به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه شرق، آنها با وجود بارش برف و سرمای هوا، سه تجمع مسالمت‌آمیز را پشت سر گذاشتند تا نسبت به توزیع نامنظم داروی موردنیاز بیماران اعتراض کنند. به گفته خانواده‌ها، با وجود وعده وزارت بهداشت مبنی بر تأمین داروی مورد نیاز این بیماران و ورود یک محموله دارو به کشور، برخی از این داروها هنوز به دست بیماران نرسیده‌ است.

خانواده‌ها می‌گویند: 400 دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت سه ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است؛ همچنین تاکنون هیچ نظارت دقیقی بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس‌ام‌ای از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر مسئولان مربوطه وجود ندارد و وعده‌های دور از واقعیت موجب سردرگمی بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها شده است.در حال حاضر 750 بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور شناسایی و ثبت شده است که حدود یک‌سوم آنها (حدود 250 نفر) دارو را دریافت کرده‌اند که علت این امر، اولویت‌بندی بیماران براساس رده سنی بوده است.

سعید اعظمیان؛ مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای ایران در این ارتباط به خبرنگار «شرق» تأکید می‌کند: «وزارت بهداشت در این مدت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاس‌کاری بین بخش‌های مختلف بوده این در حالی است که اولین بار نیست که این دارو در جهان استفاده می‌شود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده است».

عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای ایران تصریح می‌کند؛ «دو مدل داروی خوراکی و تزریقی برای درمان این بیماران وجود دارد؛ داروی «اسپینرازا» تأمین بسیار سختی دارد اما با وجود سختی‌ها حدود 400 دوز وارد کشور شد اما دیگر وارداتی صورت نگرفته که البته بخشی از آن به دلیل تحریم‌ها بوده است. سه ماه است که این دارو بالاخره وارد کشور شده اما تأخیر در توزیع مشکلات فراوانی را برای این بیماران ایجاد کرده است».

به گزارش خبرنگار «شرق»، خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیس‌جمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود؛ اما با تأمین دارو آن‌هم فقط برای یک‌سوم از بیماران و بلاتکلیف‌بودن دیگر بیماران به‌ویژه بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای، وعده داده‌شده از سوی رئیسی هرگز محقق نشد. حالا وزارت بهداشت از نداشتن بودجه کافی برای تأمین داروی بیماران می‌گوید و ادعای مبهمی از بومی‌سازی دارو در ایران مطرح می‌کند. وخامت حال بیماران کم‌سن‌وسال مبتلا به اس‌ام‌ای چنان زیاد است که خانواده‌های آنها نگران‌تر از همیشه در جست‌وجوی راهی برای مطالبه‌گری و نجات جان عزیزشان با تأمین دارو هستند.

طبق دستور رئیس‌جمهور داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای باید برای تمام بیماران تأمین می‌شد. وزارت بهداشت پس از وعده رئیس‌جمهور اصرار داشت که مدت شش ماه بر روی اثربخشی داروی مورد نیاز بیماران، کار تحقیقاتی انجام دهد. در همین مدت‌زمان نیز توزیع و تأمین دارو برای بیماران با تأخیر، بی‌نظمی و قطره‌چکانی انجام شد.

به گفته مدیر عامل سابق انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای، بعد از گذشت شش ماه، تیم علمی نظر نهایی را درباره میزان اثربخشی داروهای وارداتی اعلام کرد و گفته شد که این دارو اثربخش بوده و برای بیماران جنبه حیاتی دارد. ضمن اینکه بر روی تداوم تأمین دارو نیز تأکید شد؛ اما متأسفانه وزارت بهداشت خلاف این موضوع را عنوان کرد و میزان اثربخشی داروها را با اظهارنظرهای کارشناسی‌نشده زیر سؤال برد. ضمن اینکه از بومی‌سازی داروی وارداتی نیز خبر داد. این در حالی است که اگر اثربخشی دارو مورد تأیید نیست، بر چه اساس از بومی‌سازی داروی وارداتی و ساخت داخلی آن صحبت می‌شود؟

بخش محدودی از بیماران که داروی مورد نیاز یعنی «اسپینرازا» را به‌ صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌ بودن بیماری و تأمین‌نشدن به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو بودند، حالا با شنیدن خبرِ قطع دارو و بی‌نظمی‌های به‌وجودآمده در توزیع و تأمین دارو، نگرانی‌های زیادی دارند و در تجمعات چندروزه نیز حاضر شدند.

به گفته خانواده‌ها، نزدیک به ۹ ماه از وعده مسئولان مبنی بر تولید داخلی داروهای اس‌ام‌ای گذشته و حالا می‌گویند ساخت این دارو برای ما صرفه اقتصادی ندارد! این در حالی است که دو داروی «اسپینرازا و ریزدیپلام» در کل دنیا توزیع می‌شود و مشخص نیست، چرا ما برای دریافت دارو همیشه با مشکل مواجه هستیم؟

بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر ‌روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. درواقع به‌صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود 80 درصد از این متولدین فوت می‌کنند.