سلامت نیوز:چند سالی است که زمزمه‌های "در خود ماندگی" یا "اوتیسم" به عنوان نوعی اختلال رشدی با رفتار یا کلام غیرطبیعی در کودکان، در جامعه ما شناخته شده؛ اختلالی که در گذشته نه می‌شناختیمش و نه اطلاعاتی درباره‌اش داشتیم، اما حالا آن را اختلالی می‌دانیم که درمان‌پذیر بوده و مبتلایانش آموزش‌پذیرند...
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، اوتیسم یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه‌سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز ناشناخته است. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می‌شود. هرچند که سال‌هاست سازمان‌هایی مانند آموزش و پرورش استثنایی، بهزیستی و اخیراً هم وزارت بهداشت در این حوزه گام برداشته و اقداماتی را انجام داده‌اند، اما هنوز هم مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان با چالش‌ها و دغدغه‌های فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری مواجهند؛ هنوز هم جامعه ایرانی واژه «اوتیسم» را کاملاً به رسمیت نشناخته و بعضاً شاهدیم که مبتلایان به اوتیسم با بهره هوشی مناسب به مدارس عادی راه داده نمی‌شوند؛ هرچند که اخیراً اقداماتی در این زمینه صورت گرفته است. از طرفی مسائل اقتصادی هم گریبانگیر خانواده‌هایی است که کودک مبتلا به اوتیسم دارند؛ چراکه هزینه‌های گزاف توانبخشی، گفتاردرمانی و کاردرمانی سر به فلک کشیده و نه بیمه‌ای آنها را پوشش می‌دهد و نه یارانه‌های دولتی کفاف‌شان را می‌کند.
در عین حال عدم اطلاع خانواده‌های درگیر با اوتیسم از اقدامات و سوبسیدهای سازمان‌هایی چون بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت بهداشت باعث می‌شود که تعداد زیادی از مبتلایان به اوتیسم از این خدمات بی‌بهره بمانند.
بر همین اساس خبرگزاری ایسنا، میزگردی را با عنوان «بررسی مشکلات، چالش‌ها و دغدغه‌های اوتیسم و ارائه راهکارها» با حضور نمایندگانی از انجمن اوتیسم ایران، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی برگزار کرد و علاوه بر طرح مساله درباره مشکلات مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان، جزییات اقدامات و راهکارهای چهار ضلع اصلی ارایه خدمات به اوتیسم در کشور را جویا شد که در ادامه می‌خوانید:
۵ داروخانه دوستدار اوتیسم
سعیده صالح‌غفاری - مدیرعامل انجمن اوتیسم در ابتدای این نشست، با بیان اینکه خوشحالیم که روز و ماه جهانی اوتیسم عاملی می‌شود تا شرکای اصلی اختلال اوتیسم در کنار یکدیگر قرار گیرند، گفت: طی یکی - دو سال گذشته انجمن اقداماتی را با کمک وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی انجام داده است. یکی از اقدامات‌مان این بود که ما با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت ارتباط گرفتیم و تلاش کردیم که داروخانه‌هایی را در شبکه دوستدار اوتیسم وارد کنیم تا بحث دارویی اوتیسم را در آنها پوشش دهیم که خوشبختانه این اتفاق افتاد و پنج داروخانه را در تهران در لیست داروخانه‌های دوستدار اوتیسم قرار دارند تا خانواده‌های اوتیسم به راحتی بتوانند به این داروخانه‌ها مراجعه کنند و داروهای اصلی را بدون مشکل دریافت کنند.
وی افزود: پیش از این داروخانه‌های متعددی داروهای مبتلایان به اوتیسم را ارائه می‌دادند، اما ممکن بود دارو نباشد و اگر هم بود، خانواده‌ها باید در صف می‌ایستادند تا بتوانند آن را تهیه کنند. بر همین اساس انجمن به معاونت غذا و دارو اعلام کرد که شما داروخانه‌هایی را برای اوتیسم نشان‌دار کنید تا هم خانواده‌ها راحت‌تر داروهای مورد نیازشان را تهیه کنند و هم داروخانه‌ها بدانند که خانواده‌های اوتیسم را به صورت خاص در نظر بگیرند. خوشبختانه سازمان غذا و دارو با ما همکاری کرد و این داروخانه‌ها را در سطوح دانشگاهی با توجه به پراکندگی خانواده‌ها در تهران به ما اعلام کردند.
