تالاسمی
-
کاهش پوشش بیمهای برخی داروها
آسیب تحریمها بر ۸۰۰۰ بیمار تالاسمی
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وضعیت تامین داروهای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی برای تامین داروهای وارداتی باید سهم پرداختی داشته باشند و طبق بررسی انجمن تالاسمی ایران در زمینه تهیه داروهای اجباری که بیماران باید حتما مصرف کنند، بیماران باید هزینهای بالغ بر ماهانه تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان را پرداخت کنند؛ این درحالی است که در گذشته هزینهای برای این موارد از سوی بیماران پرداخت نمیشد.
-
خدمات نوین انتقال خون به تالاسمیها/تامین سالانه ۵۰۰ هزار واحد خونی
سازمان انتقال خون متولی تهیه و توزیع خون در کشور است و ۲۰ درصد از خونهای اهدایی به مصرف مبتلایان به تالاسمی میرسد، این سازمان به منظور کاهش عوارض ناشی از تزریق خون مزمن، خدمات نوینی را نیز به آنها ارائه میدهد.
-
افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیتهای غربالگری/ ممانعت از استخدام تالاسمیها به رغم قبولی در آزمون
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیتهای غربالگری ابراز نگرانی کرد.
-
مدیرعامل سازمان انتقال خون خبر داد؛
درمان قطعی بیماران تالاسمی در طرح ژن درمانی
مدیرعامل سازمان انتقال خون از اجرای طرح ژن درمانی بمنظور درمان قطعی بیماران تالاسمی در برنامه پنج ساله ای از سازمان متبوعش خبر داد.
-
تجارت سیاه تولید داروی بیماران تالاسمی / از سال1400 تاکنون 190بیمار جان باختند
چالش بیماران تالاسمی برای دسترسی به دارو ادامه دارد؛ داروهای تزریقی و خوراکی که آهن اضافی بدنشان را دفع میکند تا کلیه، قلب و کبدشان سالم بماند، چندین سال است که بهسختی پیدا میشود.
-
روز جهانی تالاسمی
با ارتقای سطح دانش خود درباره ی بیماری های صعب العلاج، می توانیم به دوستان بیمار خود در کنترل و درمان بیماری آنها یاری برسانیم.
-
جدال بیماران تالاسمی با مرگ!/ تحریم جان این بیماران را به لب رسانده است
امروز روز جهانی بیماری تالاسمی است.بیماری که نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است و از طریق والدین به کودکان منتقل میشود و تنها راه پیشگیری از ابتلا به آن، ازدواج فامیلی است.
-
فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر/ میانگین سنی مرگ و میر تالاسمیها به زیر ۲۵ سال رسیده است
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
-
توصیه وزارت بهداشت به این بیماران
نحوه ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، تالاسمی و ام.اس در عید
سلامت نیوز:کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد.
-
میانگین سنی مرگ و میر تالاسمیها به زیر ۲۵ سال رسیده است
فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر
سلامت نیوز:دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
-
کمبود دارو؛ افزایش مرگ بیماران خاص
سلامت نیوز:وضعیــت کمبود دارو در کشور در حال تبدیـــل شدن به یــک موضوع چالشبرانگیز در جهت تحقــق اهداف سلامت عمومی است. این روزهـا نهتنها بیماران خاص در تامیـــن دارو و مشکلات درمانی، با چالشهای بسیاری مواجهند بلکه این امر به مردم عـادی برای بیماریهای روزمره و در زمان شیوع کرونا نیز تسری پیدا کرده، بهنحوی که مدیر بنیاد بیماریهای خاص هشدار داده که «اگر مشکلات دارو و هزینه دارمانی بیماران توسط بیمهها برای افراد دارای بیماری خاص برطرف نشود، بهزودی شاهد افزایش مرگ و میر در آنها خواهیم بود.»
-
عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛
فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند/کمبودهای دارو موجب معلولیت میشود
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
-
تالاسمی؛ رنج و دردی دائمی
سلامت نیوز:تالاسمی، یک بیماری مادرزادی است که از والدین به فرزند به ارث می رسد و بیماران مبتلا با مشکلات جسمی و روانی زیادی روبرو میشوند بطوریکه این بیماری میتواند کیفیت زندگی مبتلایان را تحت تاثیر قرار دهد.
-
مرگ ۵۴۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
سلامت نیوز: کمبود شدید دارو؛ جملهای کوتاه که از فاجعهای بزرگ خبر میدهد، به خطر افتادن جان 23هزار بیمار تالاسمی. بیمارانی که زندگیشان مشروط شده به داروهای داخلی یا همان مشابهها. بحرانی که از سال ۹۷ جان دستکم ۵۴۰ بیمار تالاسمی را گرفته است.
-
سلول های بنیادی خون ساز، نجات دهنده جان بیماران
سلامت نیوز : حدود ۷۰ درصد از بیمارانی که برای ادامه حیات وابسته به دریافت سلولهای بنیادی خون ساز هستند در بین خویشاوندان خود اهداکننده مناسبی پیدا نمیکنند اما در ایران، سازمان انتقال خون با تاسیس مرکز سپاس این امکان را برای بیمارن نیازمند به پیوند سلولهای بنیادی خون ساز را فراهم کرده است.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
مشکلی برای تامین داروی بیماران تالاسمی وجود ندارد
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تامین شده، تا پایان سال مشکلی برای داروهای بیماران تالاسمی و نیز در سال جدید نخواهد بود.
