هموفیلی
-
صدای اعتراض بیماران هموفیلی را کسی میشنود؟
بحث کمبود دارو در خصوص بیماران علی الخصوص انواع بیماران خاص در ایران مصداق پیدا میکند و هرازچندگاهی یک بیماری نامش در راس خبرهای حوزه بهداشت و درمان قرار میگیرد و این بار هموفیلی.
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس/علائم و درمان این بیماری
یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمانهای جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد
-
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو:
کمبود داروی هموفیلی نداریم
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع شود؛ در حال حاضر کمبود داروی هموفیلی در بازار نداریم و تا چند ماه آینده هم دپوی مناسب برای دارو بیماران هموفیلی خواهیم داشت.
-
هموفیلی ها 8ماه است در به در دنبال دارو می گردند/داروهای ارسالی به بیمارستان مفید کجاست؟
بیماران مبتلا به هموفیلی هشت ماه است که علاوه بر درد بیماری با درد کمیابی و نایابی دارو هم دست به گریبان اند و کار هر روزه خود و خانوادههایشان این است که به داروخانههای مرکزی تلفن کنند تا شاید جستجوهایشان به نتیجه برسد.
-
رفع مشکل داروهای بیماران هموفیلی
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد: مشکلی که برای تولید کننده داروهای پیوند ایجاد شده بود، برطرف شده است.
-
نامه سرگشاده جمعی از خانوادههای کودکان هموفیلی به رییسجمهور:اصرار بر واردات داروی گران برای چه کسانی منفعت دارد؟
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤالبرانگیز و قابلتأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
-
جای خالی حمایت از بیماران خاص در مصوبات مجلس
نمایندگان مجلس به وعده خود به بیماران هموفیلی عمل نکردند
مدیرعامل کانون هموفیلی درباره بازنشستگی بیماران خاص گفت: اصرار به اینکه این بیماران و بیماران خاص دیگر مانند افراد سالم ۳۰ سال خدمت کنند اساساً نه تنها یک رویکرد عادلانه نیست و با یک نگاه دقیق چندین برابر به ضرر دولت است.
-
ردپای بیمهها درنرسیدن دارو به هموفیلیها
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمهها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.
-
تجمع خانوادههای بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو
جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو (وزارت بهداشت) به دلیل در دسترس قرارندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند.
-
بیماران هموفیلی از کمبود دارو درد می کشند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تداوم حل نشدن مشکل داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی ابراز نگرانی کرد.
-
بحران دارویی بیماران هموفیلی جدی است/ وزیر بهداشت انکار می کند!
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به بحران در تامین داروهای بیماران هموفیلی هشدار داد.
-
بیماری هموفیلی در پسرها بیشتر از مادر منتقل می شود
فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت: در هموفیلی ای و بی مادر ناقل است و به جنین منتقل می شود، در واقع بیشتر در پسرها از مادر منتقل می شود. ناقلین اطلاعی از بیماری خود ندارند و افراد ناقل باید شناسایی شوند .افرادی که در خانواده سابقه هموفیلی دارند حتما باید آزمایش بدهند.
-
امنیت دارویی بیماران خاص به مخاطره افتاده است
خونریزیهای بیوقفهای که بند نمیآید؛ این بخشی از تراژدی زندگی بیماران مبتلا به بیماری هموفیلی است؛ بیمارانی که خاص هستند و داروهایی که مصرف میکنند برایشان به تمام معنا از نان شب واجبتر است، اما برخی اشتباهات مدیریتی در کنار تحریمهای ظالمانه هر از چند گاه دارو و درمان این بیماران را تحتتأثیر قرار میدهد و با کمبودهایی در داروهای این بیماران مواجهیم.
-
فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان عنوان کرد؛
بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت
فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان گفت: در هیچ کشوری به اندازه ایران، بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ وجود ندارد.
-
۳۰ میلیارد تومان هزینه درمان هموفیلیها
هزینه ۳۰ میلیارد تومانی برای درمان هموفیلیها/ورود داروی جدید این بیماران؛ بهزودی
-
وضعیت غربالگری «هموفیلی» در زوجین ایرانی / توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی میان بیماران
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با بیان اینکه در سامانه وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزیدهنده ثبت شدهاند، گفت: شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد.
