کودک معلول به کودکی گفته می شود که دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچار محدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند عقب ماندگی های ذهنی، سوانح مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و خشونت ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی، خرافه پرستی، سوءاستفاده از مواد مخدر و الکل ایجاد شود.
خانواده اولین نهادی است که کودک با آن آشنا می گردد و افراد خانواده اولین گروه کسانی هستند که با کودک سر و کار دارند. بدون شک پدران و مادران کودکان معلول بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود موثر هستند. خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هر یک از اجزاء و اعضاء آن کل نظام را مختل می‌کند و این نظام مختل شده به نوبه خود اختلالات مربوط به اعضاء را تشدید و مشکلات جدیدی را ایجاد می‌نماید. با این نگرش، معلولیت یکی از فرزندان، بر تمامی خانواده و کارکردهای مختلف آن و بر یکایک اعضاء تأثیر غالباً منفی باقی می‌گذارد. این تأثیرات برخلاف معلولیتی که عارض شده است اجتناب ناپذیر نیستند و یا لااقل به میزان زیادی قابل جبران و تخفیف می‌باشند.
از سوی دیگر تجربیات تمامی مراجع ذیربط در دنیا نشان می‌دهد که خانواده نه تنها بیشترین سهم را در توانبخشی معلولین داراست، بلکه در بسیاری از موارد مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش کودکان معلول است. اما سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امکانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی‌توان به طور کلی حکم کرد که هر خانواده ای برای پرورش، آموزش و توان بخشی فرزند عقب مانده مناسب بوده و آمادگی کافی را داراست.
تأثیر حضور فرد معلول در خانواده را می توان از جنبه های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بررسی کرد. انکار واقعیت، کنار نیامدن با معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری، افسردگی مادران بر اثر ارتباط بیشتر با کودک، احساس گناه و فدا شدن زندگی، اختلال در روابط زناشویی و مانند آن از تأثیرهای مهم عاطفی معلولیت بر والدین است.
سنگینی مسئولیت نگهداری کودک معلول سبب می شود پدر و مادر، ناخواسته به دیگر فرزندان، کم توجه یا بی توجه شوند. گاهی ممکن است پدر خانواده حاضر به دیدن فرزند نباشد. پس با دیر آمدن به خانه و برقرار نکردن ارتباط با کودک، به بهداشت روانی فرزند و همسرش ضربه می زند. از دیگر سو، با وجود کودک معلول در خانواده، ارتباطات اجتماعی، خانوادگی یا چگونگی شرکت در مهمانی ها و فعالیت های اجتماعی دچار اختلال می شود. شاید علت این امر نیز نگرش منفی حاکم بر جامعه درباره پدیده کم توانی باشد.
علاوه بر عکس العمل های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند، وجود کودک معلول می تواند اثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.
مراقبت دائم از کودک مستلزم شکیبایی زیاد و فدا نمودن هدفهای شخصی از جانب والدین است. والدینی که در رابطه با آرزوهای خود احساس ناامیدی می کنند و در رسیدن به هدف خود ناکام گشته اند با داشتن یک فرزند معلول بطور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از کودک برای آنان دشوارتر خواهد شد. یک کودک با معلولیت های فیزیکی و با استرس های همراه آن می تواند تأثیر عمیقی بر عملکردهای خانواده بگذارد.
سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امکانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی‌توان به طور کلی حکم کرد که هر خانواده ای برای پرورش، آموزش و توان بخشی فرزند عقب مانده مناسب بوده و آمادگی کافی را داراست.
والدین افرادی با معلولیت فیزیکی در مقایسه با والدین بچه های طبیعی بیشتر احساس بی کفایتی در ایفای نقش والدی دارند. این احساس بی کفایتی می تواند مشکل ساز باشد. والدینی که دچار این احساس می شوند تلاش کمتری برای پذیرش مسئولیت های فرزندشان می کنند و این می تواند باعث افزاش مشکلات رفتاری کودکان شود.
مادر بیشتر تحت فشار های عاطفی است. از آن جایی که پدر بطور معمول بیشتر اوقات خود را در خارج از خانه می گذارند و نسبت به مادر وقت کمتری را با کودک سپری می کند، استرس و احساس گناه کمتری در مقایسه با مادر دارد. بنابر این مادر تقریباً همه مسئولیت های مراقبت از کودک را به عهده دارد
معلولیت فرزند میتواند زندگی زناشوئی را تحت تأثیر قرار دهد. معلولیت فرزند در خانوادهای که بر عشق و علاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی گذارد. در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج کرده اند و ظاهراً بدون مناقشه با هم زندگی می کنند وجود یک کودک معلول صرفاً مشکلاتی را از حالت پنهانی به آشکار می کشاند.