اختصاص بودجه‌ای حداقلی برای حمایت از اوتیسمی‌ها
وی افزود: اقدام دیگری که در سال گذشته تلاش کردیم تا انجام شود بحث اختصاص بودجه تکمیلی آموزشی، توانبخشی و درمانی به مبتلایان به اوتیسم بود؛ چرا که وزارت بهداشت به عنوان متولی امر سلامت کشور هنوز به این موضوع ورود پیدا نکرده بود که با تلاش‌های جمعی و هماهنگی‌های انجمن با دکتر هاشمی-وزیر سابق بهداشت به نتیجه رسید؛ بهطوریکه ما کف بودجه‌ای را به عنوان حداقل بودجه توانبخشی ماهیانه برای یک بچه زیر پنج سال طیف متوسط اوتیسم برآورد کردیم که در اسفند ماه ۹۷ این اختصاص بودجه حداقلی تصویب و در اختیار مراکز کل کشور قرار گرفت و امسال باید شاهد اجرای آن و رفع نواقصش باشیم.
صالح‌غفاری ادامه داد: حدود ۶۰ مرکز در کل کشور شناسایی شدند که این حداقل بودجه به آنها بر اساس فرمول وزارت بهداشت اختصاص داده می‌شود که البته میزانش به شدت کم است و خواهش‌مان این است که آن را از نظر میزان بودجه و طیف پوشش‌دهی خدمات ترمیم کنند. در این زمینه ما در برآوردهایمان مجبورشدیم مبتلایان زیر پنج سال را در نظر بگیریم، اگر امسال آن را حداقل تا ۹ سالگی که توانبخشی پاسخ می‌دهد افزایش دهیم، بیشتر کمک می‌کند.
اقامت‌سرا؛ دغدغه خانواده‌های اوتیسمی شهرستانی
غفاری افزود: از طرفی یکی از مشکلات خانواده‌ها بحث اقامت‌سرا است؛ بهطوریکه بسیاری از بچه‌های ما مجبورند به دلیل کمبود خدمات توانبخشی و کمبود نیروهای تخصصی در شهرهایشان به تهران مراجعه کنند. حال به اندازه کافی بحث‌های رفت و آمد و توانبخشی هزینه‌های زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، چه برسد به هزینه محل اقامت. بر همین اساس انجمن اوتیسم ایران شش ماه است که با شهرداری تهران و مشخصاً شهرداری منطقه دو وارد مذاکره شده و رسماً تا پایان اردیبهشت ماه اولین اقامت‌سرای اوتیسم برای شهر تهران افتتاح می‌شود و خانواده‌ها با اطلاع قبلی می‌توانند دو تا سه شب از این اقامت‌سرا به صورت رایگان استفاده کنند، اما این اقامت‌سرا کفایت میزان بیمارانی که به تهران می‌آیند را نمی‌کند؛ چراکه حجم مراجعاتی که از شهرستان‌ها داریم بیش از یک اقامت‌سرا بوده و از شهرداری تهران تقاضا کرده‌ایم که در تمامی مناطق شهر تهران حداقل در چهار نقطه شمال، جنوب، شرق و غرب یک اقامت‌سرا برای خانواده‌های اوتیسم ایجاد کنند. علاوه بر این از بخش خصوصی هم می‌خواهیم که همکاری کنند تا اگر خانواده‌ای از تمکن مالی برخوردار است بتوانند از ظرفیت هتل‌ها با شرایط وی‌آی‌پی استفاده کنند.