-
فوق تخصص خون و سرطان بالغان عنوان کرد
"هموفیلی" بیماری وابسته به جنسیت/ ایران در رتبه نهم جمعیت مبتلایان
فوق تخصص خون و سرطان بالغان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است.
-
معاون وزیر بهداشت اعلام کرد
ثبت ۱۳هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت/تصویب شناسنامه استاندارد درمان در منزل هموفیلیها
معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد.
-
روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران
مدیر عامل کانون هموفیلی از وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد.
-
چرا هموفیلی در مردان بیشتر است؟
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان گفت: بیماری هموفیلی سرشتی (مادرزادی) است که وابسته به جنس بوده؛ یعنی ژن این بیماری روی کروموزوم X است. وقتی چنین شکل است، عمدتا این بیماری در مردان بروز می کند و در زنان بسیار نادر است.
-
توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد.
-
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران مطرح کرد:
کمبود فاکتور هشت انعقادی برای بیماران هموفیلی
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبود فاکتور هشت انعقادی برای بیماران مبتلا به هموفیلی موجب ناامنی روانی برای بسیاری از آنها شده و تامین این دارو از سوی مسئولان حوزه سلامت ضروری است.
-
وزارت بهداشت پاسخگوی کمبود داروی بیماران هموفیلی نیست
13 هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند و این روزها با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ این در حالی که است محدودیت تولید و عرضه دارو به این بیماران، شرایط مطلوبی را برای آنها ایجاد نکرده و مشکل ساز شده است.
-
داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی توزیع میشود
رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت: تولید داروی بیماران هموفیلی آغاز شده و تا پایان دی ماه توزیع خواهد شد.
-
تبعات تغییر سیاست های دارویی/ سلامت بیماران دیر درمان در خطر است
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، سیاست های ارزی دارو را در تعارض با سلامت بیماران خاص و دیر درمان دانست و توضیحاتی در این زمینه ارائه داد.
-
خونریزیهایی که نشانه هموفیلی هستند
هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون به روش معمولی لخته نمی شود زیرا پروتئین های لخته کننده خون کافی (عوامل لخته شدن) ندارد. علائم و نشانه های هموفیلی بسته به سطح فاکتورهای انعقادی شما متفاوت است. اگر سطح فاکتور انعقادی شما به میزان خفیفی کاهش پیدا کند، ممکن است فقط پس از جراحی یا تروما خونریزی کنید.
-
اطلاعرسانیها درباره پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی کاهش یافته است
کمرنگ شدن غربالگری بیماران هموفیلی در سایه قانون جمعیت
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت، "سلامت" جمعیت باشد، گفت: به دنبال اقدامات انجام شده در کشور تولد سالانه ۳۰۰ الی ۳۵۰ بیمار هموفیلی، تا سه الی چهار سال قبل به سالانه ۱۱۰ و ۱۲۰ کاهش یافته بود، اما در حال حاضر بحث پیشگیری مقداری حساسیت خودش را از دست داده است.
-
تحریمهایی که هموفیلیها را معلول میکند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به دروغ بزرگ تحریم نبودن دارو برای بیماران ایران، عوارض متعدد و مستقیم تحریمها بر روند تامین دارو و درمان بیماران هموفیلی را تشریح کرد، گفت: مواردی داشتیم که بر اثر نبود دارو که مستقیما عاملش تحریم بود، بیماران هموفیلی از بین رفتهاند و همچنین وقتی داروی بیمار هموفیلی کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشد، بیماران معلول میشوند.
-
داروی بیماران هموفیلی را گروگان گرفته اند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در خصوص کمبود داروی فاکتور ۸ ، توضیحاتی ارائه داد.
-
امکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد
ورود داروی جدید هموفیلیها به فهرست دارویی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امیسیزوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز در پوشش بیمهای این دارو همکاری و همراهی لازم را داشته باشند.