هموفیلی
-
مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی/از دسترسی به دارو تا سهام عدالت
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت.
-
احساس ناامنی بیماران در بخش دارو و درمان
کمبود داروی «هیومیت» و خطری که زنان هموفیلی را تهدید میکند
عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه کمبودهای دارویی ادواری به بیمار احساس ناامنی درمانی دست میدهد، گفت: استرس ناشی از کمبود دارو موجب خون ریزی در گروههای مختلف از هموفیلیها شده و برنامهریزیهای مختلفی که برای پیشگیری از معلولیت به ویژه درمیان کودکان هموفیلی میشود را تعطیل میکند.
-
اینفوگرافیک / هموفیلی و علائم شایع آن
هموفیلی معمولا یک اختلال ارثی است و منجر به خونریزی میشود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل میشود. خون، حاوی بسیاری از پروتئینهای موسوم به فاکتورهای انعقادی است که میتوانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. شدت هموفیلی با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین میشود.
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی اعلام شد
۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی و ورود یک داروی جدید به فهرست دارویی کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود.
-
به بهانه روز هموفیلی عنوان شد
ضرورت راهاندازی اورژانس هموفیلی در کشور/ لزوم دسترسی بیماران به داروهای جدید
در حال حاضر حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در سامانههای وزارت بهداشت ثبت هستند که حدود ۱۱هزار و ۵۰۰ نفر از آنها به دریافت خدمات مستمر نیاز دارند...
-
انواع هموفیلی و چند توصیه مهم به مبتلایان این بیماری
فوق تخصص خون و سرطان بالغان بیمارستان شهید مدرس ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است.
-
روز جهانی هموفیلی
روز جهانی هموفیلی در سال 1989 و توسط فدراسیون جهانی هموفیلی WFH و به احترام فرانک اشنابل Frank Schnabel موسس فدراسیون جهانی هموفیلی 17 آوریل یعنی روز تولد وی به عنوان روز جهانی هموفیلی در نظر گرفته شد.
-
روایت تلخ از بیمارانی با هزینههای 300 میلیون تومانی
بیماری هموفیلی روایت تلخ بیمارانی است که گاهی بی هیچ دلیلی ناگهان غرق در خون شده و بی حال و ناتوان، زمین گیر رختخواب میشوند؛ همان بیمارانی که باید برای یکسال هزینههای 300 میلیون تومانی را متحمل شوند!
-
به مناسبت روز جهانی هموفیلی مطرح شد؛
مهم ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران/ از دسترسی به دارو تا سهام
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،بیماران هموفیلی از جمله افرادی از گروه بیماری های خاص هستند که می بایست تحت حمایت های ویژه نظام سلامت قرار بگیرند تا بتوانند زندگی بدون دغدغه ای به لحاظ نیازهای درمانی و اجتماعی داشته باشند.
-
توصیه وزارت بهداشت به این بیماران
نحوه ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، تالاسمی و ام.اس در عید
سلامت نیوز:کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد.
-
سرپرست مرکز اطلاع رسانی وزارت بهداشت:
داروی بیماران هموفیلی تامین شد
سلامت نیوز : سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.
-
عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛
فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند/کمبودهای دارو موجب معلولیت میشود
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
-
مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو :
در سه سال گذشته برخی داروها از بازار رسمی خارج و به بازار غیررسمی وارد شد/ رفع کمبود داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی
سلامت نیوز :مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: امیدواریم با اولویتبندی درست و تامین داروهای حیاتی و ضروری بیماران، کمبودها را به کمتر از مقدار فعلی برسانیم.
-
کمبود مقطعی فاکتور ۹ به دلیل مشکلات تخصیص ارز/ برنامه ریزی لازم برای تامین دارو تا پایان سال
سلامت نیوز: مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو دلیل کمبود فاکتور ۹ را عدم تخصیص به موقع ارز در نیمه دوم سال جاری عنوان کرد و گفت: با دستور رییس سازمان جهت تخصیص ارز، برنامه ریزی های لازم برای تامین این دارو صورت گرفته است.
-
در روز بیماریهای خاص و صعب العلاج تشریح شد
مشکلات روانی، اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی کرونا
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددکاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانوادههای آنها، مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران کرونا تشریح کرد.
-
روز جهانی هموفیلی در سایه کرونا
هفدهم آوریل به منظور افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است. پاندمی کووید ۱۹ تاثیر قابل توجهی بر این بیماران داشته است.
-
ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.
-
کرونا با «توصیه» و «خواهش» مهار نمی شود
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: بازنگری در سیاست های اجرایی ستاد ملی کرونا با توجه به افزایش نگران کننده آمار فوتی های کرونا، ضرورتی انکار ناپذیر است.
-
پنج راهکار جهانی برای مهار کرونا/ چالشهای مقابله با همهگیری
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، یکی از بزرگترین چالشهای مقابله با همهگیری ویروس کرونا در جهان را متزلزل شدن همکاریهای چند جانبه دانست.
-
به بهانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛
علائم اختلالات انعقادی خون در کودکان را جدی بگیرید
معاون بیمارستان طالقانی تهران، بیماری هموفیلی را شایعترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست و گفت: این بیماری در فرم شایع نوع A که 80 درصد موارد را تشکیل میدهد، به علت یک موتاسیون در ژن فاکتور VIII روی کروموزومX بوجود میآید و در سایر موارد هموفیلی موتاسیون در محل ژن فاکتور مربوطه رخ میدهد.
-
بیش از ۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می شوند، بیماری شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده شان ندارند.
-
رییس بنیاد بیماری های خاص
حضور در داروخانه، یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص/وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در بحران کرونا
رییس بنیاد بیماری های خاص، با بیان اینکه :« آماری از تعداد بیماران خاص که به ویروس کرونا مبتلا شدهاند نداریم، البته تعدادی از این بیماران به کرونا مبتلا شدند، اما خوشبختانه مرگ و میر در این بیماران کم بوده است.»حضور در داروخانه ها برای تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند .»
-
شناسایی ۷ بیمار هموفیلی مبتلا به کرونا/ مورد فوتی نداشتیم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از ابتلای ۷ نفر از بیماران هموفیلی کشور به کووید ۱۹ خبر داد.
-
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی عنوان کرد؛
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم/تشخیص نوع A قبل از تولد جنین پسر
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.
-
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی عنوان کرد؛
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.
-
عوارض هموفیلی بر بدن چیست؟
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی گفت: در بیماری هموفیلی شدید، خون ریزی خود به خودی یا با ضربه کم در داخل مفاصل اتفاق می افتد که این امر در نهایت باعث آسیب مفصل مربوطه می شود.
-
گفتگو به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
چالش های بیماران هموفیلی در ایران/انتقاد از کم کاری مجلسی ها
امسال همزمان با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی، شاهد شیوع کرونا ویروس جدید در دنیا هستیم که باعث شده زندگی هموفیلی ها نیز تحت تاثیر قرار بگیرد.
-
کدام گروهها در خط مقابله با بحران کرونا هستند/خط شکنان را بشناسیم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به شیوع کرونا در کشور، خواستار توجه به سلامت گروه های در خط مقدم مقابله با این بیماری شد.
-
هشدار به بیماران خاص حاضر در مسابقات ورزشی قم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به میزبانی قم از مسابقات ورزشی بیماران خاص، به شرکت کنندگان در این مسابقات هشدار داد که دوره پنهان بیماری کرونا را جدی بگیرند و مراقب خود باشند.
-
سخنگوی کانون هموفیلی خبر داد؛
کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص/تبعات عدم دسترسی بیماران به دارو و درمان
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از کاهش ردیف بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ به شدت انتقاد کرد.