سامانه رجیستری کشوری اوتیسم ایجاد شود
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین گفت: اتفاق خوب دیگر این بود که رسماً بانک پاسارگاد به عنوان حامی انجمن اوتیسم ایران از ابتدای امسال فعالیتش را آغاز کرد. مهم‌ترین اقدام از نظر ساختاری این است که با بخش فناپ بانک پاسارگاد وارد مذاکره شده‌ایم و بخش رجیستری انجمن را تا پایان اردیبهشت ماه رونمایی می‌کنیم. البته یکی از درخواست‌هایمان از وزارت بهداشت ایجاد سامانه رجیستری اوتیسم کشوری است. ما می‌توانیم در این زمینه کمک کنیم. مهم‌ترین مشکل ما در این حوزه آمار است؛ بهطوریکه جواب درستی برای ارائه آمار در این حوزه نداریم. از طرفی آمارهایی هم که گفته می‌شود، بسیار متفاوت است و این برای جامعه اوتیسم ایران خوب نیست. من از طرف انجمن خواهش می‌کنم که بتوانیم سامانه رجیستری را راه‌اندازی کنیم تا به یک دیتای اولیه از تعداد افراد اوتیسمی که در ایران هستند، برسیم. این باعث می‌شود که اطلاع‌رسانی‌مان هم افزایش یابد.
مناسب‌سازی پارک نهج‌البلاغه برای اوتیسمی‌ها از پایان اردیبهشت
غفاری در ادامه صحبت‌هایش به لزوم مناسب‌سازی فضاهای تفریحی برای کودکان مبتلا به اوتیسم اشاره و اظهار کرد: موضوعی که شش الی هفت ماه است پیگیر آن هستیم، راه‌اندازی و مناسب‌سازی پارک‌ها یا معابر فرهنگی-تفریحی برای مبتلایان به اوتیسم است. ما پارک اوتیسم نمی‌خواهیم، اما می‌خواهیم که بخشی از پارک‌های تفریحی برای کودکان اوتیسم مناسب‌سازی شود. در این زمینه با کمک شهرداری منطقه دو در پارک نهج‌البلاغه به نتیجه مثبتی رسیدیم و فاز مناسب‌سازی شده این پارک از پایان اردیبهشت ماه راه‌اندازی می‌شود.
سند ملی اوتیسم نیازهای مبتلایان را برآورده می‌کند، اگر...
وی همچنین چند درخواست را در حوزه اوتیسم مطرح کرد و گفت: اقدامی در راستای تدوین سند ملی اوتیسم انجام شده که زحمات زیادی برای تدوین محتوای علمی این برنامه ملی کشیده شده است و بارها در طول دو سال جلسه گذاشتیم و همه در جریان بودند که اصلاحاتش انجام شود. حُسن این برنامه این است که از اعمال‌سلیقه در سیاست‌گذاری‌های مربوط به اوتیسم پیشگیری می‌کند؛ چه در حوزه علمی چه اجتماعی و چه فرهنگی و من مطمئنم که ۹۵ درصد آن نهایی شده و شاید در پنج درصد موارد نواقصی باشد که باید برطرف شود. این کار به یک همت جمعی نیاز دارد تا بعد از تدوین به امضای وزارتخانه‌های رفاه، بهداشت و آموزش و پرورش برسد و در نهایت هم بالاترین مقام کشور یعنی رییس‌جمهور آن را تایید کند. متاسفانه این موضوع مرتباً دچار چالش شد و هربار که جلسه‌ای گذاشتیم به نتیجه‌ای نرسیدیم. این سند انتظارات کل جامعه اوتیسم را برآروده می‌کند، اما در دو حالت؛ اول اینکه کل سند به رسمیت شناخته شود و دوم اینکه راهکارهای اجرایی برای آن وجود داشته باشد و در کتابخانه نماند؛ در این صورت بخش عمده‌ای از نیازهای جامعه اوتیسم ایران برآورده می‌شود.
چالش بر سر نظام وظیفه اوتیسمی‌ها
غفاری با اشاره به چالش مبتلایان به اوتیسم در زمینه خدمت سربازی، گفت: در این زمینه جلساتی داشتیم که اقدمات خوبی انجام شد. در گذشته برای معافیت بزرگسالان طیف اوتیسم عملاً در آیین‌نامه‌های سازمان نظام وظیفه بند مشخصی وجود نداشت، اما اصلاحیه‌ای خورد و طیف شدید اختلال اوتیسم رسماً از خدمت سربازی معاف هستند، اما در طیف متوسط و خفیف هنوز دستورالعمل‌ها به طور کامل اصلاح نشده است. خواهش‌مان آن است که عزیزان همت بیشتری به خرج دهند و دو بند باقی‌مانده را اصلاح کنند، با این اقدام کمک زیادی به خانواده‌های اوتیسم می‌شود.
