به گزارش سلامت نیوز به نقل از هم میهن، خبرنگار ورزشی هستم و دوسال پیش که آقای رئیسی کفتم شما مثل فرزندان من هستید و قول تامین داروی بیماران SMA که یک بیماری نخاعی عضلانی پیش‌رونده است، را دادند، اما وعده ایشان محقق نشد و الان دست چپ من کار از کار افتاده و ممکن است تا ۶ ماه دیگر دست راست من نیز از کار بیفتد.

در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال 2017 داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به‌دست بیشتر بیماران نرسیده است.

وزارت بهداشت پروتکلی نوشت و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید. با اعتراض‌هایی که داشتیم دارو برای زیر ۱۱ سال توزیع شد اما داروی زیر ۱۱ سال هم قطع شد.

۳ ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که ۲۲ بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز ۱۴۰۳ دارو در اختیار همه بیماران قرار می‌گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد.