سلامت نیوز: دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک ۳ تا ۱۸ساله‌ دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، قامت بیماران مبتلا به‌ام پی ‌اس (MPS) آرام و آهسته جلوی چشمان والدینشان آب می‌شوند. تعدادشان در كل كشور كم است ولی هزینه درمانشان از عهده خانواده‌ها و انجمن بیماران مبتلا به MPS برنمی‌آید.

مبتلایان به بیماری MPS 300نفر تخمین زده می‌شوند، به همین دلیل جزو بیماران نادر به‌حساب می‌آیند. چند روز پیش تعدادی از والدین این بیماران به‌دلیل در دسترس نبودن دارو برای مدت طولانی و در خطر بودن جان فرزندشان، جلوی درهای مجلس تحصن كردند. سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از آنها موضوع را پیگیری و اعلام كرد كه دلیل اختلال ایجاد شده تصمیم شركت‌ وارد‌كننده دارو برای عرضه با قیمت جدید دلار است.

غلامرضا اصغری، رئیس سازمان غذا و دارو فردای تحصن گفت كه این سازمان ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی كه طی سال‌های گذشته از محل این واردات عاید این شركت‌ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت‌ها موافقت نكرده و نخواهد كرد و البته در این خصوص اغلب شركت‌های وارد‌كننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همكاری می‌كنند كه جای تقدیر و تشكر دارد. همان روز نیز به گفته یكی از مادران بیماران دارویی كه ارائه آن متوقف شده بود، از سر گرفته شد. اما این همه ماجرا نیست؛ دارو به همه نمی‌رسد.

    تیپ‌های بیماری

بیماران مبتلا به MPS ۵ تیپ مختلف دارند. این بیماری بین 8ماهگی تا یكسالگی تشخیص داده می‌شود. برای درمان‌های نگهدارنده تیپ یك آنزیم الدورازیم تزریق می‌شود كه حدود 4سال است كه تحت پوشش بیمه قرارگرفته است. برای تیپ 2 و 3هنوز راهی برای درمان شناخته نشده است و تنها راهی كه خانواده‌ها چشم امید به آن دارند پیوند مغز استخوان است. برای تیپ4 تزریق آنزیم ویمیزیم انجام می‌شود. كه هر هفته باید انجام شود. برای تیپ5 هم از سال ۲۰۱۳ دارو وارد كشور شد و یك‌سال بعد تحت پوشش بیمه قرارگرفت. تاكنون 2نوع درمان برای چند تیپ از این بیماری درنظر گرفته‌شده است. نخستین درمان واصلی‌ترین آن پیوند مغز استخوان است. برای این پیوند باید اهدا‌كننده مشابه پیدا شود. دومین روش آنزیم درمانی است كه بیشتر برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و بهبود شرایط فعلی بیمار تجویز می‌شود.

نوری، مادر یكی از بیماران مبتلا به MPS در گفت‌وگو با همشهری گفت: ما كه در لیست دریافت دارو هستیم، پس از حضور در مجلس توانستیم داروی همیشگی را از داروخانه 29فروردین دریافت كنیم ولی پیش از آن كسی توجه چندانی نمی‌كرد. از آنجایی كه دارو با قیمت جدید ۱۸ درصد افزایش قیمت پیدا كرده است، سازمان با مازاد قیمت موافقت نمی‌كرد و ما را به شركت‌های بیمه و دارو پاسكاری می‌كردند. در میان آن سرگردانی‌ها فهمیدیم كه دارو در كشور وجود دارد ولی در اختیار بیمار گذاشته نمی‌شود. نبود دارو گوش، قلب، كبد و ریه بچه‌های ما را نابود می‌كند.

وی گفت: به ازای هر 15كیلو وزن بیمار، هفته‌ای ۳ ویال باید تزریق شود ولی این دارو بسیار گران است و از عهده هیچ خانواده‌ای برنمی‌آید. این دارو ماهانه 24تا 25میلیون تومان است كه بسته به تیپ بیماری قیمت و میزان مصرف دارو تغییر می‌كند. هزینه درمان هیچ‌كدام از تیپ‌ها را بیمه‌های درمانی قبول نمی‌كنند. این در حالی است كه بیمار در هفته حداقل به 2جلسه كاردرمانی نیز نیاز دارد و بیمه‌ها آن را نیز پوشش نمی‌دهند.
درتمامی تیپ‌های این بیماری به‌دلیل مشكلات اسكلتی و خشكی مفاصل نیاز به كاردرمانی وجود دارد كه به‌خاطر هزینه‌های بالا تاحدی ناممكن می‌شود. مشكلاتی كه كم و زیاد در تمامی این بیماران دیده می‌شود بزرگی طحال و كبد، كدورت قرنیه، هیدروسفالی، مشكلات قلبی و ریوی، عفونت‌های داخلی، مشكلات مفاصلی و رشد اسكلتی بسیار كم است.

    مسئولان قول همكاری داده‌اند

داروهایی كه سازمان غذا و دارو از توزیع مجدد آن خبر داد به همه افراد نمی‌رسد. محمد اسماعیل‌نژاد، پدر بیمار عماد كه در جریان تیراندازی تابستان اخیر در مجلس معروف شد، در گفت‌وگو با همشهری گفت كه هنوز خبری از تحقق وعده‌ها نیست. او كه حالا مصرانه دنبال مطالبات فرزندش و سایر بیماران است، گفت: مسئولان قول همكاری داده‌اند ولی همین حالا هم در شهرستان‌هایی مثل اصفهان، اهواز، دزفول و مشهد كه گفتند دارو در اختیارشان است، داروپخش نشده است. پسر من مبتلا به تیپ۲ MPS است. كسانی كه به این بیماری مبتلا هستند، ۷ نفر هستند، به‌نظرم به همین دلیل برای وزارت بهداشت اولویت ندارند درصورتی كه قیمت داروی آنها نیز مثل سایر تیپ‌هاست. از 40نفری كه مبتلا به تیپ ۴ این بیماری هستند فقط به 15نفر قول داده‌اند كه آنها را در لیست قرار دهند.

حدود ۶۰ نفر از كسانی كه به این بیماری مبتلا شده‌اند هنوز هیچ دارویی دریافت نمی‌كنند. بیماران در لیست انتظاری قرار دارند كه هر روز مسئولان آنها را به خروج از آن و پیوستن به لیست كسانی كه می‌توانند از سهمیه دارویی استفاده كنند، دلخوش می‌‌كنند. فخرالسادات آقایی مادر یكی از این بیماران در لیست انتظار در گفت‌وگو با همشهری گفت: پسرم سال‌هاست درگیر تیپ4 این بیماری است و تا‌كنون توانسته‌ام با كار درمانی سرپا نگهش دارم ولی 2سال است كه در نوبت دارو هستم. مسئولان می‌گویند فقط می‌توانند به 50درصد از بیماران تیپ ۴ كه بیشترین فراوانی را دارد دارو بدهند. عرفان هنوز مشكل ذهنی پیدا نكرده و در مدرسه عادی درس می‌خواند و جزو تیزهوشان است ولی هر چه می‌گذرد علائم بیماری بیشتر خود را نشان می‌دهد. حیف نیست كسی كه دنبال درس خواندن است و می‌تواند برای آینده كشورش مفید باشد به‌دلیل نرسیدن دارو رنج بكشد و جانش به خطر بیفتد. این مادر كه شبانه‌روز به فكر سلامتی فرزندش است، گفت: شكمش دارد بزرگ می‌شود و دوست ندارد بیرون با این ظاهر دیده شود. عملكرد چشم و گوشش در حال ضعیف شدن است. هر كجا كه می‌خواهیم برویم می‌گوید بمانیم خانه و بیرون نرویم. دكتر گفته كه می‌توان پاهایش را جراحی كرد ولی مستلزم این است كه برای مدتی آنزیم دریافت كند تا عضله‌های تحلیل رفته‌اش ساخته شود.