وی در پایان صحبت‌هایش درباره آموزش کارشناسان اوتیسم نیز گفت: کارشناسانی که از مراکز دانشگاهی فارغ‌التحصیل می‌شوند در حد اطلاعات تئوری از اوتیسم می‌دانند. اگر وزارت علوم یا وزارت بهداشت یا دانشگاه‌های مرتبط طرح درس‌های مشخصی را برای کارشناسانی که رشته‌های مرتبط چه در حوزه توانبخشی چه در حوزه روانشناسی و… فعالیت می‌کنند و آموزش می‌بینند، قرار دهند، بسیار مناسب است و ما هم آمادگی داریم در تدوین این طرح درس کمک کنیم.
دغدغه‌ها، چالش‌ها و اقدامات بهزیستی برای اوتیسم
در ادامه این نشست، دکتر فرزانه غنیمی- کارشناس مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در سازمان بهزیستی نیز در ابتدای صحبت‌هایش در پاسخ به دو دغدغه انجمن اوتیسم ایران در زمینه ساخت اقامتگاه و ایجاد سامانه رجیستری (ثبت) در حوزه بیماران اوتیسم در کشور، گفت: درباره ایجاد اقامت‌گاه‌هایی در تهران برای مبتلایان به اختلال اوتیسم باید گفت که سیاست سازمان بهزیستی این است که در تمامی استان‌ها مرکز روزانه خدمات توانبخشی و آموزشی اختلالات طیف اوتیسم را تاسیس کند تا خانواده‌ها برای دریافت این خدمات از شهر خودشان خارج نشوند؛ زیرا مبتلایان به اوتیسم با کوچک‌ترین تغییراتی بهم می‌ریزند. بنابراین گسترش مراکز روزانه خدمات توانبخشی و آموزشی طیف اوتیسم با این هدف انجام می‌شود. از طرفی سعی می‌کنیم که آموزش‌هایی را برای پرسنل‌مان در این مراکز برگزار کنیم تا همه مراکز در سطوح یکسان به مبتلایان به اوتیسم ارائه خدمت کنند.
یکسان‌سازی خدمات اوتیسم در تمام مراکز بهزیستی
وی با بیان اینکه در حال حاضر ۹۱ مرکز روزانه خدمات توانبخشی و آموزشی اختلال طیف اوتیسم در ۳۱ استان کشور داریم، افزود: در عین حال یکی از برنامه‌هایمان این است که نوعی یکپارچگی در تمام مراکزمان ایجاد شود تا اگر کودکی بنابر شرایطی مهاجرت کرد، والدینش را از دست داد و مجبور شد به مرکز یا شهر دیگری برود، با آموزش‌های متفاوت مواجه نشود. در این صورت اگر کودک مبتلا به اوتیسم به مرکز دیگر منتقل شود، به دلیل یکسان بودن آموزش‌ها، آن مرکز می‌داند که کودک تا کجا جلو آمده و کار را ادامه می‌دهد.
آموزش‌های غیرتخصصی دانشگاهی در اوتیسم
وزارت علوم پای کار آید
غنیمی با بیان اینکه متاسفانه آموزش‌ها در حوزه اوتیسم در سطح دانشگاهی تخصصی نیست، ادامه داد: سرفصل‌های دانشگاهی در سه رشته شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و روانشناسی که تیم توانبخشی را شکل می‌دهند، واقعاً ناقص بوده و نمی‌توان گفت کسی که دکترای کاردرمانی، روانشناسی یا گفتار درمانی می‌گیرد، بر اوتیسم مسلط است. در این زمینه جای آموزش عالی خالی است. آموزش عالی باید پاسخگو باشد. البته با پیگیری‌های سازمان بهزیستی توانستیم در دانشگاه علمی کاربردی یک فوق‌دیپلم اوتیسم را تعریف کنیم، این اقدام هم گستردگی ندارد. از طرفی فارغ‌التحصیلانش هم تخصص کافی نداشته و به نوعی تکنیسین هستند. اگر ما روی سند اوتیسم کار می‌کنیم، اگر یکی از شرکای ما وزارت علوم است، این وزارتخانه هم باید پای کار بیاید.