-
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو مطرح کرد؛
ماجرای کمبود داروهای بیماران تالاسمی/ادعای کمپانی داروی وارداتی
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو، در ارتباط با اینکه گفته می شود تامین داروی بیماران تالاسمی دچار مشکل شده است، توضیحاتی ارائه داد.
-
تکذیب کمبود داروهای بیماران تالاسمی / استعلام داروها از "تیتک" یا "۱۴۹۰"
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه مباحث مطرح شده مبنی بر کمبود داروهای بیماران تالاسمی در کشور، صحت ندارد، گفت: داروهای خارجی این بیماران را هم به اندازهای که بتوانیم تامین خواهیم کرد.
-
دبیر انجمن تالاسمی ایران:
بیماران تالاسمی سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی که از مصرف کنندگان همیشگی خون هستند، سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند.
-
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو:
خواسته بیماران تالاسمی برای واردات دارو غیرمنطقی و نامعلوم است/ به وفور داروی تولید داخل داریم
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
-
دبیر انجمن بیماران تالاسمی:
خودداری بیماران تالاسمی از تزریق واکسن کرونا؛ فقط نیمی از بیماران واکسینه شدند
دبیر انجمن بیماران تالاسمی از سختی های این بیماران در دوران کرونا میگوید تعداد زیادی از بیماران تالاسمی از واکسینه شدن در برابر کرونا بهدلیل ابهام و تردید خودداری میکنند و این خطر بالایی برای آنها دارد.
-
تالاسمی، درد و رنجی که پایان ندارد
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بر اثر اختلال در ساخت زنجیرههای پروتئینی هموگلوبین به وجود میآید و درد و رنج آن تا آخر عمر، پایانی ندارد.
-
در روز بیماریهای خاص و صعب العلاج تشریح شد
مشکلات روانی، اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی کرونا
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددکاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانوادههای آنها، مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران کرونا تشریح کرد.
-
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون کشور:
٣۴٠٠بیمارتالاسمی در سیستان و بلوچستان سکونت دارند
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون کشور گفت: افزونبر سه هزار و ۴۰۰ بیمار تالاسمی در سیستان و بلوچستان سکونت دارند که این تعداد نگران کننده است.
-
کرونا، بیماران تالاسمی و رنجی که دیده نشد
مشاور ژنتیک و مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان گفت: با توجه به شیوع کرونا تعداد اهدا کنندگان خون کم شده است و خیلی از افراد در دروان کرونا از اهدای خون به دلیل ترس از ابتلا به کرونا واهمه دارند، اما تاکید میک نیم در مراکز انتقال خون کل کشور همه تمهیدات لازم برای این مهم اندیشیده شده است و پروتکلهای بهداشتی کاملا در آنها رعایت میشود لذا در این روزها که رنج و درد بیماران تالاسمی زیادتر شده است و بزرگترین معضل آنها دریافت خون است بیایم با اهدای خون، به آنها زندگی ببخشیم.
-
پایینآمدن میزان اهدای خون و وضعیت نگرانکننده بیماران تالاسمی
ذخایر خونی در وضعیت قرمز
ذخایر خونی به کمترین میزانش در ماههای گذشته رسیده است. از ابتدای آبان ماجرا جدیتر شده و به گفته مدیرکل انتقال خون استان تهران، بیشترین میزان مصرف و اهدای خون در استان تهران است و حالا ذخایر خونی همین استان با کاهش 20 تا 25درصدی مواجه شده و این اتفاق بیسابقه است.
-
پوشش صد در صدی هزینه درمان بیماران تالاسمی از سوی بیمه سلامت
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب میشوند که بر اساس قانون باید از خدماتی شامل تزریق خون و داروی آهنزدا استفاده کنند و سازمان بیمه سلامت صد در صد هزینه آنها را پوشش میدهد.
-
به مناسبت روز تالاسمی اعلام شد
تولد سالانه ۱۵۰ تالاسمی جدید در کشور/ وضعیت دارو و درمان تالاسمیها در بحران کرونا
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت ضمن تشریح وضعیت دارو و درمان تالاسمیها، از تولد سالانه ۱۵۰ بیمار تالاسمی جدید در کشور خبر داد.
-
توصیههایی برای بیماران تالاسمی در شرایط کرونایی
این متخصص داروساز با اشاره به گامهای مثبت سازمان انتقال خون در پیشگیری از بیماری کرونا با حفظ پروتکلهای بهداشتی، تصریح کرد: اقدام دومی که این سازمان انجام داده و بسیار موثر بوده این است که سازمان انتقال خون در تهیه وسایل حفاظتی برای پیشگیری از بیماری کرونا برای داوطلبان اهدای خون تقریبا بالاترین سطوح آمادگی را کسب است.
-
ریشهكنی تالاسمی رویا نیست
در سالهای پیش با نبود شناخت كافی از بیماریهای ژنتیكی، در كشور ما بسیاری از اقوام و خانوادهها ترجیح میدادند در میان اقوام خودشان زوج مناسب خود را پیدا كرده و ازدواج كنند و همین موضوع نرخ ابتلا به بسیاری از بیماریهای ژنتیكی را در كشور افزایش میداد.