قویدل با اشاره به موضوع داروهای برند و اثرگذار برای معلولان و بیماران خاص، تأکید کرد: در کشور ما بر روی ساخت داروها کنترل کیفی انجام نمی‌شود. لذا داروها کیفیت لازم و اثربخش خود را ندارند. از طرف دیگر دولت بدهکار یک‌سری شرکت دارویی است؛ به‌همین‌خاطر موضوع کنترل کیفیت، چندان جدی گرفته نمی‌شود. از سوی دیگر صنایع داروسازی در ایران، دارد شبیه صنایع خودروسازی می‌شود و اگر کسی به آن ایراد بگیرد، مسئله امنیتی و کارگری می‌شود.

این به‌علت علاقه و تأکیدهای زیاد بر تولید داخلی است که ظرف ۱۵ سال گذشته زیر نظر مرکز فناوری‌های رئیس‌جمهور، همه‌چیز قرار است بومی‌سازی شود. اما برخی داروها و برندها خاص یک کشور هستند و می‌توان برای کمک به حال بیماران، دارو وارد کرد. البته من اعتقاد دارم با پیگیری خیلی چیزها را می‌شود تغییر داد.