برنامه بهزیستی برای اوتیسمی‌های ۱۵ سال به بالا
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور ۹۱ مرکز روزانه خدمات توانبخشی و آموزشی طیف اوتیسم در ۳۱ استان کشور دارد، گفت: این مراکز به ۳ هزار و ۴۰۸ کودک زیر ۱۵ سال ارائه خدمت می‌کنند. در عین حال مبتلایان بعد از ۱۵ سال اوتیسم نیز باید به مراکز حرفه‌آموزی و سپس به کارگاه‌های تولیدی-حمایتی روند. حال از آنجایی که در برخی استان‌ها مراکز حرفه‌آموزی نداریم، اجازه می‌دهیم که مبتلایان به اوتیسم تا ۱۸ الی ۱۹ سالگی هم در مراکز روزانه باشند. در عین حال طبق پیش‌بینی سال ۱۳۹۸ قرار است هر ساله حداقل ۵۰ مرکز روزانه و حداقل ۵۰ مرکز حرفه‌آموزی که مجموعاً ۲۵۰۰ مددجو را به طیف مددجویان‌مان در حوزه اوتیسم اضافه می‌کند، ایجاد کنیم.
ایجاد سامانه رجیستری اوتیسم، میزان شیوع را مشخص نمی‌کند
کارشناس مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در سازمان بهزیستی با اشاره به درخواست انجمن حمایت از بیماران اوتیسم مبنی بر ایجاد سامانه رجیستری مبتلایان به اختلال اوتیسم، اظهار کرد: باید توجه کرد که از سامانه رجیستری نمی‌توانیم به آمار شیوع اوتیسم در کشور برسیم. شیوع را فقط با یک کار تحقیقاتی گسترده می‌توان به دست آورد. به همین دلیل ما در آمارهایمان به آمار جهانی یک درصد شیوع اوتیسم استناد می‌کنیم و می‌گوییم اگر در کشور ۸۰ میلیون نفر جمعیت داشته باشیم، یک درصد، یعنی ۸۰۰ هزار نفر دارای اختلال طیف اوتیسم داریم. بنابراین رجیستری خوب است، اما ما را به آمار شیوع نمی‌رساند.
غنیمی ادامه داد: به هر حال ما در سازمان بهزیستی با رعایت برخی اصول به مبتلایان به اوتیسم ارائه خدمت می‌کنیم. حال وزارت بهداشت و آموزش و پرورش نیز سامانه‌ها و اقدامات خود را دارند و امکان اتصال این سامانه‌ها با یکدیگر به دلیل تفاوت نرم‌افزاری وجود ندارد. مگر اینکه سازمان‌ها باهم لینک شوند یا سامانه جدیدی را با هم طراحی کنند که باید این اقدام ضرورت‌سنجی شود. به هر حال بودجه‌ها و خدمات ما باهم متفاوت است.
تقسیم کار وزارت بهداشت، بهزیستی و آموزش و پرورش در حوزه اوتیسم
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی از سال ۹۱ برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اوتیسم را آغاز کرد، گفت: اولین باری که در سال ۹۱ خواستیم برنامه غربالگری را در کودکان اوتیسم آغاز کنیم، به آموزش و پرورش استثنایی مراجعه کردیم؛ چراکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی غربال کشوری‌شان را از سن پیش دبستان آغاز می‌کنند. از طرفی وزارت بهداشت هم از زمان تولد تا دو سالگی همه اختلالات را پوشش می‌دهد. بنابراین برنامه غربالگری سازمان بهزیستی در حوزه اختلالات طیف اوتیسم روی سن دو تا پنج سال تعیین شد.