او امیدوار است كه سلول درمانی به ایران نیز وارد شود تا درمانی كه سالی یك میلیارد برای دولت هزینه دارد، با 70 تا 80میلیون كاهش یابد و لیست انتظار برچیده شود. مادر امیرمحمد سبحانی نیز از كسانی است كه فرزندش در لیست انتظار قرار دارد. او به خبرنگار همشهری گفت: هرچه از عمر این بچه‌ها می‌گذرد به‌دلیل نرسیدن دارو، عوارض بیماری خود را بیشتر نشان می‌دهد. بعد از تجمع جلوی مجلس به ما گفتند كه امیرمحمد را دوباره برای غربالگری ببریم ولی این بدان معنی نیست كه حتما به ما دارو می‌رسد. پسرم در دانشگاه رشته كامپیوتر می‌خواند ولی تمام سال‌های دبستان و راهنمایی او را در آغوشم به مدرسه برده‌ام كه با بچه‌های عادی درس بخواند. الان هم دوستانش كمكش می‌كنند. چندین بار از خبرگزاری‌ها و برنامه های تلویزیونی از امیر محمد خبر و گزارش تهیه كرده‌اند و همگی قول دادند كه مشكل امیرمحمد حل می‌شود، ولی این بچه جلوی چشمانم دارد آب می‌شود.

بیمارانی كه به دولت چشم امید بسته‌اند، فكر می‌كنند سنگ‌اندازی‌هایی نمی‌گذارد كه درمان‌های جدید به ایران برسد. برخی شركت‌های دارویی چشمشان به سود و افزایش قیمت دلار است. در این میان بیماران درمان دردشان را از هر راهی كه پیدا كنند، دنبال می‌كنند. حال باید دید آنها كه در لیست انتظارند چه زمان به دارو می‌رسند.

    بیماری‌ام پی اس چیست؟

موكوپلی ساكاریدوز (MPS) بیماری ژنتیك است كه با جهش در یك ژن یا شكست در چند ژن در فرد بروز می‌كند. از علائم فنوتیپی آن، می‌توان به بزرگی كبد و طحال، كدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه كبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه‌شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشكلات قلبی و ریوی بزرگی سر (هیدروسفالی)، تنگی كانال گردن كه موجب اختلالات حركتی در بیمار می‌شود، اشاره كرد.
تلاش برای رفع مشكل دارویی بیماران «ام پی اس»

محمدهاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره رفع مشكل بیماران ام‌پی اس به همشهری گفت: اقداماتی كه باید برای این بیماران انجام شود به حوزه‌های مختلف سیستم سلامت اعم از سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت مربوط می‌شود كه البته در حوزه تأمین دارو وظیفه قانونی رسیدگی به وضعیت آنها بر عهده سازمان غذا و دارو است به همین دلیل این سازمان تلاش كرده است ضمن مذاكره با شركت‌های وارد‌كننده آنها را متقاعد كند به جهت اینكه داروهای این بیماران تحت تفاهمنامه بیمه است و بیمار پرداختی ندارد افزایش قیمتی برای آنها لحاظ نكند تا بار اضافی به سیستم تحمیل نشود. به‌طور ویژه در مورد دارو‌های این بیماران كه عموما 5،4 قلم شامل ناگلازایم، سرزایم، اسرتین آلدورازیم و ویمیزیم است از 2 هفته گذشته تأمین دارو انجام شده است.البته باید به این نكته اشاره كنم كه اگر مشكل نقدینگی برای ترخیص از گمركات كه به‌دلیل عدم‌پرداخت مطالبات شركت‌ها از طریق سازمان‌های بیمه گر است؛ مرتفع شود تأمین داروی آنها به‌طور معمول انجام می‌شود و دیگر این دسته از بیماران دچار مشكل نخواهند بود. اما آن دسته از بیماران كه غربالگری نشده‌اند ابتدا باید با مراجعه به معاونت وضعیت‌شان دقیق مشخص شود تا درصورتی كه مشمول دریافت دارو شدند وارد لیست شده تا بدون كمترین مشكل داروهایشان را دریافت كنند.