در صورتیکه خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند کرد. گاهی مراقبت ها؛ درمانها و آموزش های خاصی که برای یک کودک معلول مورد نیاز است هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل می کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه ها کافی نیست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل میهمانی رفتن، پذیرایی کردن از دوستان در منزل یا شرکت در محافل اجتماعی و سایر تفریحات با مشکل روبرو شوند در یک مطالعه نشان داده شد که خانواده های غیر مرفه معلولیت فرزند را به عنوان یکی دیگر از مشکلات عدیده ای که خانواده با آن روبرواست، می شناسند و از این رو به آن اهمیت کمتری می دهند.
کم توانی فرزند می تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس محدودشدن نقش والدی، احساس عدم لیاقت در تربیت فرزند، وابستگی ضعیف عاطفی بین کودک و والد، رفتار منفی تر کودکان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالا رفتن احتمال طلاق و ازهم گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده های این کودکان، منجر شود.
مراحل سازگاری خانواده با معلولیت فرزند
سازگاری والدین اغلب در چهار مرحله انجام می گیرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم می کنند. در مرحله دوم به شناخت و درک مسئله توجه می کنند. در مرحله سوم مشکل را آن گونه که هست می پذیرند .در مرحله چهارم به کودک خود کمک می کنند و برنامه های درمانی و آموزشی را طرح ریزی و اجراء می نمایند.
برخی از محققین این قبیل عکس العمل ها را واکنش تطابق عمومی بیان می کنند که شامل مراحل زیر می باشند:
۱- مرحله آگاهی از خطر
۲- مرحله مقاومت
۳- مرحله فرسودگی
مرحله آگاهی از خطر: در این مرحله والدین در یک حالت شوک ناباوری و نگرانی فرو خواهند رفت فشار روانی معمولاً مانع از آن می شود که تفکر منطقی و فکر خلاق داشته باشند.
احساس گناه و تقصیر در این مرحله مشهود می باشد این واکنش نسبت به سایر واکنشها نزد والدین شایعتر است بخصوص اگر کودک بدون برنامه قبلی یا اصولاً در یک بارداری ناخواسته به دنیا آمده باشد. در این حالت والدین بیماری و عقب ماندگی را حمل بر بی توجهی در مسائل بهداشتی مادر و کودک در دوران بارداری دانسته، این مادران خود را سزاوار تنبیه و عقوبت می دانند و فکر می کنند که خداوند بدین نحو خواسته آنها را مجازات کند.
مرحله مقاومت: در این مرحله والدین سعی می کنند با فشار روحی ناشی ازاین مسئله مقابله نمایند در این مرحله خود به تصمیم گیری و عمل نمودن قادر می شوند و با راه حلهایی سعی می کند فشار ممکن را کم کند. در مرحله مقاومت مکانیسم های دفاعی به شخصی کمک می کند تا با فشار مقابله نماید
مرحله فرسودگی: چنانچه انگیزه و فشار روحی ناشی از مرحله اول به کمک مرحله دوم از میان نرود و ادامه یابد سازش والدین کافی نخواهد بود و به تدریج قوای دفاعی زائل می شود و از کار باز خواهد ماند و نیروی برای سازندگی باقی نمی‌ماند و مرحله فرسودگی فرا خواهد رسید. مرحله فرسودگی از بسیاری از جهات شبیه مرحله اول است شوک و نگرانی مجدداً پدیدار می شود و اضمحلال روانی و جسمی می تواند بر شخص متولی شود و واکنش های روان تنی در این مرحله بروز می کند.
یکی از حرفه های یاورانه که می تواند در سازگاری خانواد های دارای فرزند معلول کمک کنند مددکاران اجتماعی هستند. چرا که خانواده ها بخصوص مادران در لحظات اولیه معلولیت و در مرحله شوک و انکار بیشتر نیازمند فردی هستند که در کنار آنها و همراه آنها در این شرایط سخت باشد.
مددکاران اجتماعی می توانند با کمک به والدین از میزان رنج و اندوه آنها بکاهند و در رسیدن به مراحل سازگاری آنها را یاری نمایند.
به منظور تعامل سازنده بین والدین و مددکاران اجتماعی توصیه های زیر سودمند است:
– والدین را باید بعنوان اعضاء شرکت کننده در برنامه آموزشی کودک در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.
– مددکاران اجتماعی باید والدین را از کلیه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنکه دلائل کافی برای انجام این کار وجود نداشته باشد.
– از آن جایی که ارتباط صریح برای تعامل صحیح والدین و مددکاران اجتماعی ضروری است باید از استفاده آن اصطلاحاتی که گمراه کننده است برای والدین جلوگیری شود.
– در حالی که مددکاران اجتماعی مسئولیت عمده آموزش را به عهده دارند والدین باید مسئولیت اصلی را برای انتخاب اهداف وتصمیم گیری به عهده گیرند.
– برای مقابله با مشکلات والدین اغلب نیازمند به حمایت و تشویق می باشند در اینجا مددکاران اجتماعی باید از طریق تشویق تلاشهای والدین و برخورد مثبت آنان را تقویت کنند. اگر والدین دریابند مددکاران اجتماعی نسبت به شرایط مشکل آنان آگاهی دارند می تواند حالت حمایت و تشویق داشته باشد.