باید به داده‌های یکدیگر اعتماد کنیم
غنیمی با اشاره به تدوین اولیه سند اوتیسم، گفت: انتظار داشتیم این اقدامات که غربالگری مبتلایان به اوتیسم از تولد تا دو سال برعهده وزارت بهداشت، دو تا پنج سال برعهده بهزیستی، پنج سال به بعد آموزش و پرورش استثنایی است، در سند اوتیسم مورد توجه قرار گیرد؛ چراکه این موضوع مساله‌ای نیست که بخواهیم مجدداً درباره آن فکر و برنامه‌ریزی کنیم. به هر حال یکسری اقدامات انجام شده است. در سال ۱۳۹۱ سازمان بهزیستی در پنج استان و در هر استان یک شهرستان را در نظر گرفته و کار تحقیقاتی انجام داده و آماری نزدیک به آمار جهانی را در حوزه اوتیسم استخراج کرده است. حال چه ضرورتی دارد که دوباره وزارت بهداشت بخواهد برنامه غربالگری را پایلوت کند؟. اگر ما به یکدیگر اعتماد داریم، باید از داده‌های علمی یکدیگر استفاده کنیم و ادامه کار را با هم برویم. چالش‌هایی که در سند اوتیسم پیش می‌آید ناشی از این است که ما به یکدیگر اعتماد نمی‌کنیم و ضرر این موضوع را خانواده‌ای که بچه مبتلا به اوتیسم دارد، می‌بیند.
غربالگری اوتیسم بهزیستی آنلاین شد
کارشناس مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در سازمان بهزیستی در ادامه صحبت‌هایش از آنلاین شدن سامانه غربالگری اوتیسم این سازمان در سال جاری خبر داد و گفت: در سامانه غربالگری از یک آزمون غربال ۱۰ سوالی استفاده می‌کنیم که خانواده می‌تواند خودش آن را انجام دهد. این آزمون در حال حاضر بر روی سامانه اوتیسم قرار دارد. بعد از این آموزش پرسنل و همه کسانی که در مراکز روزانه خدمات اوتیسم در کادر کارشناسی و تخصصی مشغول کار بودند را آغاز کردیم.
غنیمی تاکید کرد: مهم‌ترین اقدامی که از سال گذشته در حوزه اوتیسم و در سازمان بهزیستی کلید خورد و امسال آغاز به کار کرد، سامانه ملی غربالگری تشخیص اختلالات طیف اوتیسم است که یک سامانه عمومی است. نحوه کار با این سامانه به این صورت است که خانواده وارد شده و یکسری از اطلاعات فرزندش را وارد می‌کند که به بانک اطلاعاتی متصل است. سپس ۱۰ سوال تشخیصی را پاسخ می‌دهد و اگر سه یا چهار سوال مثبت باشد، برای خانواده پیامی می‌آید مبنی بر اینکه کودک شما به بررسی‌های بیشتری نیاز دارد. بنابراین یکسری مراکزی که در استان آن خانواده هستند، مشخص شده و مادر یا پدر یکی از آنها را انتخاب می‌کنند. سپس برایشان یک معرفی‌نامه خطاب به آن مرکز صادر می‌شود که با پرینت آن به مرکز مراجعه می‌کنند. در آنجا ابتدا آزمون پیگیری برایشان انجام شده و اگر همچنان کودک مشکوک به اوتیسم بود و نشانه‌هایی از اختلال را داشت، آزمون تشخیصی دیگری برایش انجام می‌شود و بعد از نمره‌گذاری در آخرین سوالی که کلیک را می‌زنند، بلافاصله تشخیص داده شده و گواهی‌نامه‌ای برای کمیسیون تشخیص معلولیت سازمان بهزیستی که در هر استان وجود دارد، صادر و خانواده به مراکز روزانه اوتیسم سازمان بهزیستی ارجاع می‌شوند.
