به گزارش سلامت نیوز،سخنگوی انجمن SMA در واکنش به اظهارات اخیر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر اینکه نتیجه هزینه-اثربخشی داروی SMA مشخص شد، یادداشتی را برای فانا ارسال کرد.

متن کامل یادداشت محمدرضا فلاحت‌کار به شرح زیر است:

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته‌اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد.

اولا کجای دنیا داروی بیماران خاص هزینه-اثربخشی می‌شود؟ ظاهرا فراموش کردید رئیس‌جمهوری هم گفتند که این داروها حتی اگر شرایط فعلی بیماران را حفظ کند، باید تامین شوند. طبق گزارش پزشکان کمیته علمی خودتان، بیمارانی که در این مدت کوتاه دارو دریافت کردند نه تنها شرایطشان حفظ شد بلکه بیش از ۲ تا ۳ اسکیل بهبود یافتند.

چرا نتایج مطالعه پُربارتان را انتشار نمی‌دهید تا دنیا را تحت تاثیر قرار دهید و داروهایی که در بیش از ۱۱۰ کشور دنیا در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، بلاد کفر هم از شما یاد بگیرد و داروی بیماران را قطع کند استاد!

چرا در نامه‌ای که اخیرا به معاونت درمان و سازمان غذا دارو زده‌اید قیمت دارو را بیش از ۱۰ برابر قیمت واقعی اعلام کردید؟! باور کنیم شما اطلاعی از قیمت واقعی داروهای خریداری شده، نداشتید؟

آقای دکتر با طرح پُرایرادتان که حتی مورد قبول بسیاری از پزشکان کشورمان هم نیست، مرزهای علم را جابجا کردید.

آیا در این گزارشتان اشاره‌ای به اعتراض کمیته علمی خودتان به قطع داروی بیماران زیر ۱۱ سال کردید یا صلاح ندانستید توجهی به گفته پزشکان کنید؟

بیماران ما ذره ذره در حال از بین رفتن هستند و مسوولیت همه این موارد با وزارت بهداشت است.

بنابراین بطور خلاصه:

اولا تاکنون هیچ گزارشی از نتیجه هزینه-اثربخشی داروی SMA برای انجمن SMA ارسال نشده است. ثانیا ایشان گفتند که دانشگاه‌ها مطالعه هزینه-اثربخشی را انجام دادند. من می‌خواهم بگویم داروی اسپینرازا همانطور هم که بارها قبلا گفتم به صورت ناقص به بیماران داده شده و حتی یک دوره کامل درمانی هم دارو نگرفتند. بیماران تزریقی فقط سه دوز یا چهار دوز دارو دریافت کردند و بعد قطع شد، حالا چگونه نتیجه گرفتند؟!

انتقاد بعدی این است که چرا گزارش‌های غلط به نهادهای بالادستی مانند ریاست جمهوری می‌دهند و قیمت دارو را چند برابر قیمت خریداری شده اعلام می‌کنند.

موضوع بعدی این است که چرا چند ماه است که داروی بیماران اولویت اول قطع شده و اصلا برایشان مهم نیست بیماران از بین می‌روند و موضوع آخر اینکه چرا قول دادند داروی ایرانی تا ۲۲ بهمن رونمایی می‌شود اما اتفاقی نیفتاد

آیا این موضوعات دور از انسانیت نیست که با جان و روح و روان خانواده‌های بیماران اینگونه بازی می‌شود. بی‌مسوولیتی و مدیریت ناکارامد تا کجا؟!