به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،علائم اولیه این بیماری می‌تواند شامل سرفه‌های خلطی مزمن، شوره‌های نمکی روی پوست، مدفوع چرب، عدم رشد مناسب در کودکان و تغییر شکل ناخن‌ها به حالت چماقی باشد. متاسفانه، بسیاری از کودکان مبتلا به سی‌اف پیش از تشخیص صحیح، به اشتباه با آسم یا سایر بیماری‌ها درمان می‌شوند که این تاخیر در تشخیص می‌تواند به تخریب جدی ریه‌ها و آسیب‌های دیگر منجر شود.
در کشورهایی که سیستم‌های درمانی و تحقیقاتی پیشرفته‌تری دارند، امید به زندگی بیماران مبتلا به سی‌اف به طور قابل توجهی افزایش یافته است. در حالی که در دهه 1960، امید به زندگی بیماران سی‌اف تنها 6 سال بود، اکنون در بسیاری از کشورها این عدد به 61 سال افزایش یافته است. در ایران نیز، با تلاش‌های بنیاد سی‌اف و همکاری پزشکان و مسئولان، امید به زندگی بیماران مبتلا به سی‌اف افزایش یافته است، اما هنوز هم چالش‌های بزرگی برای بهبود شرایط زندگی و درمان این بیماران وجود دارد.
چالش‌های عمده بیماران سی‌اف در ایران
در ایران، بیماران سی‌اف با مشکلات متعددی مواجه هستند که اصلی‌ترین آنها کمبود داروهای حیاتی و وارداتی است. داروهایی مانند «دورناز آلفا» و «کرئون» که برای کنترل بیماری و بهبود وضعیت ریه‌ها ضروری هستند، اغلب در دسترس نبوده و این امر مشکلات فراوانی را برای بیماران ایجاد می‌کند. علاوه بر مشکلات دارویی، بیماران با مشکلات بیمه‌ای نیز مواجه هستند. به دلیل پیچیدگی‌های روند تأمین دارو و تجهیزات، بیماران باید مرتباً برای تایید نسخه‌های درمانی خود از بیمه‌ها و داروخانه‌ها تاییدیه بگیرند که این امر زمان و انرژی زیادی از بیماران و خانواده‌ها می‌گیرد.
از دیگر مشکلات موجود، هزینه‌های بالای درمان است که به دلیل گران بودن داروها و تجهیزات، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند. برخی از داروها و تجهیزات برای بیماران سی‌اف بسیار حیاتی هستند و در صورت عدم دسترسی به آنها، زندگی بیمار تحت تأثیر قرار می‌گیرد. بنیاد سی‌اف ایران در تلاش است تا با کمک به تأمین داروهای مورد نیاز و پیگیری‌های حقوقی، این مشکلات را کاهش دهد.
اقدامات بنیاد سی‌اف ایران برای حمایت از بیماران
بنیاد سی‌اف ایران که در سال 1397 تأسیس شده است، تلاش‌های زیادی را برای بهبود شرایط درمانی بیماران مبتلا به سی‌اف انجام داده است. این بنیاد تا به امروز بیش از 3100 بیمار را در سامانه رجیستری خود ثبت کرده است و به شناسایی بیماران در سراسر کشور ادامه می‌دهد. همچنین بنیاد با برگزاری جلسات آموزشی و سمپوزیوم‌ها برای پزشکان، پرستاران، والدین و بیماران، به ارتقاء آگاهی نسبت به این بیماری کمک کرده است.
یکی از اقدامات مهم بنیاد، پیگیری برای اضافه شدن داروهای ضروری مانند «دورناز آلفا» به سبد دارویی بیماران سی‌اف بوده است. بنیاد همچنین با وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی همکاری کرده است تا دستورالعمل‌های یکسانی برای تشخیص و درمان این بیماری تدوین شود.
برنامه‌های در حال اجرا و چشم‌انداز آینده
در حال حاضر، بنیاد سی‌اف ایران برنامه‌های متعددی برای بهبود شرایط درمانی بیماران در دستور کار دارد. آموزش پرستاران و ایجاد برنامه مراقبت در منزل برای بیماران به‌ویژه در مراحل پیشرفته بیماری، از جمله اقدامات جدید این بنیاد است. این برنامه‌ها به بیماران کمک می‌کنند تا به جای بستری شدن طولانی‌مدت در بیمارستان‌ها، درمان‌های خود را در منزل ادامه دهند و از فشارهای روانی و مالی کمتری برخوردار شوند.
بنیاد همچنین در حال پیگیری برای وارد کردن داروی «تریکفتا» به لیست دارویی کشور است که این دارو تاثیرات معجزه‌آسا برای بیماران سی‌اف دارد. به گفته محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد سی‌اف ایران، این دارو می‌تواند به‌طور چشمگیری وضعیت بیماران را بهبود بخشد و از پیشرفت بیماری جلوگیری کند.
چالش‌های اجتماعی و نیازهای بیماران سی‌اف در آینده
با افزایش طول عمر بیماران سی‌اف و تبدیل آنها به افراد بالغ، نیاز به حمایت‌های اجتماعی نیز بیشتر از گذشته شده است. بیمارانی که اکنون به سن بزرگسالی رسیده‌اند، به دلیل مشکلات جسمی و اجتماعی ناشی از بیماری، نیاز به تسهیلات ویژه‌ای دارند. این افراد نیازمند مشاوره‌های ژنتیکی برای ازدواج و فرزندآوری، و همچنین حمایت‌های شغلی و اجتماعی برای داشتن یک زندگی مستقل و سالم هستند.
بیماری سی‌اف یکی از چالش‌برانگیزترین بیماری‌های ژنتیکی است که نه تنها بیماران را از لحاظ جسمی تحت فشار قرار می‌دهد، بلکه مشکلات اجتماعی و مالی بسیاری را برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند. با این حال، تلاش‌های بنیاد سی‌اف ایران و همکاری‌های بین‌المللی در زمینه درمان و آگاهی‌رسانی به بهبود شرایط این بیماران کمک کرده است. امید به زندگی بیماران سی‌اف در ایران افزایش یافته است و اگر حمایت‌های بیشتر و برنامه‌های درمانی به‌طور مستمر ادامه یابد، می‌توان به آینده‌ای بهتر برای این بیماران امیدوار بود.
نظر شما