به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه همشهری، بیماری‌های نادر، خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای هستند. این بیماری‌ها، درمان دائمی ندارند و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند. این صندوق در همان مرحله اول 5هزار میلیارد تومان و در 1402 هم 7هزار همت بودجه گرفت و به‌تدریج بیماران تحت پوشش آن هم افزایش پیدا کردند؛ البته با وجود اینکه محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت از نشان‌دار شدن 2میلیون بیمار صعب‌العلاج در این صندوق و پرداخت بخش قابل‌توجهی از هزینه‌های درمانی آنها خبر می‌دهد، اما برخی بیماران می‌گویند تاکنون موفق به دریافت هیچ خدماتی از این صندوق نشده‌اند. سؤال آنها این است که کدام دسته از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند و نحوه عضویت در آن چگونه است؟