به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا، «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma با توجه به عدم تامین دارو برای بیماران اس‌ام‌ای در یادداشتی اظهارکرد: رئیس‌جمهور با صراحت فرموده بودند که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی‌شان حفظ شود و اصلا صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد.

حال با گذشت ۹ماه و مشخص شدن نتیجه اثربخشی داروها، همچنان بیش از دوسوم بیماران(بالای ۱۱سال) چشم انتظار دارو هستند و درحال از دست دادن توانایی‌های فعلی خود هستند، بیماران تیپ ۳ما بعضا درحال ویلچر نشین شدن هستند.

نمی‌دانیم از دارویی که در بیش از 94 کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه‌گیری و تأثیری می‌خواهند به دست بیاورند؟

از حضرت آیت الله رییسی درخواست ورود قاطعانه داریم چشم امید بیماران ما و خانواده‌هایشان ورود شخص رییس جمهور و برخورد قاطع با کسانی که به راحتی سلامتی بیماران ما را به خطر انداخته‌اند.

در آخر خطاب به کسانی که در حال بازی با جان بیماران ما هستند می‌گویم در پیشگاه خداوند متعال و رییس جمهور باید پاسخگو باشند.