به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،تالاسمی، بیماری‌ای که تنها به خون و ژنتیک محدود نمی‌شود، یک نبرد مستمر برای زندگی است. برای بیماران مبتلا به این اختلال خونی، روزهای پر از تزریق خون، دارو و نگرانی‌های بی‌پایان از تأمین داروهای ضروری، زندگی را به چالشی بی‌وقفه تبدیل کرده است. اما در شرایطی که بسیاری از داروهای مورد نیاز این بیماران نایاب و یا با قیمت‌های سرسام‌آور در بازار آزاد موجود است، مبارزه آن‌ها برای بقا سخت‌تر از همیشه شده است.

تالاسمی یک اختلال ژنتیکی در تولید هموگلوبین است که بیماران مبتلا به آن به‌طور مداوم نیاز به تزریق خون و داروهایی مانند دفروکسامین و دفرازیروکس دارند تا از تجمع آهن اضافی در بدن جلوگیری کنند. بدون مصرف این داروها، زندگی این بیماران در معرض خطر قرار می‌گیرد. در حالی که پیش از این، با تأمین به موقع داروها، امید به زندگی این بیماران افزایش یافته بود، اکنون کمبود دارو و مشکلات اقتصادی، این امید را تهدید می‌کند.

چالش‌ها و هزینه‌های درمان

در ماه‌های اخیر، کمبود داروهایی مانند "دسفرال"، که برای دفع آهن اضافی از بدن استفاده می‌شود، در بسیاری از مراکز دارویی به معضل تبدیل شده است. این داروها گاهی با قیمت‌های نجومی در بازار آزاد به فروش می‌رسند، قیمتی که برای بسیاری از بیماران قابل پرداخت نیست. این وضعیت نه تنها سلامت بیماران را به خطر می‌اندازد، بلکه تهدیدی جدی برای بروز نارسایی قلبی، آسیب‌های کبدی و کلیوی است.

هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر به‌شدت افزایش یافته است. یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، از هزینه ماهانه ۱۵ میلیون تومانی برای هر بیمار تالاسمی در سن ۲۰ سالگی خبر داده و گفته است که این هزینه‌ها شامل مواردی است که بیمه‌ها پوشش نمی‌دهند و از جیب بیمار باید پرداخت شود.

کمبود داروهای خارجی و کیفیت پایین داروهای داخلی

یکی از مشکلات بزرگ دیگر، ممنوعیت مصرف داروهای خارجی در صورت وجود داروهای ژنریک داخلی است. این قانون موجب شده که بیماران تالاسمی از دسترسی به داروهای باکیفیت خارجی محروم شوند. در حالی که داروهای داخلی به دلیل کیفیت پایین، نمی‌توانند تأثیرگذاری لازم را برای کنترل بیماری به‌دنبال داشته باشند، بیماران به مصرف این داروها مجبورند.

همچنین، به دلیل تحریم‌ها و مشکلات تأمین ارز، بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی به‌ویژه داروهای تزریقی آهن‌زدای وارداتی، به سختی به دستشان می‌رسد و در نتیجه، تعداد زیادی از بیماران با مشکلات جدی روبه‌رو هستند.

درخواست فوری از مسئولان

بیماران تالاسمی و خانواده‌های آن‌ها از مسئولان نظام سلامت خواستار اقدام فوری برای تأمین داروهای حیاتی خود هستند. آنان تأکید دارند که تأمین داروهای تالاسمی نباید تحت تأثیر مشکلات اقتصادی یا تحریم‌ها قرار گیرد، زیرا زندگی این بیماران به طور کامل وابسته به دارو است.

در این شرایط، راهکارهایی همچون افزایش تولید داخلی داروهای مورد نیاز، تسهیل واردات داروهای با کیفیت و حمایت مالی از بیماران می‌تواند از بروز فاجعه‌ای انسانی جلوگیری کند. همچنین، ضروری است که هزینه‌های درمانی این بیماران به‌ویژه در زمینه داروهای خاص، از طریق اصلاح سیاست‌های بیمه‌ای پوشش داده شود.

بیماران تالاسمی هر روز با چالش‌های جدیدی مواجه هستند که بیشتر از همه به دلیل کمبود دارو و هزینه‌های درمانی سنگین است. با توجه به شرایط کنونی، مسئولان باید هر چه سریع‌تر به این مشکلات رسیدگی کنند و با تأمین داروهای ضروری، وضعیت درمان این بیماران را بهبود بخشند. چرا که ادامه این وضعیت، نه تنها تهدیدی برای سلامت بیماران، بلکه به کاهش کیفیت زندگی و افزایش خطرات مرگ‌ومیر آن‌ها می‌انجامد.