غنیمی با بیان اینکه برنامه غربالگری سازمان بهزیستی در حوزه اوتیسم برای سنین دو تا پنج سال است، اما بحث تشخیص جدای از غربالگری است، ادامه داد: بنابراین سامانه ما برای غربالگری مبتلایان به اوتیسم در سنین دو تا پنج سال طراحی شد. حال به ما پیشنهاد داده شد که برای تشخیص اختلال در افراد بالای پنج سال هم بخشی را در سامانه ایجاد کنیم. البته سازمان آموزش و پرورش استثنایی مسئولیت تشخیص افراد بالای پنج سال را برعهده دارند. در این زمینه تفاهم‌نامه‌ای بین سازمان آموزش و پرورش استثنایی و سازمان بهزیستی برای تمامی فعالیت‌هایمان در حوزه اوتیسم امضا شد و به یکدیگر اعتماد کردیم؛ چراکه هدف ما بهبود وضعیت گروه هدف یعنی مبتلایان به اوتیسم است.
«روزنه» ای برای آموزش به اوتیسمی‌ها در منزل
وی افزود: بعد از آموزش پرسنل‌مان، اعلام کردیم که باید آموزش‌های مراکز اوتیسم با آموزش‌های منزل یکدست شود، زیرا کودک مبتلا به اوتیسم در مراکز بهزیستی با سه روش آموزش می‌بیند، بعد به خانه می‌رود و اگر اصولی با او برخورد نشود، بهم می‌ریزد. بر همین اساس بسته آموزشی «روزنه» را تهیه و معرفی کردیم که آموزش‌ها را همگام با مراکز بهزیستی به خانه منتقل می‌کند؛ بهطوریکه به والدین می‌آموزند که چگونه با کودک مبتلا به اوتیسم ارتباط برقرار کرده و بازی کنند.
یارانه بهزیستی به اوتیسمی‌ها چقدر است؟
غنیمی با بیان اینکه ما در مراکز ارائه خدمت اوتیسم، کادر تخصصی اعم از گفتاردرمان، کار درمان و روان‌شناس داریم و خدماتی چون آموزش خانواده، بازی درمانی و … را ارائه می‌دهیم، گفت: در حال حاضر در مراکزمان ۳۴۰۸ کودک تحت پوشش هستند که از این تعداد ۲۷۷۲ نفر یارانه هم دریافت می‌کنند. یارانه‌ای که طبق مصوبه هیات وزیران در سال ۱۳۹۷ به این افراد تعلق می‌گیرد، ۵۵۵ هزار تومان به ازای هر خانواده است که به آنها داده می‌شود. همچنین یکسری خدمات مراقبتی هم برای والدینی که نیاز دارند که چند ساعت یا چند روز دور از فرزندشان باشند، ارائه شده و نوعی اقامت موقت را برای مبتلایان ایجاد کردیم که در حال حاضر به صورت پایلوت در حال اجراست. زیرا کار بسیار حساس است و در ایران تجربه این اقدام را نداریم و نمی‌توانیم به یکباره آن را کشوری کنیم. بنابراین در دو استان گیلان و خراسان رضوی اقامت موقت را به صورت پایلوت انجام دادیم که در حال بررسی آن هستیم تا بتوانیم این اقدام را گسترش دهیم.
وی با بیان اینکه در عین حال برنامه مراقبت از فرد مبتلا به اوتیسم را هم اجرا می‌کنیم، گفت: بر اساس این برنامه در صورتیکه خانواده‌ای نیاز داشته باشد و تشخیص داده شود که نیازمند اعزام مراقب است، برای خانواده مراقب می‌فرستیم که در طی هفته روزی دو تا سه ساعت کودک اوتیسمی خانواده مراقبت دریافت کند تا والدین بتوانند کمی استراحت کنند.
مبتلایان به اوتیسم از سربازی معاف می‌شوند
کارشناس مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در سازمان بهزیستی درباره وضعیت معافیت مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم، نیز گفت: مکاتباتی درباره معافیت مبتلایان به اختلال اوتیسم بعد از ۲۴ سالگی از سوی سازمان بهزیستی انجام شده و افراد با کد معلولیت طیف اوتیسم می‌توانند معرفی‌نامه دریافت کرده و معاف شوند. به این صورت که سازمان آموزش و پرورش استثنایی اسامی را به بهزیستی می‌دهد و بعد از آن با کد معلولیت اوتیسم می‌توانند معافیت دریافت کنند.
نظر شما