کودکان پروانه ای
-
بیماران پروانهای تحت فشار تحریمها/ وزارت بهداشت کجاست؟
بیماری EB یا پروانهای جزء بیماریهای خاص محسوب میشود که در چند سال اخیر بر اثر تحریمها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.
-
"بیماران پروانهای" از کرونا در امان ماندند/ موارد ابتلا به تعداد انگشتان دست است
مدیرعامل خانهی ای بی با اشاره به اینکه خطر ابتلا به کرونا در بین بیماران ای بی چند ده برابر افراد دیگر است گفت: به دلیل مراقبتهای جدی که این بیماران انجام دادند از 850 بیمار تحت پوشش انجمن شاید اگر بیمار مبتلا به کرونایی هم در بین آنها باشد به تعداد انگشتان دست بوده است.
-
پانسمان مورد نیاز بیماران پروانهای تامین شد
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
-
رئیس بنیاد بیماران خاص:
پانسمان ویژه بیماران پروانهای تا پایان امسال تامین است
رئیس بنیاد بیماران خاص از رفع مشکل تامین پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت: با تمهیدات اندیشیده شده از سوی وزارت بهداشت، بیماران «ایبی» تا پایان سال برای تامین پانسمان مشکلی نخواهند داشت.
-
این دختر ایرانی، موضوع گفتگوی نمایندگان ایران و آمریکا بود
تحریم «آواها» را پرپر می کند
گفتوگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ایبی» بر اثر تحریمها بازتاب گستردهای در رسانههای بینالمللی در پی داشت. پنجشنبه شب گذشته در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل در بخشی از سخنرانی اش به تأثیر منفی تحریمهای امریکا و مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا بهای بی (بیماری پروانهای) اشاره کرد.
-
مدیرخانه «ای بی»:
شرایط تحصیل در مدارس برای دانشآموزان «ای بی» فراهم شود
مدیر خانه «ای بی» (بیماری پروانه ای) گفت: به دلیل ظاهر مبتلایان به بیماری ای بی و اینکه تصور می شود این بیماری جزو بیماری های واگیر است، از ورود بسیاری از این بیماران به مدارس ممانعت می شود. بنابراین لازم است آموزش و پرورش برای تحصیل دانش آموزان «ای بی» در مدارس همکاری جدی داشته باشد.
-
پروانههای سوخته در پیله درد و رنج تحریمها
بیماران E.B پروانههایی هستند که در آتش تحریمها می سوزند، آنها بدون آنکه بدانند تحریم چیست و آمریکا کجای دنیا قرار دارد، تحت تاثیر بیرحمانه ترین نوع تحریم قرار دارند و سیاست تحریمهای واشنگتن به دردهای آنان اضافه کرده است.
-
مدیر خانه «ای بی»:
بیماری «ای بی» ماهانه ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه دارد
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
-
تحریم ها مرگ بیماران ای. بی را رقم زد/عقب ماندگی ایران در تولید پانسمان زخم های مزمن
رئیس جهاد پزشکی علوم پزشکی تهران از عقب ماندگی ایران در تولید پانسمان های زخم های مزمن خبر داد و گفت: این پانسمان ها وارداتی هستند که اکنون با توجه به تحریم ها و شرایط اقتصادی، در تامین این پانسمان ها دچار معضل و مشکل شده ایم.
-
تولید «پانسمان میپلکس» در کشور ممکن است، اما نیاز به توجیه اقتصادی دارد
توقف همکاری بسیاری از شرکتهای خارجی با ایران به دلیل فشارهای دولت آمریکا
رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به چرایی عدم تولید پانسمان حیاتی بیماران ایبی در کشور گفت: تولید برخی از داروها برای ما صرفه اقتصادی ندارد؛ یعنی تولید آنها با توجه به میزان تقاضایشان در بازار و هزینههای مورد نیاز، از لحاظ اقتصادی غیرمنطقی است.
-
هیچ بیمار «EB» به دلیل نبود پانسمان فوت نکرده است
مدیرکل پزشکی قانونی استان تهران گفت: از سال 97 تاکنون هیچ مرگی در ارتباط با فوت بیماران EB در این مرکز به دلیل نبود پانسمان ثبت نشده است.
-
«پروانهای»ها در پیله تنهایی
وضعیت بیماران «ایبی» بعد از اعمال تحریمهای دارویی
تا به امروز بارهاوبارها در خصوص وضع تحریمهای دارویی علیه ایران صحبت شده است. مدتی پیش نماینده ویژه آمریکا در امور ایران گفته بود تحریمهای آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمیشود.
-
تاثیر تحریمها روی کودکان پروانه ای
8 نکته از شرایط نامناسب بیماران «ایبی»
مرگ بیش از 15 كودك مبتلا به بیماری ایبی در چند روز گذشته در لابهلای همه اخبار ریز و درشت رسانهها خودنمایی میكند. از چند روز پیش كه این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ایبی منتشر شده است هم حاشیههای فراوانی به همراه داشته. آنطور كه حمیدرضاهاشمیگلپایگانی اعلام كرده 15 كودك مبتلا به این بیماری از سال 97 كه تحریمها افزایش پیدا كرده است، فوت شدهاند.
-
مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانهای کیست؟
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانهای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران، رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
-
وزارت بهداشت کمبود پانسمان بیماران ای بی را تکذیب کرد
دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه «ایبی» در برخی خبرگزاریها منتشر شد با عنوان اینکه 15 کودک به دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کردهاند.
-
مرگ 15 کودک ایرانی به دلیل تحریمهای آمریکا
مدیر عامل خانه ایبی از مرگ ۱۵ کودک ایبی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو مطرح کرد؛
موجودی پانسمان بیماران پروانه ای تا یک ماه
رئیس سازمان غذا و دارو، گفت: پانسمان بیماران پروانه ای برای بیش از یک ماه موجودی وجود دارد.
-
پروانههای زخمی
کمبود پانسمانهای بیماران «ایبی»/وزارت بهداشت چه میگوید؟
تحریمهای دارویی علیه ایران فقط یکی از تحریمهایی است که آمریکا بر کشور ما اعمال کرده است. افزایش قیمت و کمبود برخی داروها در یکسال اخیر نیز به دنبال همین فشارهای یکجانبه به ایران پیش آمده است.