– کار مددکاری اجتماعی با خانواده فرد معلول باید با حضور پدر و مادر، هر دو صورت گیرد؛ زیرا تجربه نشان داده است که فراموش کردن صحبت با پدر خانواده، سبب اختلاف و بی نظمی والدین برای پی گیری برنامه های درمانی و توان بخشی می شود.
- مددکاران اجتماعی باید به صورت جلسات هفتگی و منظم بخصوص در اوایل تشخیص معلولیت در کنار خانواده و تدارک حمایتهای روانی اجتماعی باشند.
– برنامه هایی جهت حمایت ازخانواده و آموزش راهبردهای مقابله و حل مسئله و به خصوص تغییرباورهای غیرمنطقی والدین (به ویژه مادر ) بسیارکارساز بوده و به خانواده درپذیرش این مسئله و انطباق درست با شرایط کودک، کمک کرده و درنتیجه تأثیرمطلوبی برنظام خانواده می گذارد.
توصیه هایی برای والدین:
- دردرجه اول کودک را همانگونه که هست بپذیرید.والدین کودک بایستی سعی کنند ناتوانی کودک را بپذیرند و در جهت سازگاری به وی کمک کننددر واقع اولیای کودک باید محدودیتهای او را قبول کنند و مطابق گنجایش محدود او رفتار نمایند.
- کوشش کنید که از پیشداروریها که شما را نسبت به کودکی خاص یا کودکان بطور کلی احاطه کرده است دور شوید یا ذهن خود را تا آنجا که ممکن است از انواع پیشداوریها خالی کنید تا بتوانید به راحتی آنها را آنگونه که هست بپذیرید . درواقع کوشش کنید تا آنجا که امکان دارد تمایلات و خواسته های خود را در مورد کودکی که مشاهده می کنید کنار بگذارید، زیرا اگر تمایل داشته باشید که کودک موردنظر را به گونه ای که میل دارید ببینید، این تمایل در مشاهده شما اثر می گذارد و آن را آلوده می سازد.
- والدین از یک سو از اهداف بلندپروازانه که دستیابی به آنها مشکل است بپرهیزید و از سوی دیگر باید درک کنند که کودک نیز می تواند کارهای زیادی را انجام دهد و به او کمک کنند تا نیازهای خود را در حد توانای هایش ارضا کند آنها باید از توقعات زیادتر از ظرفیت کودک بپرهیزند و بویژه به این حقیقت که کودک قادر به پیشرفت درسی نخواهد بود (بخصوص درمورد عقب ماندگان عمیق و شدید) پی ببرند.
- احساساتی چون ناامیدی ، یاس و بی حوصلگی و عجله و مانند آن، دشمن اجرای موفقیت آمیز هر برنامه تقویتی و ترمیمی برای کودکان است . تا آجا که ممکن است این احساسات را نادیده انگارید تا شاید بتوانید خالصتر و صادقانه تر، تنها احساسات کودک را مشاهده کنید.
- محیطی امن و با محبت برای کودک خود فراهم کنید. اگر کودک در روابط خانوادگی احساس امنیت کند و اگر بداند که والدین از او مراقبت و حمایت خواهند کرد، وقتی از پیشرفت های کمی که دارد راضی هستند، کودک سازگارتر شده و تلاش برای یادگیری و سازگاری با دنیای خارج نیز زیادتر خواهد شد کودکی که احساس اعتمادبه نفس داشته باشد و اولیاء را پشتیبان خود بداند و احساس کند که آنان انتظار بی اندازه از او ندارند قادر به سازگاری با مشکلات خواهد بود.
- شرکت خانواده در فعالیتهای حرفه ای و آموزشی نیز می تواند احساس شایستگی و کنترل را برای اعضاء خانواده افزایش دهند. آنها می توانند مهارت ها و طرق مختلف آموزشی را بیاموزند و به کودکشان کمک نمایند
- در فعالیتهای گروهی شرکت کنید. رواندرمانی خانوادها ی صورت گروهی که خانوادها در غم و ناراحتی یکدیگر شریک می شوند و خود را تنها احساس نمی کنند، اعتماد خوبی به خانوادها می دهد زیرا خانوادها احساس می کنند که فقط آنها نیستند که کودک مبتلا دارند، بلکه هزاران خانواده هستند که گریبانگیر این مسئله بزرگ هستند.
- در بعضی مواقع نگهداری کودک بطور موقتی برای چند هفته در مراکز بهداشتی، باعث برانگیختن محبت اعضای خانواده شده و ضمناً به افراد خانواده فرصت می دهد که به مشکلات خود و دیگر اعضای خانواده بپردازند.
- همچنین والدین باید از کمک مشاوران و متخصصان این زمینه برای سازگاری هرچه بهتر در برهه های زمانی غافل نشوند.
نظر شما